Idag är det heldag i Lund med Moa. Först sjukgymnastik sedan doktor och sedan sjukgymnastik igen.

Jag är trött och lite sliten av min förkylning. Dessutom har jag delat säng med en klängig liten Vilmer som hade mardrömmar och därför skulle sova hos mamma inatt. Han ska snart fylla fem och har för tillfället så livlig fantasi att han är rädd för det mesta, till och med sin egen skugga   

/ Lotta

Idag var det egentligen tänkt att Moa skulle varit i Kristianstad för sjukgymnastik. Men eftersom vi har heldag på sjukhuset i Lund imorgon så tog jag mig friheten att avboka tiden till Kristianstad.

Moa har varit hos sin pappa sen i måndags och idag hämtade jag hem henne. Det känns gott att ha henne hemma.

Själv har jag drabbats av förkylning från hell. Näsan rinner, huvudet är fullt av snor och halsen är öm. Måtte jag inte smitta Moa. Det tråkigaste med förkylningen är att jag inte kan träna som jag vill. Träningen är ett av det mest effektiva verktygen för att jag ska må bra. På gymet har jag egenterapi, där hämtar jag all min energi som jag behöver så väl. Hoppas innerligt att jag känner mig kry nog att gå på ett pass zumba imorgon.

Imorgon kommer pappa till Skåne. Det ser jag fram emot.

Nehe, nu är det dax att ge Moa två sprutor i magen. Det är Xolair som hon får var fjortonde dag för sin astma. Hon tycker dom gör ont som tusan :(

/ Lotta

I våras la Moas doktor i Lund upp ett tungt ämne på bordet - LUNGTRANSPLANTATION. 

Även om jag många gånger plockat fram tanken för mig själv så kändes det smärtsamt när han lyfte ämnet. Vi samtalade fram och tillbaka kring det och var överens om att det var dax att han skickade en remiss till Göteborg.

Han sa att vi kommer bli kallade till ett informationsmöte till Göteborg.

Jag har väntat och väntat och väntat lite till.

Så för ett par veckor sedan säger en sköterska i Kristianstad

- Jaha, då är det snart dax för Göteborg?

Va?? Jag vet ingenting, har vi fått tid?

Ringde i vild panik till Moas pappa (som jag inte lever med) men han hade inte hört något. Jag jagade information på sjukhuset i Kristianstad men fick endast lite otydligheter till svar. Jag kontaktade Lund och de visste inte mer än att Göteborg kommer att höra av sig.

Tålamod, tålamod....

Så precis för en vecka sedan ringde man från Göteborg. En mycket vänlig kvinna talade om att vi var välkomna till dem för att träffa en CF-doktor, göra en datortomografi av Moas lungor samt träff med personal från transplantationsenheten.

Jag blev nervös, förhoppningsfull, illamående, upprymd, ledsen och glad.

Tänk att vi har kommit dit hän. Den punkt i sjukdomens förlopp. Den punkt som jag hoppades aldrig skulle komma. Den punkt som jag önskade åtmistonde skulle dröja flera år till och ändå... den punkt som jag i flera månader väntat på. Nu var den här.

Vi fick besked om att vi var välkomna onsdag och torsdag v. 25. Tack!

Ett första steg mot något som ska bli bättre på sikt. Ett första steg bort från det lidande som finns idag. Ett första steg mot något mycket hårt och smärtsamt. Ett första steg mot ett friare liv.

Så idag ringde man från Göteborg igen. Personal från transplantationsenheten har inte tid att träffa oss förrän tidigast i slutet av augusti.

Jag bröt ihop.

Jag vet att man inte fixar ihop "projektet nya lungor" i en hast. Jag vet att allt kommer ta en evig tid. Jag vet att vi har månader kanske år framför oss av sjukdom, sjukhusvård, sygas, sondmat, intravenös antibiotika, resistensutveckling, sjukgymnastik, läkarbesök mm mm mm

Ändå blev det så svårt att acceptera att de inte hade tid med oss nu.

Jag behövde något att ställa min tilltro till, jag behövde ett halmstrå att greppa, jag behövde få ta det där första, lilla steget mot ett friare liv för min älskade Moa.

Vi ska upp till Göteborg ändå. Hon kommer få göra datortomografin och vi ska träffa CF-doktorn.

Det är bra och det ser jag fram emot.

Jag får bara jobba lite hårdare idag för att finna acceptans för det jag inte kan förändra.

/ Lotta

http://www.livsviktigt.se/Sa-har-tar-du-stallning

/ Lotta

Slemkörtlarna utsöndrar ett abnormt tjockt, segt slem som täpper till de små luftrören i lungorna, ger andningsbesvär och hosta och är en grogrund för bakterier, vilket leder till upprepade infektioner (lunginflammationer). Det sega slemmet i bukspottkörteln hindrar ämnen nödvändiga för matspjälkningen att nå tarmen, vilket ger ett försämrat näringsupptag.

Vanliga symptom
Ihållande hosta, upprepade infektioner, stora och fettaktiga avföringar, svårigheter att gå upp i vikt.

Hur diagnosticeras CF
Ett s k svettest är den mest tillförlitliga metoden. Svett från ett hudområde analyseras. Man kan också ta blodprov för genetisk undersökning.

Behandling vid cystisk fibros
Behandlingen, som måste skötas dagligen, är synnerligen krävande såväl tids- och arbetsmässigt som psykiskt.

Lungbehandlingen inriktar sig på att förebygga och behandla luftvägsinfektioner. Detta sker med andningsgymnastik och fysisk träning, slemlösande inhalationsbehandling och antibiotika. Fysisk träning kan t ex vara simning, löpning, fotboll, basket m m eller annan individuellt anpassad fysisk aktivitet i hemmet. Frisk luft och rökfri miljö är viktiga komplement.

Näringsbehandlingen är också viktig. Den dåliga matsmältningen förbättras med hjälp av bukspottkörtelenzymer, som intas vid varje måltid, extra vitaminer och kaloririk kost med hög halt av essentiella fettsyror.

Kan CF botas?
Nej, men de senaste årens forskning inger hopp om nya behandlingsmetoder, som kan hålla symptomen tillbaka. Med intensiv behandling kan många personer leva ett relativt normalt liv långt upp i vuxen ålder.

Hur ärvs CF?
Båda föräldrarna måste vara anlagsbärare för att ett barn skall få CF.
Detta innebär att om två anlagsbärare får ett barn tillsammans, är det statistiskt 1/4 risk att barnet får cystisk fibros, 2/4 chans att barnet är friskt men bärare av anlaget samt 1/4 chans att barnet är friskt och ej bär anlaget.

I Sverige finns f n ca 600 kända fall av cystisk fibros.

info från www.rfcf.se

Hrmmm... det där med att blogga...

Jag har haft flertalet bloggar förut och alla har jag arkiverat efter ett tag. Vad ska jag på det igen för?

Jo, jag satt och letade efter bloggar att läsa som handlar om hur det är att leva med ett sjukt barn. Jag hittade några men ville ha fler.

Tänkte att det förmodligen är fler som, precis som jag, söker efter andra i samma sits.

Så för er... och så klart för mig så tänkte jag nu blogga min historia.

Mitt liv, min kamp.

Lotta