Senaste inläggen

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra.
8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls.
Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära.

MOA LEVER och sanningen är den att jag faktiskt inte är säker på att hon hade gjort om hon inte hade fått denna möjligheten den där kvällen i mitten av december 2012. Det är en obehaglig tanke samtidigt som den ger mig en påminnelse om att ta vara på allt när det händer.

8 månader = 240 dagar
Moa har fått sin andra chans till livet men hon har oxå sluppit en hel del i och med transplantationen. Jag ägnade en stund tillsammans med henne för att fundera på vad hon faktiskt har sluppit. Detta kom vi fram till.

Hon har sluppit:

Inhalationer med ventoline (luftrörsvidgande): 720 st x 5 min = 3600 minuter = 60 timmar
Inhalationer med pulmozyme(CF-medicin): 240 st x 2 min = 480 min = 8 timmar
Inhalation med tadim(antibiotika): 480 x 10 min = 4800 minuter = 80 timmar

= totalt 148 timmar med inhalationer

Dessutom har hon sluppit vara kopplad till sin BeLevelPap (maskin som blåser ner luft i lungorna, vilket gör det lättare att andas). ca. 1,5 timme dagligen.

= 360 timmar kopplad till sin BeLevelPap.

Hon har sluppit koppla på sig syrgasmasken 240 gånger när hon krupit ner under sitt täcke för att försöka sova.

Hon har sluppit koppla fast sig till sondmatsaggregatet 240 kvällar och därmed sluppit 120 liter Sondmat (0,5 liter /natt).

Hon har blivit av med det konstanta illamåendet och aptitlösheten vilket lett till att vi sluppit tvinga i henne 2 näringsdrickor om dagen dvs 480 stycken. Dessa tyckte Moa var så äckliga att hon drack dom samtidigt som hon höll för näsan och grimaserade illa.

Vi har sluppit uppskattningsvis 10-15 inläggningar i Kristianstad eller Lund. Inläggningar på 2-5 dagar per gång. Dvs. 20-75 sjukhusdygn.

Ca 30 besök hos sjukgymnasten i Kristianstad eller Lund har vi kunnat hoppa över.

Uppskattningsvis har vi sluppit 8 kurer med intravenös antibiotika. 8 kurer på 14 dagar styck = 112 dygn med starka doser antibiotika rakt in i blodomloppet. Antibiotika 4 gånger dagligen med hjälp av förfyllda antibiotikabollar (homepumps) från Apoteket = 448 homepumps = ca 448.000 kr (!)

Jag har sluppit ge en gråtande Moa sina Xolairsprutor 18 ggr. 18 gånger och 2 sprutor i magen vid varje tillfälle har vi sluppit.

Hon har sluppit ha huvudvärk dagligen och febertoppar nästan dagligen.

Utöver ovanstående har vi alla i närheten av Moa, och så klart Moa själv, sluppit 240 sömnoroliga nätter, oräkneliga tårar, hundratals stunder av tjat och gnat om mediciner som skulle tas och mat som skulle tvingas i. Vi har sluppit tonvis och åter tonvis med oro, oro och oro.

Jag tänker på donatorn som gjorde det möjligt. Donatorns familj. Den tacksamhet jag känner kan jag inte fullt ut beskriva. Det är en evig tacksamhet.

Jag tänker oxå på alla ni med Cystisk Fibros och era närstående. Ni som kämpar varje dag. Ni är hjältar i mina ögon. Ni är starka för att ni måste. Fortsätt så.

Just breathe!!

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker.
Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära och kära om hur det gått för Moa. Den har även visat sig vara intressant för personer utanför nära-och-kära-kretsen vilket gläder mig.
Bloggen har fungerat som en "ventil" för mig att ventilera ut mina tankar, känslor och orosmoln. Behoven är inte längre lika påträngande och det är anledningen till den sjunkande frekvensen av blogginlägg.

Ni läsare har varit ett stort stöd för mig. Era kommentaren både här och på forum där jag länkat till min blogg har många gånger värmt mitt hjärta. Jag är tacksam att ni varit med på vår resa. Den hade varit så mycket mer ensam utan er.

Moas lungor har just fyllt 6 månader. Det senaste halvåret har det hänt så otroligt mycket. Moa beskriver det själv som att hennes liv precis har börjat. Min upplevelse är att både hon och vi som finns i hennes närhet nu kan andas. Hennes egna lungor var inte mycket att ha men vi som funnits nära har, trots fungerande lungor, oxå gått i ett vakuum de senaste åren.

Jag kommer på mig själv med att tänka på hur det var för inte så länge sedan. Hur vardagen präglades av behandlingar, oro, sjukgymnastik, tjat, intravenösa antibiotikakurer, sömnlöshet, VAB, ängslan, läkarbesök, ilska, sjukhusinläggningar, blod, svett och tårar.

Jag kommer på mig själv med att undra hur vi orkade. Hur orkar man jobba heltid, köra från jobbet hem för att kasta i sig mat, vidare till sjukhuset för att vara hos Moa, sova/slumra i en störande miljö, stiga upp, skynda hem, duscha och tillbaka till jobbet. Hur orkar man?

Hur orkar man tjata om mat som ska ätas upp, mediciner som ska tas, inhalationer som ska göras, sjukgymnastik som ska utföras? Hur orkar man tjata när man ser att hon gör så gott hon kan och mer där till och ändå blir hon bara successivt sämre och sämre.

Hur peppar man och försöker hjälpa henne att hålla motivationen uppe när man själv är så trött så trött och känner hopplösheten smyga sig på?

Hur står man ut med att se hennes lidande? Höra henne gråta? Höra henne trösta mig när jag gråter? Hur står man ut och hur orkar man?

Jo, man gör det för att man måste. Man gör det för att det finns inga alternativ. Man gör det för att man älskar. Man gör det för att inte göra det betyder döden.

Det är faktiskt så att livet med Cystisk Fibros handlar om en ständig kamp mot döden. Ibland är det påtagligt och ibland finns döden bara med i bakgrunden. Samtidigt som du för denna kamp så måste du leva. Man måste ingjuta hopp, förtröstan och lust. Man måste hitta styrka, ork och energi. Man måste lära sig att vara tacksam, ödmjuk och flexibel. Annars kan man lika gärna vara död.

Vi har haft tur. Moa fick sina nya lungor och allt har gått bra. Hon har fått möjlighet att leva livet på riktigt. Jag har fått möjlighet att se henne bli vuxen. Jag är så tacksam.

Alla får inte den möjligheten. I Sverige dör många människor medan de väntar på att få ett nytt organ. Det borde inte få vara så. Jag har så svårt att hitta acceptans för att det är så.
Egentligen är det ganska enkelt. Om du kan tänka dig att ta emot ett organ så borde det vara självklart för dig att du registrerat dig som givare.
1 person kan rädda livet på 8 andra genom att ha registrerat sig för organdonation.
Du gör det via www.socialstyrelsen.se/donationsregistret

Några som är flitigare än jag i sitt bloggande är Moa och hennes två vänner Ida och Ellen. Tre tjejer med CF som gemensam nämnare som bloggar om livet. Missa inte det.
Wejustbreathe.blogg.se

Jag kommer att fortsätta slänga in ett inlägg då och då. Nu tar jag ett välbehövligt sommarlov.

/ Lotta



ANNONS
Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer.
Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville.

Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. Han har haft en och annan förkylning och vattkoppor. I övrigt har han varit förskonad från allt. Snacka om skillnad mellan mina barn.

Men nu är det iallafall lillkillen som inte mår så bra. Han har haft hosta och feber till och från i en vecka. Och idag gick det inte att kontrollera febern med Panodil längre utan den sköt i höjden trots medicin.

Då blev vi oroliga och ringde sjukvårdsupplysningen som rekommenderade oss att åka in.

Så nu sitter vi här. Blodprover och halsprov är taget. Doktor och sköterska har tittat och klämt. Nu väntar vi på provsvaren.

Ville fick en dos febernedsättande till och det fungerade så han fick energi att leka en stund. Men nu är han trött och vilar igen.

Hoppas på att snart få träffa doktorn, få besked om vad som är tokigt och vad vi ska göra åt det. Därefter vill vi hem så snart som möjligt. Har ju en dagsfärsk 41-åring där hemma som vi vill ägna resten av kvällen åt.

/ Lotta

Ps: en stor eloge till all personal på barn på Csk. Ni är guld värda. Ni gör ett fantastiskt jobb.
Det känns lite som att komma hem varje gång jag kommer hit. Tack!!

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande.

Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det hela taget är mycket lättare än hur vi hade det innan. Även om hon fortfarande har övningar att göra, mediciner att ta, återbesök på sjukhus, blodprovtagningar mm så är det en enkel match.
Den stora skillnaden för mig är att den konstanta oro jag burit inom mig i 15 år sakta men säkert börjar lösas upp. Helt plötslig vågar jag tänka och planera framåt. Jag vågar planera saker för mig själv. Tidigare har det varit svårt eftersom jag hela tiden fått vara beredd på att hon skulle bli sämre. Nu blickar jag framåt med ett annat lugn. Det är oxå befriande.

I veckan som gick kom Moas pappa hem från sitt äventyr. Då han gjort ett pilgrimsvandring från Lund till Jerusalem. Efter 5 och en halv månad fick Moa och han träffas igen. Det var ett känslosamt möte för dom så klart. Han har gjort sin resa och Moa har gjort en minst lika häftig resa.

Igår fick jag ett mail som gjorde mig glad (se bild) Jag har blivit registrerad som givare i Tobias Registret. Det innebär att jag finns med som en tänkbar benmärgs/stamcellsdonator. Det är viktigt för mig. Det känns som mitt sätt att ge tillbaka för det vår familj har fått i och med Moas dubbla lungtransplantation. Jag hoppas innerligt att det kommer en dag då just mina stamceller eller min benmärg kan komma till nytta för någon mer än mig själv.

Lördag idag. Martin och jag har redan hunnit med en sväng på gymmet. Jag körde knäböj, marklyft, axelpress och armar. Kände mig inte helt i form och blev sur på mig själv för att det inte gick som jag ville. Måste träna på att minska mitt självdömande när det kommer till träning.

Om en stund blir det lunch och sen packar vi in Moa och Ville i bilen och kör på utflykt.


/ Lotta

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget????


Japp, gluten är svaret.

Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova sig fram.

Blodproverna som togs var bra dvs visade inga antikroppar mot gluten.

Celiaki, glutenintolerans är en sjukdom som är kronisk. Man blir alltså inte av med den.

I Moas fall är det så att hennes nya mediciner som gör att hennes tarmar inte reagerar på gluten ELLER så är det så att hon egentligen aldrig haft celiaki "på riktigt".

Moa har aldrig reagerat med magont, diarré och andra typiska symtom då hon fått i sig gluten. Diagnosen fick hon när hon var liten (minns konstigt nog inte vilket år).
Hennes mage har ju, i och med hennes grundsjukdom Cystisk Fibros, alltid levt sitt eget liv. Prover och tunntarmsbiopsi gjordes innan hon fick diagnos celiaki och svaren visade att hon troligen hade det men hennes doktor menade att han inte var helt säker. Dock var han säker på att hennes CF-mage mådde bättre utan gluten.

Men nu får hon iallafall för första gången på många år käka precis vad hon vill.
Det har hon firat med pannkaka innan idag och nu ikväll, det hon längtat mest efter, rostemacka!

Härligt!!!

/ Lotta

Av Lotta - 16 april 2013 17:48

Besöket i Göteborg gick mycket bra.
Lungfunktionsvärdena ökar successivt. Det blir alltså fortfarande bättre och bättre (otroligt eftersom vi tycker det är hur bra som helst redan).

Röntgen såg fin ut. Dr. Marita var supernöjd. Trappade ner lite på kortisonet och satte ut Gaviscon vilket Moa blev överlycklig för.
Gaviscon är äcklig som tusan och hon har haft den för att förhindra att magsäcksinnehåll vandrar upp längs matstrupen och ner i lungorna nattetid. Hoppas nu bara att det inte blir så. Man ska inte ha matrester i lungorna ;-)

Moa fick lämna sputumprov (upphostning) för att kontrollera om hon är fri från dom fula bakterierna Pseudomonas. Hon har ju inte inhalerat antibiotika på 2 veckor och jag upplever att hon är bättre, det ska bli spännande att höra svaret.

Vad gäller Moas glutenintolerans så verkar det svårt att få svar. Någon doktor är helt för att hon ska få prova att äta normalkost och någon annan är mer tveksam. Nu är det iallafall taget blodprov för att kontrollera antikroppar i blodet.

Efter sjukhusturen igår käkade vi lunch på ett ställe som såg mysigt ut inne i Göteborg. Moa beställde tomatsoppa och jag pasta carbonara. Min mat var ljummen, carbonaran var vattentunn och pastan smulade sönder sig när msn tryckte lätt på den med gaffeln. Inte kul alls.
Efter att ha samlat mod en stund (varför är det svårt att säga ifrån när man är missnöjd) så sa jag ifrån. Då erbjöd dom sig att micra maten lite till.... Jag tackade nej och förklarade att jag inte var särskilt sugen på den rätten längre. Jag bad att få en enkel bagel istället. Då kom "kocken" till bordet och erbjöd även han sig att värma på maten. Nej tack, ge mig en bulle!!
Som plåster på såren fick jag kaffe på maten (fast egentligen betalade jag för den eftersom den oätliga pastan kostade 79 spänn och bageln kan väl inte kostat mer än 50 typ)?
Nåväl, lägger upp en bild så slipper ni gå dit.

Nu är det strax dags för ett poweryogapass. Har redan kört en timmes styrketräning.

/ Lotta

Av Lotta - 14 april 2013 18:45

Det är helt otroligt vad tiden går. Jag hinner verkligen inte med.

Moa och jag är tillbaka i Göteborg. Känns som det är ungefär två veckor sedan vi lämnade sist men det är faktiskt en hel månad sen.

Nu är det dags för kontroll igen. Lungorna fyller 4 månader. Moa mår bra och vi håller tummarna för att alla prover ser ut som dom ska.

Vi hoppas även få svar på om Moa ska få prova att äta mat med gluten igen. Hon har ju celiaki (glutenintolerans) men det kan vara så att de mediciner hon ska äta resten av livet gör att hennes mag- tarmkanal inte reagerar negativt på gluten. Det hade varit så himla kul för henne. Även om utvecklingen går framåt och det kommer fler och bättre glutenfria alternativ så är det långt ifrån detsamma som "vanlig" mat.

Just nu slappar vi här på hotell Panorama. Imorgon ska vi vara på Sahlgrenska redan kl 08.00 så det blir tidig uppgång.

/ Lotta

Av Lotta - 31 mars 2013 19:09

Idag har vi varit på gymmet och jag körde ett pass för biceps och triceps. Skulle tränat bålen oxå men jag var helt slut efter en timmes mörbultning av armarna. Övningarna är svårare är jag trodde. Svårare än det ser ut. Ska det bli rätt så är det hur mycket teknik som helst att tänka på. Och rätt vill jag göra för jag verkligen inte lust att göra illa mig.

Martin körde ett ryggpass under tiden och Ida sprang en mil. Hon imponerar på mig. Bra jobbat. Moa har oxå varit aktiv idag, hon har cyklat 6 km utomhus med Rebecca. Det är minsann inte illa heller!!

Ja, det liggs sannerligen inte på latsidan bara för att det är påskledigt. Nej, ledigheten ger bara ännu fler möjligheter att hålla sig aktiv. Imorgon är det dags för grundpasset med knäböj, marklyft, bänkpress och militärpress. Igår gick det inget vidare med marklyften, sur blev jag. Hoppas på och laddar mentalt för en bättre runda imorgon.

Vilmer och jag stannade ute efter träningen idag. Han cyklade och jag sprang efter. Han kan cykla utan stödhjul men blir osäker när han känner att jag släpper taget om hans arm. Men lite träning till så sitter det. Efter det blev det studsmattan för honom och jag satte mig i solen. Som den värmde. Det var helt underbart skönt. Jag längtar efter mer sol och värme.
Tänk att om inte allt för länge så kommer morgonkaffet intas på verandan. Åh, jag längtar längtar längtar.

Nu blir det en snabbdusch innan jag placerar mig i soffan.

/ Lotta

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2013
>>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se