Direktlänk till inlägg 23 augusti 2012

Hur det går för oss??

Av Lotta - 23 augusti 2012 14:46

Jodå, det går väl okey.

Igår provade man ge Moa Fortum, en antibiotika som hon tidigare reagerar allergiskt mot. Man vill prova igen eftersom den sorten funkar bra på de bakteriestammar Moa har i lungorna för tillfället.
Efter 6,7 insprutade milliliter kom symtomen. Hon fick klåda och stickningar i munhålan. Efter ytterligare ett par milliliter hade det spritt sig till resten av kroppen. Detta trots rikliga doser antihistamin. Läkaren bestämde i samråd med läkaren i Lund att inte ge henne mer Fortum.
Istället blir det nu Nebcina i kombination med Tadim. Två intravenösa antibiotikum som förhoppningsvis oxå kan rensa upp lite i lungorna.

Imorse packade vi ihop oss och lämnade sjukhuset i Kristianstad och nu har vi checkat in på Avd. 65 i Lund.

Moa har hunnit med ett pass andningsgympa med sjukgymnasten, käka lunch och nu vilar hon.
Jag har pratat med narkosläkaren inför imorgon.

Det är många bitar som ska synkas ihop och klaffa. Hur göra med sondmaten inatt med tanke på fastan? Hur göra med insulin, blodsocker, morgonmediciner, inhalationer? Hur dags är det Moas tur? Många frågor och jag fick svar på det mesta.
Blev dock lite orolig när narkosdoktorn trodde att det bara skulle göras en bronkoskopi.
Dom får ju inte missa att tandläkaren oxå ska hinna med sina bitar! Men det verkar vara synkat nu.

Kvinnan som hanterat vår önskan om assistent ringde. Moa har blivit beviljad assistans. Yippieee!!!!
Vet dock inte hur jag ska kunna använda de timmar vi fått. Vem/vilka ska ha dem? Hur kan de förläggas? De ska ju inte användas på skoltid.
Ja, jag vet inte riktigt vad jag ska göra med dem och jag tänker att efter Göteborgsresan så ska jag sätta mig in i den biten. Det blir säkert bra.
På något vis känns det oxå som ett kvitto på jobbet vi som anhöriga till Moa gör.
Deras bedömning är att 49 timmar i veckan (utanför skoltid) är rena behandlingsinsatser för Moa. Det betyder alltså att jag sköter mer än två heltidsarbeten och där emellan försöker jag hinna vara lite mamma, lite fru och lite bara vanlig Lotta oxå. Inte konstigt att det känns mycket ibland.
Jag är glad och tacksam för beslutet!!!

Ikväll ska Moa och jag käka på stan. Man hade nämligen missat att hon har gluten så maten dom beställt funkar inte.
Lika glada är vi för det. Moa rekommenderade ett ställe med södra Sveriges godaste guacamole så det får bli lite nachos på Myntha i Lund.

/ Lotta

Nedan ser ni en bild på väggmålningen på patientrummet.

 
ANNONS
 
Ingen bild

Linda

23 augusti 2012 14:53

Grattis att ni fick igenom att någon ska hjälpa er med Moa, måste kännas skönt. De betyder kanske även att jag får har kvar henne i skolan. :) Dett hoppas jag verkligen i alla fall. Krama henne från mig säg att jag håller alla tummar i världen för henne.. <3 Kramar från mig

Lotta

23 augusti 2012 15:31

Tack Linda. Ja, min förhoppning är att det ska se ut som vanligt i skolan. Jag tänkte att vi ska prata mer om det på vårt inplanerade möte 3/9.
Hon får en kram när hon vaknar :)
Kram tbx.

 
Ingen bild

angelica

23 augusti 2012 15:14

Lotta

23 augusti 2012 15:32

Hrmmmm.... Fattar inte koden Angelica. Men jag tänker att det nog är något fint så jag tackar.
Kram på dig!

 
Ingen bild

Lotta

23 augusti 2012 15:34

Aha!!!! Nu ser jag att det blev ett hjärta Angelica. Det var bara siffror och bokstäver innan jag godkände den.
Kram igen.

 
Ingen bild

Lillan

23 augusti 2012 15:38

Trist med medicinen. Skönt med de några timmar ni fick. Gott att äta nachos.mmmmmm Kram till er...

Lotta

23 augusti 2012 16:08

:) Kram

 
Ingen bild

Martina N

23 augusti 2012 17:48

Trist att medicinen inte funkar :(
Toppen att hon är beviljad assistent. Att vara Moas assistent är världens bästa jobb <3 Jag har såååå många underbara minnen från vår tid ihop. Tänker på Moa VARJE dag. Just nu när Mira nyss börjat förskoleklass tänker jag på när Moa började F. Känns ju som det var igår :) Kramar till er <3 <3

Lotta

23 augusti 2012 19:50

Ja, jag har oxå massor av minnen från din tid med oss. Du var fantastisk som assistent och du är underbar som människa.
Tänk att Mira börjar skolan nu. Åren går fort.
Vill gärna träffa dig snart. Får se om vi kan få till det någon helgeftermiddag eller nåt.
Kram!!!

 
Ingen bild

Martina

24 augusti 2012 14:23

Vilka fina ord. Det går rakt in i hjärtat :)
Det måste vi absolut få till.
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22 23 24 25 26
27
28 29 30
31
<<< Augusti 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se