Direktlänk till inlägg 19 augusti 2012
I fredags ringde koordinatorn, Kattis, från Sahlgrenska. Hon ville planera in vårt nästa besök hos dom.
Det blev bestämt att Moa och jag ska dit vecka 35 för att göra de sista testerna i utredningen inför ev framtida lungtransplantation.
Det ska tas blodprover, spirometri, ultraljud och gångtest. Vi ska även få bekanta oss med lokalerna och träffa personal som kommer ta hand om Moa när det är dags.
Det blir en hel arbetsvecka i Göteborg. Jag ser fram emot det men jag är oxå nervös.
Vad ska dom komma fram till? Hamnar hon på väntelista nu eller vill dom vänta?
Frågorna är många och jag hoppas på att få svar när vi kommer dit.
Det som händer annars är att på torsdag skrivs Moa in i Lund.
På fredag blir hon sövd. Då ska man göra en bronkoskopi, rengöra lungorna samt fixa hennes tänder.
Hon är jätterädd för tandläkaren och den rädslan tillsammans med sjukdomar och mediciner har gjort att tandstatusen inte är den bästa. Men nu passar dom på att göra vid allt i munnen när hon ändå är nedsövd.
Vi kommer också dra igång en intravenös antibiotikakur på torsdag. Hon har varit utan iv-kur i lite mer än 4 veckor. Det är vi tacksamma för.
Som sagt, det händer mycket just nu.
Moa ska dessutom börja nian imorgon. Hon hinner gå tre dagar i skolan innan det blir inläggning, men sen hoppas vi att hon kan orka med mer skola.
I veckan som kommer väntar jag på beslut om assistanshjälp.
Igår hade vi besök av Delicia. Vi pluggade ihop på gymnasiet. Har inte haft så mycket med varandra att göra därefter.
Men för ett par år sedan sprang vi på varandra på Csk.
Jag var där med Moa som vanligt och Delicia var där för att hennes man var riktigt sjuk i sina lungor och (om jag har rätt för mig) precis lagts i respirator.
Sen dess har jag följt Delicia och hennes familjs resa genom hennes blogg. Hennes man fick en ny lunga och en ny lever men avled dessvärre ett tag efter operationen. Tragiskt.
Igår kom iallafall Delicia hem till oss. Det var fantastiskt att få höra henne. Hon var så otroligt fylld av engagemang, värme, kärlek och hopp. Hennes historia är gripande och jag är stolt över att få ta del av den. Det känns också tryggt att ha någon i min närhet som faktiskt har en aning om vad vi står inför.
Hon hade med sig en påse till Moa, innehållet kan ni se på bilden nedan.
Tusen tack!!!!
Nu tror jag minsann att jag ska förvandla Ida från brunett till rödtott ;)
/ Lotta
Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...
Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...
Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...
Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 | 3 |
4 |
5 |
|||||
6 |
7 |
8 | 9 |
10 |
11 |
12 |
|||
13 |
14 |
15 |
16 | 17 |
18 |
19 | |||
20 |
21 |
22 | 23 | 24 | 25 | 26 | |||
27 |
28 | 29 | 30 | 31 |
|||||
|