Direktlänk till inlägg 13 november 2012

Nu har dom nog en plan.

Av Lotta - 13 november 2012 18:10

Idag har jag pratat med Ulla. Hon är Koordinator på transplantationscentrum i Göteborg. Jag uppdaterade henne kring Moas mående, status och att man inte visste riktigt hur behandlingsplanen skulle se ut.
Ulla lovade att lyfta detta med experterna i Göteborg. Hon bad även om att få journalkopior och odlingssvar skickade till sig. Det känns tryggt att veta att dom tar en kik på allt.


Ulla sa oxå att vi inte är bortglömda.... det är en sån tanke som lätt dyker upp när man väntar och väntar och väntar på ett samtal som aldrig verkar komma.


Moa har varit på sjukhuset hela dagen. Martin har varit med henne och om en stund ska jag köra dit.
Pratade precis med doktorn som fått besked från Lund om hur man ska göra. Så nu finns det alltså en plan.


Det blir intravenös antibiotika i form av Nebcina (som ju startades i fredags) och Tadim (ett antibiotika som Moa brukar inhalera). Dessa mediciner tar inte allt som växer men det är bättre än inget.
Vi avslutade en kur med Nebcina och Tadim så sent som för fyra veckor sedan.
Hoppas det kan ha någon effekt.


I väntan på att Apoteket kan ordna homepumps (förfyllda antibiotikabollar) så får vi köra in till sjukhuset två gånger/dygn.
Förhoppningsvis kan vi sköta oss själva om ett par tre dagar.


Imorgon kommer paket med de lila banden. Dom var här idag och ville leverera men ingen var hemma och kunde ta emot. Tyvärr.


Det ska bli kul att kunna leverera armbanden till alla er som beställt. Idag fick jag den sista beställningen så nu är alla 200 tingade.


Jag kommer börja paketera och skicka iväg så snart jag hinner. För er som ska ha banden skickade så tillkommer ju porto. Portokostnaden vet jag inte förrän jag hunnit väga banden.


Betala gör ni till mitt bankkonto på Swedbank
8313-9,903 838 130-8
Armbanden kostar 25 kronor styck eller 5 för 100 kronor + porto. Skriv ert namn i meddelanderutan annars kommer jag inte kunna ha koll på vem som har betalt.


Kommer ni inte ihåg hur många band ni har beställt så hör av er antingen via mail eller sms.
Likaså om ni inte har lämnat er adress så tar jag gärna emot den via mail eller sms.


Mailadress: lottans1@gmail.com
0708-16 30 01


Om någon missat att beställa så har jag en tanke om att beställa hem fler om allting flyter på smidigt.


Jag kommer behålla det som jag lagt ut och resten av pengarna som kommer in går oavkortat till CF-forskning.
Exakt summa på detta får ni när allt är summerat och klart.


Nu till något helt annat. Moas pappa står inför en spännande utmaning i livet. Han kommer att göra en pilgrimsvandring från Lund till Jerusalem med start nu på söndag!
Han och hans sambo Rebecca har en hemsida där de beskriver allt kring detta. Så för er som är nyfikna gå in och kika på: http://towardsjerusalem.org/

 
ANNONS
 
marie

marie

15 november 2012 18:47

hej bra att de finns en plan. jag vet precis hur de e o bara vänta och vänta på ett samtal, skit jobbigt. jag väntade över 2 år hur länge hade moa väntat på lungor nu? jag hoppas verklen att de kommer snart. Ulla är fantastisk person. jag blev transplanterad i gbg också. tänker på er ni är starka :) kram

http://www.narrebarre.blogspot.com

Lotta

15 november 2012 20:29

Hej. Moa har väntat sen 30/8 så det är inte så länge egentligen. Men du vet säkert hur det känns.
Ja, Ulla är en klippa hon känns så trygg och kompetent.
Har det gått bra för dig efter transplantationen? Hur länge sedan är det?
Kram.

 
Marie

Marie

16 november 2012 01:06

Hej ! Okey hoppas inte hon behöver vänta så länge iaf. Håller tummarna. Jag blev transplanterad i feb 2007 så snart 6 år sen. Helt otroligt att tiden gått så fort. Op och rehab gick jätte bra var hemma efter en mån. Men 4 mån efter transplantationen kom första bakslaget som en "bomb" fick problem med ena ögat såg ut som ögoninflammation efter de blev akutsjuk tur att ja var nere i Gbg för annars skulle ja inte överlevt. Fick en ny hjärtklaff och de kom på att ja hade drabbats av en jätte svår svamp infektion (aspegillius) . Vill säga detta som drabbade mig är enormt ovanligt att svamp hamnar i ögonen och att den sen spreds i mitt blodbarna. (ps kommer skriva i cf tidningen om va som hände mig efter min transplantation) så kommer mer detaljer. Så kan ju säga att de inte ha vart lätt för mig men nu mår ja bra:) du få gärna adda mig på fb och du få gärna fråga mer. Jag heter Marie Rismalm på fb. Kram till er

http://www.marrebarre.blogspot.com

Lotta

17 november 2012 11:46

Oj, vilken resa! Skönt att du mår bra nu iallafall.
Jag addar dig gärna på fb.
Ha en skön helg.
Kram.

 
marie

marie

20 november 2012 18:36

det kan man säga inte kul endå tur att de finns så bra personal i gbg :)de e guld värda.

http://www.marrebarre.blogspot.com

Lotta

20 november 2012 19:15

Härligt att höra.
Kram!!

 
Carola

Carola

18 december 2012 22:07

Ulla är en otroligt fantastisk person, som gick brevid förra koordinatorn, när vi träffades första gången. Jag blev transplanterad på Sahlgrenska också. Jag väntade 5 år, innan jag fick mina lungor. Jobbigt och på håret, men det gick vägen :)

http://sjuktsjuk.blogspot.com

Lotta

18 december 2012 23:18

5 år!!! Vilken väntan. Moas 4 månader var ju "ingenting" men kändes ändå väldigt långa. Kan inte föreställa mig hur 5 år skulle varit.
Glad att du fick dom till slut iallafall.
Hoppas du mår väl

Sköt om dig.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7
8
9 10
11
12 13 14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se