Denna vecka har hittills gått i smärtans tecken. Jag har haft så ont i min rygg. Ikväll har jag varit och fått massage. Det gjorde så där härligt skönont. Massören hittade en muskelknuta djupt nere i en ryggmuskel, det är den som gjort så himla ont.
Partiet från skuldrorna och upp mot nacken var lika knöligt som en påse nötter.
Hennes tips var att jag ska starta dagen med några enkla stretchövningar så det får jag väl göra och se om det kan hjälpa.

Moa mår hyfsat. Saturationen går lite upp och ner. Idag har hon behövt syrgas nästan hela dagen igår klarade hon flera timmar utan.

Pratade med hennes doktor igår. Man planerar att göra en desensitisering för det antibiotika (Fortum) som hon reagerat allergiskt mot. Desensitisering innebär att man börjar med att ge henne pyttepyttelite av medicinen tillsammans med kortison och antihistamin sedan ökar man på dosen försiktigt under några timmar och sedan.... simsalabim så kan det (förhoppningsvis) ges utan att hon reagerar allergiskt.
Ja, vi får väl se. Det hade verkligen varit toppen om de kunde få det att fungera. De bakteristammar hon har i lungorna skulle behöva slås ihjäl av en rejäl dos Fortum.

Idag gick Moas gastrostomi (knapp i magen som hon får sondmat i) sönder. Så vi fick byta den. Det har vi alltid fått hjälp med på sjukhuset men ikväll fixade vi det själva. Så nu kan vi det. (se bild)

Därefter fick hon två sprutor Xolair i magen. Sådana ger jag henne var 14:e dag för att hålla astman i schack.

Mmm, en riktig sjukvårdskväll känns det som. Nu är det soffhäng.

/ Lotta

Inte mycket helg kvar. Gårdagen startade jag med Ida på gymmet. Efter det körde Moa, Ville och jag en sväng till stan.
Det var första gången Moa visade sig "in public" med syrgasen. Hon har ju dragit sig lite för att använda syrgasen annat än här hemma men nu gör hon det hon mår bäst av. Jag är så stolt över henne.

Till middag igår lagade Martin en av Moas absoluta favoriträtter. Potatiskakor med laxpaket. Vilmer gjorde ett eget snyggt upplägg på sin tallrik vilket ni ser på bilden nedan.

Idag har jag inte gjort många knop. Hade en tanke imorse om att ge mig ut och springa men jag pallade inte. Har mest slappat, slöat och slappat lite till.
Bakade knäckebröd och sen hamnade jag i soffan igen.

Vet inte om det är vädret eller vad det är. Hela familjen är helt off. Jaja, så får det väl vara ibland.

/ Lotta

Veckan har försvunnit i ett nafs och helgen står för dörren. Det är skönt.
Jobbet har rullat på och jag har hunnit ha fyra effektiva dagar på plats och det är jag nöjd med.

Igår ringde Ulla, koordinatorn från Göteborg, och berättade att nu är alla blodprov helt färdiganalyserade. Så precis allt är klart för transplantation. Hjärtat flög så klart upp i halsgropen. Det är så definitivt och "på riktigt" nu.

Efter ett intensivt pass på gymmet ägnade jag kvällen igår till att packa och göra lista. Jag har packat en del av det som går att packa i förväg och gjort en lista över saker som ska packas när de väl ringer.

Nu är det bara att försöka leva som vanligt i väntan på att rätt lungor kommer i vår väg. Lättare sagt än gjort.

Vissa dagar tänker jag på transplantationen mer eller mindre hela tiden. Andra dagar kan jag lägga det åt sidan och fokusera på annat.

I onsdags fick vi hem en tank med flytande syrgas. Den är smidigare och tystare än syrgaskoncentratorn och syrgastuberna. Däremot är den tung (53 kilo) och ser ut som Starwarsfiguren R2D2, se bilden nedan.

Idag har Moa berättat för sina klasskompisar att hon står på väntelistan för nya lungor och att hon behöver ha syrgas även i skolan ibland.
Hon hade varit jättenervös innan men tyckte själv att det gick bra.
Jag är stolt över henne. Det är inte lätt att prata inför klassen om så här känsliga saker.

I helgen vankas träning (så klart) utöver det så har Vilmer önskat en tur till stan och biobesök. Får väl se vad vi kan fixa till.

Var rädd om det du har!!

/ Lotta

Sitter på Csk och väntar på Moa. Har precis träffat diabetesdoktorn, diabetessköterskan och dietisten. Moas långtidssocker (HbA1c) är bättre än det varit på flera år (!) Hon har gått upp 600 gram på 3 veckor (!) Hon har växt på längden över sommaren (!) Hennes tillväxthormoner är precis som de ska (!)

Hon fick massor av beröm för det jobb hon gör dagligen. Alla näringsdrycker hon tvingar i sig, alla blodsocker hon tar och håller koll på, alla insulindoser som hon fixar och trixar med.

Trots att det mesta fokus har legat på hennes CF senaste tiden så har diabetesen äntligen stabiliserat sig lite oxå. Det känns otroligt bra. Under Moas snart 9 år med diabetes så tror jag aldrig att jag känt att det funkat så bra som just nu.

Tror minsann att vi har vind i seglen just nu.

Moa körde även ett pass med sjukgymnasten idag. Svårt med syresättningen och landar på ungefär 85 % utan syrgas. Det var ju så klart inte positivt.
Men vi vet ju att det är så det ser ut nuförtiden så jag var förberedd med syrgasflaska.

Jag passade på att gå upp till syrgasmottagningen och diskutera hur vi ska göra nu när Moa behöver syrgas även dagtid.
Kom fram till att vi ska ha flytande syrgas hemma i en stor tank/behållare. Denna tank använder man sig sedan av för att tanka över i en portabel "termos" som hon kan ha med sig. Det kommer bli tystare än syrgaskoncentratorn och smidigare än tuberna. Dessa får vi hem imorgon.

Jag hann även ringa kommunen och be om papper för att ansöka om parkeringstillstånd för rörelsehindrade, jag har ringt vårdcentralen och beställt hjälpmedel till hennes somdmat.

Herregud vad effektiv jag har varit och klockan är bara middag.

Moa hittade precis en kompis som hon lärt känna här på avdelningen. Flickan har blodcancer.
Så medan de umgås en stund så tar jag en kopp kaffe, bloggar och tänker på vad jag har att vara tacksam för idag. Det blir en hel del på den listan idag oxå.

/ Lotta

Nu precis kom Vilmer på den ultimata lösningen för sin storasyster!
- Om vi byter batterier på henne så slipper hon hosta så mycket.....

Det tyckte jag lät som en bra ide! Att vi inte tänkt på det innan.

Strax ska Moa och jag köra till sjukhuset i Kristianstad. Där blir det först sjukgymnastik och sedan ska vi träffa doktorn som har hand och diabetesen och tillväxten. Vi ska även träffa dietisten och utvärdera det ökade intaget av näringsdryck dagtid.

I eftermiddag har jag ungefär 100 saker att göra bland annat beställa tillbehör till sondmaten på vårdcentralen, beställa mediciner på Apoteket, ringa kommunen, kontakta syrgassjuksköterskan mm mm.

Sen ska jag hinna ett pass på gymmet oxå.

Just det!! Måste köpa nya batterier till Moa oxå.

Dagens bild visar ett gammalt talesätt som handlar om små salta barn (CF-barn) som man förr trodde var förhäxade.

/ Lotta

Lördagförmiddag. Idag vaknade jag i min egen säng. En liten Vilmer med iskalla fötter kröp ner för att värma sig på mig. Det var något jag hade saknat.

I torsdags fick vi alltså beskedet om att Moa sätts på väntelista för nya lungor.

Innan dess hade vi varit på Östra sjukhuset och träffat CF-doktorn Anders som vi träffade när vi var uppe i juni. Vi gick igenom hur sommaren hade varit och vi fick även träffa en psykolog.
Moa mådde inte alls bra under mötet. Hon hade svårt att syresätta sig, jätteont i huvudet och fick låna syrgas.

Dr. Anders beslutade att det är dax för henne att börja använda syrgas även på dagtid.

Efter mötet på Östra åkte vi tillbaka till hotellet. Moa vilade med syrgas och vi väntade tålmodigt på telefonsamtalet som vi visste skulle komma efter 16.00 nån gång.

Så ringde det då äntligen 16.20 Det var Ulla, en av koordinationerna. Moa har fått en plats på listan sa hon.

Jag minns inte riktigt vad jag tänkte. Det blev väldigt känslosamt. Det går inte förklara för någon som inte varit i det.

Glädje över att Moa får möjlighet till något annat, rädsla över hur sjuk hon faktiskt är, oro över hur allt ska gå till, förhoppning om att hon snart ska få uppleva hur det är att andas på riktigt, sorg över att livet är så satans hårt och orättvist.

Efter samtalet ringde vi så klart till våra närmsta och informerade.

Sedan samlade vi ihop oss. Tog en taxi till Liseberg och bestämde oss för att fira. Kvällen blev perfekt. Vi åt gott, Moa lurade in mig i Hotell Gasten, vi blötte ner oss i Kålerado och tog foto på oss i gammaldags stil. Det blev en dag och kväll som vi aldrig kommer glömma.

Fredagen blev en dag med otroligt mycket information.
Vi startade med att träffa koordinatorn Ulla på Sahlgrenska. Hon berättade om hur det går till från att rätt lungor kommer in tills att Moa hamnar på operationsbordet.

Sedan träffade vi Jacob. Han är en av thoraxkirurgerna. Han berättade om hur själva operationen går till.

När han var klar fick vi gå på studiebesök in till TIVA. Det är den intensivvårdsavdelning som Moa kommer hamna på direkt efter operationen. Där berättade Monica om precis hur allt hos dom går till.

Det är en märklig känsla när de pratar så definitivt om transplantationen. Jag tror inte att jag riktigt förstått att det faktiskt kommer att ske.

Efter Monica var det narkosläkaren Björns tur. Han informerade om hur sövningen kommer att gå till. Ryggmärgsbedövning som ska läggas, central venkateter, artärnål som ska sättas osv osv.
Moa hade mycket frågor kring vad för slags nålar och slangar hon kommer ha när hon vaknar. Björn svarade på allt hon undrade.

Efter TIVA blev det lunch. Och sen upp till avdelningen så Moa kunde vila med syrgas.

Eftermiddagen gick till information från sjukgymnasten. Hon hade förslag på hur Moa ska träna innan operationen och sen berättade hon hur någon sjukgymnast kommer "jaga" Moa ur sängen så fort det är möjligt efter operationen.

Det sista på agendan innan hemfärd var samtal med Ulla. Moa somnade ifrån det. Men Ulla och jag pratade en del om de mediciner hon ska ta efter transplantationen och resten av sitt liv för att de nya lungorna inte ska stötas bort. Vi pratade även en del om komplikationer, restriktioner och annat viktigt att tänka på.

Sen körde vi hem. Stannade (så klart) vid laxbutiken och åt en sen men god middag. Kom hem. Packade om väskan och skjutsade Moa till sin pappa. Hon ska vara där över helgen.

Idag är det lördag som sagt. Hjärnan vill inte slappna av. Jag känner att jag måste organisera lite.

Ikväll hoppas jag på att orka umgås lite med några arbetskollegor. Kanske kan det hjälpa att rikta om fokus en stund.

/ Lotta