Måndag idag.

Sist jag skrev hade Moa precis fått en allergisk reaktion på antibiotikat som hon fick intravenöst. Så klart kunde hon inte få den sorten mer. Vi fick åka hem över helgen med bara en sorts antibiotika (nebcina) och måndagen därpå kontaktade jag doktorn i Lund som ordinerade Tadim istället för Tacozine.

Nu har hon fått Tadim i 7 dagar tillsammans med Nebcina.

Imorgonbitti är det dags för den sista dosen.

Jag vet inte riktigt hur effekten har varit. Hon är både bättre och sämre. Slemmet som hon hostar upp har blivit något ljusare i färgen och blodsockerna är lägre - detta tyder på att infektionen ger sig.
Men sen mår hon allmänt sämre, har dålig aptit, feber till och från, mår illa nästan hela tiden och känner sig ur balans. Inte bra, men jag tror att iv-kuren får avslutas imorgon iallafall.

Vi ska till Lund på onsdag och då får sjukgymnast och doktorn gör sina bedömningar.

I övrigt så rullar det på. Jag har semester och regnet öser ner. Det gör mig ingenting. Jag njuter av att vara ledig.

/ Lotta

Sitter i ett väntrum på barnavdelningen i Kristianstad. Trodde att vi skulle hit en snabb runda för att sätta nål, få första doserna antibiotika och sedan dra hem igen.

Planen höll till två tredjedelar. Moa fick nålen satt, fick första dosen nebcina, första dosen tazocin och sen gick det åt skogen.

Hon fick en allergisk reaktion i form av klåda och stickningar över hela kroppen. Det blev akutinsatser i form av antihistsmin och adrenalin.

Hon har reagerat på tazocin innan men aldrig så kraftigt. Doktorn har valt att ordinera det ändå eftersom bra alternativ saknas.

Så nu sitter vi här.....

Vänta, vänta, vänta..... Hoppas på att snart få åka hem. Nebcina fortsätter vi med i helgen. På måndag ska Lund konsulteras. Varför kan det inte bara få flyta på???

/ Lotta

Moa var i Lund i onsdags med sin pappa.

Hon träffade doktorn och hade sjukgymnastik x två.

Doktorn har fått information från Göteborg om vilka tester som ska göras som ett led i utredning inför ev transplantation. Testerna ska bokas in och göras i Kristianstad.

Moas spirometri (lungfunktionstest) var lite, lite sämre än sist hon var i Lund. Men med tanke på att hon ä infekterad så var det förväntat.

Idag drar hon och jag till Kristianstad för att dra igång en intravenös antibiotika kur. Dax att döda lite bakterier. Det är nästa 4 veckor sedan den senaste kuren avslutades. Så långt uppehåll har vi inte haft på flera månader.

Solen lyser med sin frånvaro idag men vi ska göra det bästa av dagen ändå.

/ Lotta

Idag visade TV4 fakta en dokumentär som handlade om en kvinna 21 år gammal.

Hon har CF och väntade på nya lungor.

I dokumentären fick man följa henne under några månaders tid. Man fick se hur hon förberedde sitt bröllop och hur hon kunde gifta sig trots att sjukdomen höll på att sätta käppar i hjulet för det bara ett par dagar innan.

Några veckor efter hon gift sig blev hon kraftigt försämrad och inlagd på sjukhus. Lungor kom in som tyvärr inte passade. Två gånger!!

Till sist blev hon kopplad till en ECMO-maskin som höll henne vid liv. Tiden rann ifrån henne.

I absolut sista stund kom rätt lungor i hennes väg.

Transplantationen gick bra och man fick se på slutet hur hon återhämtat sig.

Vilken nagelbitare!!

Tårarna rann. Allt känns så konstigt. Moa har samma sjukdom. Hon står inför att påbörja utredning för lungtransplantation. Ändå är det svårt att förstå att vi står inför den resa som vi gör. Kanske är det väl att man inte tar in allt på en gång...

För er som missade dokumentären och är intresserade av att se den så finns den på Youtube.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DRu1CWjfix54&h=OAQHZV9kvAQG8GkbgqAZ0u6ijPUaIUrsyipuGFZcki2NmjA%20

/ Lotta