Lördagförmiddag. Idag vaknade jag i min egen säng. En liten Vilmer med iskalla fötter kröp ner för att värma sig på mig. Det var något jag hade saknat.

I torsdags fick vi alltså beskedet om att Moa sätts på väntelista för nya lungor.

Innan dess hade vi varit på Östra sjukhuset och träffat CF-doktorn Anders som vi träffade när vi var uppe i juni. Vi gick igenom hur sommaren hade varit och vi fick även träffa en psykolog.
Moa mådde inte alls bra under mötet. Hon hade svårt att syresätta sig, jätteont i huvudet och fick låna syrgas.

Dr. Anders beslutade att det är dax för henne att börja använda syrgas även på dagtid.

Efter mötet på Östra åkte vi tillbaka till hotellet. Moa vilade med syrgas och vi väntade tålmodigt på telefonsamtalet som vi visste skulle komma efter 16.00 nån gång.

Så ringde det då äntligen 16.20 Det var Ulla, en av koordinationerna. Moa har fått en plats på listan sa hon.

Jag minns inte riktigt vad jag tänkte. Det blev väldigt känslosamt. Det går inte förklara för någon som inte varit i det.

Glädje över att Moa får möjlighet till något annat, rädsla över hur sjuk hon faktiskt är, oro över hur allt ska gå till, förhoppning om att hon snart ska få uppleva hur det är att andas på riktigt, sorg över att livet är så satans hårt och orättvist.

Efter samtalet ringde vi så klart till våra närmsta och informerade.

Sedan samlade vi ihop oss. Tog en taxi till Liseberg och bestämde oss för att fira. Kvällen blev perfekt. Vi åt gott, Moa lurade in mig i Hotell Gasten, vi blötte ner oss i Kålerado och tog foto på oss i gammaldags stil. Det blev en dag och kväll som vi aldrig kommer glömma.

Fredagen blev en dag med otroligt mycket information.
Vi startade med att träffa koordinatorn Ulla på Sahlgrenska. Hon berättade om hur det går till från att rätt lungor kommer in tills att Moa hamnar på operationsbordet.

Sedan träffade vi Jacob. Han är en av thoraxkirurgerna. Han berättade om hur själva operationen går till.

När han var klar fick vi gå på studiebesök in till TIVA. Det är den intensivvårdsavdelning som Moa kommer hamna på direkt efter operationen. Där berättade Monica om precis hur allt hos dom går till.

Det är en märklig känsla när de pratar så definitivt om transplantationen. Jag tror inte att jag riktigt förstått att det faktiskt kommer att ske.

Efter Monica var det narkosläkaren Björns tur. Han informerade om hur sövningen kommer att gå till. Ryggmärgsbedövning som ska läggas, central venkateter, artärnål som ska sättas osv osv.
Moa hade mycket frågor kring vad för slags nålar och slangar hon kommer ha när hon vaknar. Björn svarade på allt hon undrade.

Efter TIVA blev det lunch. Och sen upp till avdelningen så Moa kunde vila med syrgas.

Eftermiddagen gick till information från sjukgymnasten. Hon hade förslag på hur Moa ska träna innan operationen och sen berättade hon hur någon sjukgymnast kommer "jaga" Moa ur sängen så fort det är möjligt efter operationen.

Det sista på agendan innan hemfärd var samtal med Ulla. Moa somnade ifrån det. Men Ulla och jag pratade en del om de mediciner hon ska ta efter transplantationen och resten av sitt liv för att de nya lungorna inte ska stötas bort. Vi pratade även en del om komplikationer, restriktioner och annat viktigt att tänka på.

Sen körde vi hem. Stannade (så klart) vid laxbutiken och åt en sen men god middag. Kom hem. Packade om väskan och skjutsade Moa till sin pappa. Hon ska vara där över helgen.

Idag är det lördag som sagt. Hjärnan vill inte slappna av. Jag känner att jag måste organisera lite.

Ikväll hoppas jag på att orka umgås lite med några arbetskollegor. Kanske kan det hjälpa att rikta om fokus en stund.

/ Lotta