Alla inlägg under augusti 2012

Av Lotta - 19 augusti 2012 12:46

I fredags ringde koordinatorn, Kattis, från Sahlgrenska. Hon ville planera in vårt nästa besök hos dom.
Det blev bestämt att Moa och jag ska dit vecka 35 för att göra de sista testerna i utredningen inför ev framtida lungtransplantation.

Det ska tas blodprover, spirometri, ultraljud och gångtest. Vi ska även få bekanta oss med lokalerna och träffa personal som kommer ta hand om Moa när det är dags.

Det blir en hel arbetsvecka i Göteborg. Jag ser fram emot det men jag är oxå nervös.
Vad ska dom komma fram till? Hamnar hon på väntelista nu eller vill dom vänta?
Frågorna är många och jag hoppas på att få svar när vi kommer dit.

Det som händer annars är att på torsdag skrivs Moa in i Lund.
På fredag blir hon sövd. Då ska man göra en bronkoskopi, rengöra lungorna samt fixa hennes tänder.
Hon är jätterädd för tandläkaren och den rädslan tillsammans med sjukdomar och mediciner har gjort att tandstatusen inte är den bästa. Men nu passar dom på att göra vid allt i munnen när hon ändå är nedsövd.

Vi kommer också dra igång en intravenös antibiotikakur på torsdag. Hon har varit utan iv-kur i lite mer än 4 veckor. Det är vi tacksamma för.

Som sagt, det händer mycket just nu.
Moa ska dessutom börja nian imorgon. Hon hinner gå tre dagar i skolan innan det blir inläggning, men sen hoppas vi att hon kan orka med mer skola.

I veckan som kommer väntar jag på beslut om assistanshjälp.

Igår hade vi besök av Delicia. Vi pluggade ihop på gymnasiet. Har inte haft så mycket med varandra att göra därefter.
Men för ett par år sedan sprang vi på varandra på Csk.
Jag var där med Moa som vanligt och Delicia var där för att hennes man var riktigt sjuk i sina lungor och (om jag har rätt för mig) precis lagts i respirator.
Sen dess har jag följt Delicia och hennes familjs resa genom hennes blogg. Hennes man fick en ny lunga och en ny lever men avled dessvärre ett tag efter operationen. Tragiskt.

Igår kom iallafall Delicia hem till oss. Det var fantastiskt att få höra henne. Hon var så otroligt fylld av engagemang, värme, kärlek och hopp. Hennes historia är gripande och jag är stolt över att få ta del av den. Det känns också tryggt att ha någon i min närhet som faktiskt har en aning om vad vi står inför.

Hon hade med sig en påse till Moa, innehållet kan ni se på bilden nedan.
Tusen tack!!!!

Nu tror jag minsann att jag ska förvandla Ida från brunett till rödtott ;)

/ Lotta



ANNONS
Av Lotta - 16 augusti 2012 07:44

Vi är inne på den sista sommarlovsveckan för barnen och jag har börjat jobba.

Tittar tillbaka på min semester och konstaterar att jag har hunnit med hur mycket som helst på 4 veckor.
Jag har slappat, tränat, fixat, trixat, jobbat extra en helg, läst, varit hemma, varit borta, hälsat på min pappa och hans goa fru, bott i stuga, bakat, städat, fikat och shoppat. Utöver det har Moa och jag spenderat några heldagar på sjukhus för läkarbesök och sjukgymnastik.

Jag är nöjd ned min sommar och spänd av förväntan ser jag fram emot hösten och vad den kommer föra med sig.

Det är mycket som händer. På jobbet befinner vi oss mitt i en stor omorganisation med allt vad det innebär.

De delar av Moas utredning, inför ev. lungtransplantation, som man kunnat göra i Kristianstad och Lund är gjorda. Nu väntar vi på kallelsen till Göteborg.

Vi väntar oxå på beslut om assistanshjälp till Moa.

Så hösten lär bli spännande, en riktig nagelbitare... Jag tar djupa andetag flera gånger om dagen för att hålla mig här och nu. Det hjälper.

Avslutar med en bild från senaste besöket i Lund då även Vilmer var med.

Ha en fin dag!!

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 8 augusti 2012 16:55

Haft möte med en handläggare idag gällande ansökan om personlig assistent till Moa. Handläggaren var en mycket sympatisk, lyhörd och kompetent kvinna. Kändes mycket bra att ha att göra med.

Det som känns mindre bra är att Moas begränsningar pga sina sjukdomar inte är lika lätta att beskriva som om hon till exempel hade haft svårigheter med att äta, kommunicera, förflytta sig eller dylikt.

Att andas är inget grundläggande behov anser man.
Att äta, dricka och kommunicera är grundläggande (tack och lov).
Men inte att andas.
Andas är något vi gör för skojs skull... (min fria och högst dömande tolkning)

Nej, jag hör hur jag låter. Bitter som en gammal ko.

Jag vill vara tydlig med att kvinnan vi träffade idag var toppen. Det är systemet som inte alltid är så genomtänkt.

På det stora hela så verkade mötet ändå gå bra. Inga beslut är tagna men vi gjorde oss förstådda.

Handläggaren verkade tycka att det var rimligt att Moa tex ska kunna göra saker utan sin mamma i hasorna, att hon ska kunna ha sin mamma lite mer som mamma och lite mindre som sjukvårdspersonal/kontrollant.

Sen hur detta skulle kunna se ut i praktiken (om vi blir beviljade assistens) ja, det har jag ingen som helst aning om. Det blir i vilket fall som helst inte aktuellt med assistent i skolan, det verkar oxå vara svårt att få hjälp då Moa är inlagd på sjukhus.
Oturligt nog så är det just vid de tillfällena som behoven känns som störst.

Rörigt inlägg?? Ja, då är det nog ändå inte hälften av den röra jag upplever i huvudet just nu.

Ikväll blir det spinning med Ida. Jag ska cykla tills benen blir som ett par urkokta spaghetti. Det brukar vara det perfekta receptet för att rensa upp i en kaotisk hjärna.

Nedan bjuder jag på en bild av mig och Moa när vi andas och har det gott i Norberg. Bilden är tagen av min pappa.

/ Lotta

Av Lotta - 2 augusti 2012 10:24

Vår minisemester i Norberg är över. Vi hade tre fantastiska dagar hos min pappa och hans fru Wendela.


Vi hyrde en praktisk liten stuga på campingen. Där sov jag, Martin, Joel och Vilmer. Moa sov hemma hos pappa. Det funkade mycket bra.


Även om vi bara var där i tre dagar så hann vi hur mycket som helst. Bada i sjön Noren, rundvandring i Klackbergets Gruvfält, äta massor av god mat, kolla in Nya Lapphyttan och så klart umgås och dricka kaffe.
Moa har mått hysat hela tiden så det är skönt.


Idag är hon med sin pappa på Csk och gör ett njurfunktionstest. Håller tummar och tår för att resultaten av det är precis som det ska.


Idag blir det till att tvätta, tvätta och tvätta lite till.


Tusen tack pappa och Wendela för att vi fick komma och vara med er. Det kommer vi göra om. Älskar er!!


Nedan kommer ett litet axplock av bilder från Norberg med omnejd.


/ Lotta







Moa, Vilmer och Joel äter lunch på Restaurang BraheHus


Bad i sjön Noren för alla modiga (inte jag då alltså)


Moa vid en gruvlav i Klackbergets gruvområde


Pappa och Martin


Moa i tunneln på väg till blå grottan


Vackert hus och vatten i Norberg


Grill och mys hemma hos pappa


Wendela och Joel på svinryggen


Jag leker ekorre


Gruvmuseum


Wendela och Moa vid Nya Lapphyttan


Vilmer fikar, löser korsord, vilar och testar sina nya simfötter.


Wendela och Ville käkar glass


Joel relaxar


Bastu på campingen

'

Nya lapphyttan


Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22 23 24 25 26
27
28 29 30
31
<<< Augusti 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se