Alla inlägg den 12 juni 2012

Av Lotta - 12 juni 2012 19:00

I våras la Moas doktor i Lund upp ett tungt ämne på bordet - LUNGTRANSPLANTATION. 


Även om jag många gånger plockat fram tanken för mig själv så kändes det smärtsamt när han lyfte ämnet. Vi samtalade fram och tillbaka kring det och var överens om att det var dax att han skickade en remiss till Göteborg.

Han sa att vi kommer bli kallade till ett informationsmöte till Göteborg.


Jag har väntat och väntat och väntat lite till.

Så för ett par veckor sedan säger en sköterska i Kristianstad

- Jaha, då är det snart dax för Göteborg?

Va?? Jag vet ingenting, har vi fått tid?


Ringde i vild panik till Moas pappa (som jag inte lever med) men han hade inte hört något. Jag jagade information på sjukhuset i Kristianstad men fick endast lite otydligheter till svar. Jag kontaktade Lund och de visste inte mer än att Göteborg kommer att höra av sig.

Tålamod, tålamod....


Så precis för en vecka sedan ringde man från Göteborg. En mycket vänlig kvinna talade om att vi var välkomna till dem för att träffa en CF-doktor, göra en datortomografi av Moas lungor samt träff med personal från transplantationsenheten.


Jag blev nervös, förhoppningsfull, illamående, upprymd, ledsen och glad.


Tänk att vi har kommit dit hän. Den punkt i sjukdomens förlopp. Den punkt som jag hoppades aldrig skulle komma. Den punkt som jag önskade åtmistonde skulle dröja flera år till och ändå... den punkt som jag i flera månader väntat på. Nu var den här.


Vi fick besked om att vi var välkomna onsdag och torsdag v. 25. Tack!


Ett första steg mot något som ska bli bättre på sikt. Ett första steg bort från det lidande som finns idag. Ett första steg mot något mycket hårt och smärtsamt. Ett första steg mot ett friare liv.


Så idag ringde man från Göteborg igen. Personal från transplantationsenheten har inte tid att träffa oss förrän tidigast i slutet av augusti.


Jag bröt ihop.


Jag vet att man inte fixar ihop "projektet nya lungor" i en hast. Jag vet att allt kommer ta en evig tid. Jag vet att vi har månader kanske år framför oss av sjukdom, sjukhusvård, sygas, sondmat, intravenös antibiotika, resistensutveckling, sjukgymnastik, läkarbesök mm mm mm

Ändå blev det så svårt att acceptera att de inte hade tid med oss nu.


Jag behövde något att ställa min tilltro till, jag behövde ett halmstrå att greppa, jag behövde få ta det där första, lilla steget mot ett friare liv för min älskade Moa.


Vi ska upp till Göteborg ändå. Hon kommer få göra datortomografin och vi ska träffa CF-doktorn.

Det är bra och det ser jag fram emot.


Jag får bara jobba lite hårdare idag för att finna acceptans för det jag inte kan förändra.


/ Lotta




ANNONS
ANNONS
Tidigare månad - Senare månad

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11 12 13 14 15 16
17
18
19
20
21 22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<<
Juni 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se