Direktlänk till inlägg 28 november 2012

Länge sen sist.

Av Lotta - 28 november 2012 22:10

Ja, som rubriken antyder så är det ett tag sen jag bloggade och jag är medveten om det. Tänker inte be om ursäkt. Jag har haft hur mycket som helst att göra och tänka på.
Ikväll har jag en stund över.

Vad har hänt sen sist?

Moas pappa har påbörjat sin vandring mot Jerusalem. Vi var i Lund och vinkade av honom. Det var en annorlunda och fin upplevelse. Gå gärna in på www.towardsjerusalem.org och kolla läget.

Vad mer?
Jo, jag har jobbat, jobbat och jobbat lite till.

Ida och jag håller uppe vår träning. Hur fick jag energi innan jag började träna??
Hur trött jag än är så piggar ett hårt pass på gymmet upp mig. För ett år sedan trodde jag aldrig att det skulle kunna vara så.

I söndags tog jag med mig Moa och Ida på en heldags shoppingtur på Väla i Helsingborg. Det behövde vi. Moa blev trött men vi hade rullstolen med oss så det hjälpte. Vi åt gott, skrattade massor och bara njöt.

Moa mår inte bra. Den senaste antibiotikakuren avslutades i måndags. 16 dagar med dunderdoser av antibiotika rakt in i blodbanan och resultatet.... Ja, hon blev varken bättre eller sämre. Möjligen tröttare.

Denna veckan har hon varit på Csk och träffat sin diabetesläkare och dietist.
Långtidssocker var toppenbra!!!! Och hon har gått upp i vikt!!!!! Detta trots att hennes aptit är i princip försvunnen. Tack gode Gud för sondmat och näringsdrickorna. Det var otroligt skönt att höra att diabetesen är så välreglerad.

Igår var hon tillbaka i Kristianstad igen för sjukgymnastik och imorgon är det heldag med CF-teamet i Lund.
Tack älskade Martin för att du följer med henne!!!!

Jag ser på Moa att hon är trött på att aldrig må bra, trött på att inte orka, trött på att vara trött. Och det gör ont i mitt mammahjärta att inte kunna göra mer för henne.

På söndag fyller hon 15 år. Hon önskar sig egentligen bara en sak. Och det hon önskar sig kan jag inte ge henne.
Det hon önskar sig följer efter ett samtal från Göteborg.

Gode Gud har du ett par lungor över så skicka dom i Moas väg snarast. Amen.


/ Lotta

Ps: bilden nedan togs förra veckan när Moa var i Malmö och såg Evita på Malmö Opera.
Biljetterna hade hon fått av Min Stora Dag. En underbar stiftelse som arbetar för att förgylla sjuka barns hårda vardag. Tusen tack till dom!

 
ANNONS
 
Gunilla Dahl

Gunilla Dahl

28 november 2012 23:31

Håller tummarna och skickar en styrkekram!

http://kol-patienten.blogspot.com

Lotta

29 november 2012 07:55

Tack Gunilla. Kram.

 
Ingen bild

Lillan

29 november 2012 06:00

Tänker på er! Hoppas innerligt att Moa snart får sin önskan uppfylld. Styrkekramar åt er båda. ..Grattis Moa på din födelsedag<3...@-}--

Lotta

29 november 2012 07:56

Tack Lillan.
Kram.

 
Maria

Maria

29 november 2012 23:54

Lider med er familj. Hoppas på positiva besked.

http://medelaldersbloggaren

Lotta

30 november 2012 06:54

Tack.

 
Agnes

Agnes

30 november 2012 21:52

Åh om det bara kan komma ett par riktigt bra lungor till er snart!!!

Det är ju så hemskt att stå där som förälder och inte kunna göra vad som behövs för att hjälpa sitt barn! Du är i alla fall grymt bra Lotta, som orkar kämpa på och inte glömmer att göra roliga och trevliga saker tillsammans med Moa vid sidan av all behandling...

Och vem vet, de där lungorna kanske kommer alldeles snart? Rätt som det är , när du minst anar det... Jag fortsätter att hålla tummen i alla fall!!

http://www.cystiskfibros.se/simon

Lotta

1 december 2012 08:15

Tack för fina och stärkande ord Agnes!
Kram.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7
8
9 10
11
12 13 14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se