Haft möte med en handläggare idag gällande ansökan om personlig assistent till Moa. Handläggaren var en mycket sympatisk, lyhörd och kompetent kvinna. Kändes mycket bra att ha att göra med.

Det som känns mindre bra är att Moas begränsningar pga sina sjukdomar inte är lika lätta att beskriva som om hon till exempel hade haft svårigheter med att äta, kommunicera, förflytta sig eller dylikt.

Att andas är inget grundläggande behov anser man.
Att äta, dricka och kommunicera är grundläggande (tack och lov).
Men inte att andas.
Andas är något vi gör för skojs skull... (min fria och högst dömande tolkning)

Nej, jag hör hur jag låter. Bitter som en gammal ko.

Jag vill vara tydlig med att kvinnan vi träffade idag var toppen. Det är systemet som inte alltid är så genomtänkt.

På det stora hela så verkade mötet ändå gå bra. Inga beslut är tagna men vi gjorde oss förstådda.

Handläggaren verkade tycka att det var rimligt att Moa tex ska kunna göra saker utan sin mamma i hasorna, att hon ska kunna ha sin mamma lite mer som mamma och lite mindre som sjukvårdspersonal/kontrollant.

Sen hur detta skulle kunna se ut i praktiken (om vi blir beviljade assistens) ja, det har jag ingen som helst aning om. Det blir i vilket fall som helst inte aktuellt med assistent i skolan, det verkar oxå vara svårt att få hjälp då Moa är inlagd på sjukhus.
Oturligt nog så är det just vid de tillfällena som behoven känns som störst.

Rörigt inlägg?? Ja, då är det nog ändå inte hälften av den röra jag upplever i huvudet just nu.

Ikväll blir det spinning med Ida. Jag ska cykla tills benen blir som ett par urkokta spaghetti. Det brukar vara det perfekta receptet för att rensa upp i en kaotisk hjärna.

Nedan bjuder jag på en bild av mig och Moa när vi andas och har det gott i Norberg. Bilden är tagen av min pappa.

/ Lotta

 

Anette L

8 augusti 2012 17:30

Systemet är en sorglig anrättning!! Jag önskar från hela mitt hjärta att det trots dessa märkliga "regler" att Moa får det hon behöver och i mitt tycke har rätt till!!! Kram på er båda

Lotta

8 augusti 2012 17:37

Tack så mycket Anette.
Kram tbx.

 

Lena

8 augusti 2012 22:48

Usch, jag blir så ledsen över systemet!! Sunda förnuftet säger ju var insatser är behövda och det är ju som du säger...man borde få vara mamma o ha så mycket stöd man önskade utöver det!! Håller allt jag kan hålla för att ni ska få det bästa!!! Kram till er

Lotta

9 augusti 2012 08:24

Tack för allt som hålles ;)
Kram.

 

Lillan

8 augusti 2012 22:57

Hoppas så mycket som möjligt blir till det bästa:-)

Lotta

9 augusti 2012 08:25

Allt löser sig i slutänden oftast ska det bara vara lite knaggligt på vägen ;)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...