Så var de två dagarna i Göteborg över.

Det har varit mentalt påfrestande. Igår gjordes det en datortomografi av Moas lungor och idag träffade vi doktorn. Han hade läst Moas journaler från det senaste året. Och vi fick fylla i med info från hur det varit resten av hennes liv. Doktorn gick även grundligt igenom resultatet från röntgen igår. Han visade oss bilderna och frågade om han kunde prata öppet och ärligt inför Moa. Det fick han och då sa han att det inte ser bra ut. Lungorna är skadade och det kommer inte bli bättre, tvärtom.

Hennes lungkapacitet idag var 39 %. Det var inga muntra besked men samtidigt så var det bara en bekräftelse på vad vi redan visste.

Det som kändes positiv idag var att doktorn vill att utredningen drar igång redan nu. Det blir en massa prover, fystest, ultraljud på hjärta och lever, njurprover mm mm. Detta ska göras nu i sommar i Lund eller Kristianstad.

I Augusti blir vi kallade tillbaka till Göteborg för ytterligare tester och läkarmötet och träff med transplantationsenheten. Därefter tas det beslut om Moa ska ställas på väntelista för nya lungor.

Det har varit intensiva dagar, mycket att ta in och smälta. Mycket att processa och mycket att försöka acceptera. Nu får vi försöka bena upp allt och ta en sak i taget.

Vi fick vissa saker att börja jobba med redan nu som ska underlätta det som komma skall.

Bl.a måste Moa öka i vikt så vi får be dietisten hjälpa oss att lägga upp en plan för sondmat även dagtid.

Utöver det är det bra om hon kan återfå lite muskelmassa som hon tappat och, så klart, hela tiden jobba för att hålla lungorna så rena och slemfria som är möjligt med andningsgympa, inhalationer och intravenösa antibiotikakurer.

Moa själv är positiv till ett liv med nya lungor. När jag frågar henne vad hon vill göra när hon inte längre kommer vara så begränsad av sin sjukdom svarar hon att hon vill kunna sova över hos kompisar. Som det är nu så är det inte genomförbart med tanke på inhalationer och mediciner som ska fixs och trixas med, syrgaskoncentratorn och sondmaten som är påkopplat varje natt mm mm.

Hon är en kämpe min Moa. En positiv och humoristisk sådan. Tur jag har henne.

/ Lotta

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...