I våras la Moas doktor i Lund upp ett tungt ämne på bordet - LUNGTRANSPLANTATION. 

Även om jag många gånger plockat fram tanken för mig själv så kändes det smärtsamt när han lyfte ämnet. Vi samtalade fram och tillbaka kring det och var överens om att det var dax att han skickade en remiss till Göteborg.

Han sa att vi kommer bli kallade till ett informationsmöte till Göteborg.

Jag har väntat och väntat och väntat lite till.

Så för ett par veckor sedan säger en sköterska i Kristianstad

- Jaha, då är det snart dax för Göteborg?

Va?? Jag vet ingenting, har vi fått tid?

Ringde i vild panik till Moas pappa (som jag inte lever med) men han hade inte hört något. Jag jagade information på sjukhuset i Kristianstad men fick endast lite otydligheter till svar. Jag kontaktade Lund och de visste inte mer än att Göteborg kommer att höra av sig.

Tålamod, tålamod....

Så precis för en vecka sedan ringde man från Göteborg. En mycket vänlig kvinna talade om att vi var välkomna till dem för att träffa en CF-doktor, göra en datortomografi av Moas lungor samt träff med personal från transplantationsenheten.

Jag blev nervös, förhoppningsfull, illamående, upprymd, ledsen och glad.

Tänk att vi har kommit dit hän. Den punkt i sjukdomens förlopp. Den punkt som jag hoppades aldrig skulle komma. Den punkt som jag önskade åtmistonde skulle dröja flera år till och ändå... den punkt som jag i flera månader väntat på. Nu var den här.

Vi fick besked om att vi var välkomna onsdag och torsdag v. 25. Tack!

Ett första steg mot något som ska bli bättre på sikt. Ett första steg bort från det lidande som finns idag. Ett första steg mot något mycket hårt och smärtsamt. Ett första steg mot ett friare liv.

Så idag ringde man från Göteborg igen. Personal från transplantationsenheten har inte tid att träffa oss förrän tidigast i slutet av augusti.

Jag bröt ihop.

Jag vet att man inte fixar ihop "projektet nya lungor" i en hast. Jag vet att allt kommer ta en evig tid. Jag vet att vi har månader kanske år framför oss av sjukdom, sjukhusvård, sygas, sondmat, intravenös antibiotika, resistensutveckling, sjukgymnastik, läkarbesök mm mm mm

Ändå blev det så svårt att acceptera att de inte hade tid med oss nu.

Jag behövde något att ställa min tilltro till, jag behövde ett halmstrå att greppa, jag behövde få ta det där första, lilla steget mot ett friare liv för min älskade Moa.

Vi ska upp till Göteborg ändå. Hon kommer få göra datortomografin och vi ska träffa CF-doktorn.

Det är bra och det ser jag fram emot.

Jag får bara jobba lite hårdare idag för att finna acceptans för det jag inte kan förändra.

/ Lotta

 

Delicia

12 juni 2012 19:17

Ja det är skrämmande med TP men så otroligt vackert samtidigt jag har träffat flera människor som har fixat detta och har helt nya liv idag , min man hamnade på listan för sent och dessutom med 2 organ och de höll honom i liv med apparater för att få dessa organ hade detta hänt ett par år innan hade Lars definitivt överlevt detta då hade han varit i bättre skick för att ta emot dessa vackra gåvor kärlek & ljus till er tveka inte att höra av dig jag kommer gärna på en kaffe hos dig och snackar <3

http://enkampomattandas.blogspot.com

Lotta

12 juni 2012 20:04

Tack för dina ord Delicia. Jag är ledsen för att din älskade Lars inte klarade sig. Jag vet att du har erfarenheter som skulle vara en ära att få ta del av. En kopp kaffe någon dag låter fint.
Kram

 

Anki

15 juni 2012 15:15

Hejsan
Hittade dej på min namnlista "Ja till donationer", jag kan förstå hur du mår och hur du känner inför allt detta du nu¨går igenom. Att vara en anhörig och stå bredvid och se allt som händer, är inte det lättaste och många gånger förundras man över hur man orkar med allt. När man är mitt i allt så är det bara att följa med. Alla begränsningar, undersökningar, inläggningar, ambulansfärder, transplantation, tiden både för, under och efter transplantationen, blir så påtaglig efteråt, Jag tror att jag inte ens idag har bearbetat allt. Min sambo fick tillsist en ny lever och det var i sista sekund, han hade inte lång tid kvar att leva. Därför om vi nu kan få tillstånd en lagändring och om vi nu blir många som skriver under, kanske politiker lyssnar och vi får till en motion.
Ha det så gott och hoppas att ni snart kommer att få en transplantation.

http://nabbann.blogspot.com

Lotta

15 juni 2012 22:54

Hej. Härligt att din man fick sin lever i tid. Jag är glad för er skull.
Ja, det är verkligen ingen lätt situation varken för den sjuke elle de runt omkring. Mycket oro, mycket planering, mycket väntan och mycket ovisshet. Vi står ju precis på tröskeln till allt som har med transplantation att göra men vi har å andra sidan levt med Moas komplexa sjukdomssituation i snart 15 år.
Att säga ja till donation är för mig en självklarhet och jag gör vad jag kam för att folk i min omgivning ska ta ställning.
Allt väl till er!
/ Lotta

 

Lillan

21 juni 2012 23:39

Älskade lilla Moa! Visst är hon en kämpe! Allt gott till er....kram

Lotta

22 juni 2012 21:17

Ja det är hon verkligen!
Kram tbx.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...