Lördagförmiddag. Idag vaknade jag i min egen säng. En liten Vilmer med iskalla fötter kröp ner för att värma sig på mig. Det var något jag hade saknat.

I torsdags fick vi alltså beskedet om att Moa sätts på väntelista för nya lungor.

Innan dess hade vi varit på Östra sjukhuset och träffat CF-doktorn Anders som vi träffade när vi var uppe i juni. Vi gick igenom hur sommaren hade varit och vi fick även träffa en psykolog.
Moa mådde inte alls bra under mötet. Hon hade svårt att syresätta sig, jätteont i huvudet och fick låna syrgas.

Dr. Anders beslutade att det är dax för henne att börja använda syrgas även på dagtid.

Efter mötet på Östra åkte vi tillbaka till hotellet. Moa vilade med syrgas och vi väntade tålmodigt på telefonsamtalet som vi visste skulle komma efter 16.00 nån gång.

Så ringde det då äntligen 16.20 Det var Ulla, en av koordinationerna. Moa har fått en plats på listan sa hon.

Jag minns inte riktigt vad jag tänkte. Det blev väldigt känslosamt. Det går inte förklara för någon som inte varit i det.

Glädje över att Moa får möjlighet till något annat, rädsla över hur sjuk hon faktiskt är, oro över hur allt ska gå till, förhoppning om att hon snart ska få uppleva hur det är att andas på riktigt, sorg över att livet är så satans hårt och orättvist.

Efter samtalet ringde vi så klart till våra närmsta och informerade.

Sedan samlade vi ihop oss. Tog en taxi till Liseberg och bestämde oss för att fira. Kvällen blev perfekt. Vi åt gott, Moa lurade in mig i Hotell Gasten, vi blötte ner oss i Kålerado och tog foto på oss i gammaldags stil. Det blev en dag och kväll som vi aldrig kommer glömma.

Fredagen blev en dag med otroligt mycket information.
Vi startade med att träffa koordinatorn Ulla på Sahlgrenska. Hon berättade om hur det går till från att rätt lungor kommer in tills att Moa hamnar på operationsbordet.

Sedan träffade vi Jacob. Han är en av thoraxkirurgerna. Han berättade om hur själva operationen går till.

När han var klar fick vi gå på studiebesök in till TIVA. Det är den intensivvårdsavdelning som Moa kommer hamna på direkt efter operationen. Där berättade Monica om precis hur allt hos dom går till.

Det är en märklig känsla när de pratar så definitivt om transplantationen. Jag tror inte att jag riktigt förstått att det faktiskt kommer att ske.

Efter Monica var det narkosläkaren Björns tur. Han informerade om hur sövningen kommer att gå till. Ryggmärgsbedövning som ska läggas, central venkateter, artärnål som ska sättas osv osv.
Moa hade mycket frågor kring vad för slags nålar och slangar hon kommer ha när hon vaknar. Björn svarade på allt hon undrade.

Efter TIVA blev det lunch. Och sen upp till avdelningen så Moa kunde vila med syrgas.

Eftermiddagen gick till information från sjukgymnasten. Hon hade förslag på hur Moa ska träna innan operationen och sen berättade hon hur någon sjukgymnast kommer "jaga" Moa ur sängen så fort det är möjligt efter operationen.

Det sista på agendan innan hemfärd var samtal med Ulla. Moa somnade ifrån det. Men Ulla och jag pratade en del om de mediciner hon ska ta efter transplantationen och resten av sitt liv för att de nya lungorna inte ska stötas bort. Vi pratade även en del om komplikationer, restriktioner och annat viktigt att tänka på.

Sen körde vi hem. Stannade (så klart) vid laxbutiken och åt en sen men god middag. Kom hem. Packade om väskan och skjutsade Moa till sin pappa. Hon ska vara där över helgen.

Idag är det lördag som sagt. Hjärnan vill inte slappna av. Jag känner att jag måste organisera lite.

Ikväll hoppas jag på att orka umgås lite med några arbetskollegor. Kanske kan det hjälpa att rikta om fokus en stund.

/ Lotta

 

Lillan

1 september 2012 12:28

Mycket jobbigt ni får gå igenom.:-( Sedan kompenserar ni det med att göra glada roliga saker:-) härliga ni är! Så nära varandra ni kommer<3

Lotta

1 september 2012 14:26

Ja det gäller att balansera det onda med det goda. Annars blir det alltför tungt.

 

Delicia

1 september 2012 13:53

Jag kan bara säga Grattis igen och så glad över att ni kommer till Sahlgrenska de är ledande i transplantation i Sverige och i till och med Europa alla är fantastiska Kattis, Ulla, Monica, Kuratorn Lena , personal på Tiva listan är lång och de alla ha en plats i vårt hjärta det gjorde verkligen allt att rädda min Lars och tog hand om oss med kärlek <3 Väntan är jobbig det kan jag inte förneka för först då fattar man hur sjuk en anhörig är konstigt nog så var det i alla fall för oss ni fixar detta galant Moa är en underbar fokuserad tös hon har en fantastiskt familj som finns med i alla lägen och är det något så ring <3 Jag finns för er kärlek & ljus Delicia

http://enkampomattandas.blogspot.com

Lotta

1 september 2012 14:30

Tack Delicia. Jag kan verkligen hålla med om att de personal som vi hunnit träffa har varit fantastiska. De är kompetenta, ödmjuka, trygga och vänliga.
Känslorna är fortfarande i gungning (och så kommer det väl vara mer eller mindre hela vägen). Ena stunden är jag bara glad och tacksam. En stund efter griper rädslan tag i mig.
Tack för att du finns Delicia.
Kram.

 

Morfar o Wendela

1 september 2012 21:58

Vi tänker på er och ber änglarna beskydda er bägge...Stor kram från oss

Lotta

1 september 2012 22:11

Tack älskade ni

 

Morfar

2 september 2012 08:46

Det är med blandade känslor jag läser er blogg.
Ni är "BÄST"!P.O.K!

Lotta

2 september 2012 12:13

Det är verkligen blandade känslor här oxå.
P&K

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...