Alla inlägg den 13 november 2012

Av Lotta - 13 november 2012 18:10

Idag har jag pratat med Ulla. Hon är Koordinator på transplantationscentrum i Göteborg. Jag uppdaterade henne kring Moas mående, status och att man inte visste riktigt hur behandlingsplanen skulle se ut.
Ulla lovade att lyfta detta med experterna i Göteborg. Hon bad även om att få journalkopior och odlingssvar skickade till sig. Det känns tryggt att veta att dom tar en kik på allt.


Ulla sa oxå att vi inte är bortglömda.... det är en sån tanke som lätt dyker upp när man väntar och väntar och väntar på ett samtal som aldrig verkar komma.


Moa har varit på sjukhuset hela dagen. Martin har varit med henne och om en stund ska jag köra dit.
Pratade precis med doktorn som fått besked från Lund om hur man ska göra. Så nu finns det alltså en plan.


Det blir intravenös antibiotika i form av Nebcina (som ju startades i fredags) och Tadim (ett antibiotika som Moa brukar inhalera). Dessa mediciner tar inte allt som växer men det är bättre än inget.
Vi avslutade en kur med Nebcina och Tadim så sent som för fyra veckor sedan.
Hoppas det kan ha någon effekt.


I väntan på att Apoteket kan ordna homepumps (förfyllda antibiotikabollar) så får vi köra in till sjukhuset två gånger/dygn.
Förhoppningsvis kan vi sköta oss själva om ett par tre dagar.


Imorgon kommer paket med de lila banden. Dom var här idag och ville leverera men ingen var hemma och kunde ta emot. Tyvärr.


Det ska bli kul att kunna leverera armbanden till alla er som beställt. Idag fick jag den sista beställningen så nu är alla 200 tingade.


Jag kommer börja paketera och skicka iväg så snart jag hinner. För er som ska ha banden skickade så tillkommer ju porto. Portokostnaden vet jag inte förrän jag hunnit väga banden.


Betala gör ni till mitt bankkonto på Swedbank
8313-9,903 838 130-8
Armbanden kostar 25 kronor styck eller 5 för 100 kronor + porto. Skriv ert namn i meddelanderutan annars kommer jag inte kunna ha koll på vem som har betalt.


Kommer ni inte ihåg hur många band ni har beställt så hör av er antingen via mail eller sms.
Likaså om ni inte har lämnat er adress så tar jag gärna emot den via mail eller sms.


Mailadress: lottans1@gmail.com
0708-16 30 01


Om någon missat att beställa så har jag en tanke om att beställa hem fler om allting flyter på smidigt.


Jag kommer behålla det som jag lagt ut och resten av pengarna som kommer in går oavkortat till CF-forskning.
Exakt summa på detta får ni när allt är summerat och klart.


Nu till något helt annat. Moas pappa står inför en spännande utmaning i livet. Han kommer att göra en pilgrimsvandring från Lund till Jerusalem med start nu på söndag!
Han och hans sambo Rebecca har en hemsida där de beskriver allt kring detta. Så för er som är nyfikna gå in och kika på: http://towardsjerusalem.org/

ANNONS

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7
8
9 10
11
12 13 14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se