Moa har sovit gott hela natten och det har jag oxå.
Idag planerar man lägga en ryggmärgsbedövning på Moa. Detta är för att hon ska kunna smärtlindras tillräckligt. Hon har morfinpump men den räcker inte hela vägen. Det är inget litet ingrepp som är gjort.
Lyckas dom sätta ryggmärgsbedövningskatetern på henne så planerar dom att minska på sömnmedlet för att därefter låta henne vakna.
Jag längtar efter hennes reaktion när hon upptäcker att hon inte har något slem i lungorna.
Jag tror inte man kan förstå hur det kommer vara för henne. I 15 år har hon kämpat med inhalationer, mediciner, andningsgymnastik minst två gånger varje dag år ut och år in. Allt för att hålla undan det förbannade slemmet. Och när det ändå inte har gått att hålla slemmet borta så har hon fått infektioner den ena efter den andra.
Jag kan inte ens räkna alla lunginflammationer. Alla intravenösa antibiotikakurer. Alla upphostningar, alla tårar, alla läkarbesök, alla sjukgymnastiksbesök.
Tänk vad hon har kämpat för det som är så självklart för många andra - att andas.
Idag, äntligen, ska hon få uppleva ett andetag som fyller lungorna utan att reta till hostattack.
Det kommer bli ett magiskt ögonblick och jag får dela det med henne.
Vill passa på att tacka ALLA som hört av sig till oss med lyckönskningar och stöd. Det betyder hur mycket som helst för oss.
Tack för att ni är med på vår resa
/ Lotta
Dagens bild: mina älskade barn.
Morbror Kent med Familj.
17 december 2012 10:44
<3 <3
Lotta
17 december 2012 11:30
Kram.
Johanna
17 december 2012 10:53
Skönt att både du och Moa har sovit gott. Speciellt du då du behöver alla krafter. Det blir en helt ny och en underbar tid ni har framför er. Visst det tar tid att läka men Moa är en kämpe. Det är ni alla! Sänder många lycko kramar till er och följer er resa, med stor lycka då jag vet vad ni går igenom! <3
Lotta
17 december 2012 11:31
Ja, vilan är viktig. Det är hårt jobb framför oss.
Tack för att du följer oss.
Kram.
Bodil Porsgaard
17 december 2012 11:22
Jag är så glad att allt verkar ha gått bra och hoppas nu bara att allt blir bättre för varje dag. Tänker mycket på Moa men även på dig, som måste ha haft de tuffaste dygnen någonsin.
Stor kram till er båda
Lotta
17 december 2012 11:32
Tuffa dygn ja, men samtidigt precis vad jag längtat efter. Nu kan allt bara bli bättre.
Känner ett stort stöd i alla som hör av sig och peppar oss. Det hjälper.
Tack!!!
Kram
Lisa
17 december 2012 11:38
Jag är så otroligt glad för för er skull, tänk ett helt nytt liv för Moa. Hon kommer klara det, även fast det kommer bli tufft. Men det kan bara bli bättre! Min mammma läser också bloggen och hon blev alldeles rörd och gråtfärdig. Hon kan nog som cf mamma sätta sig in i det ni går igenom. Stor kram och god jul från Lisa med CF i Stockholm.
Lotta
17 december 2012 23:15
Tack och god jul på dig. Hälsa din mamma!
Sanne
17 december 2012 11:51
Jag är så lycklig över allt just nu😃Att älskade Moa ska få leva och kunna andas, kunna vara med kompisar, gå på disco, åka på resor som hon älskar etc..jag är så fruktansvärt tacksam!!!!!Att du vännen ska kunna koppla av och tex slippa gå upp flera gånger varje natt etc Älskar er!!!!❤
Lotta
17 december 2012 23:17
Love you to Sanne
Martina
17 december 2012 11:57
Skönt att natten varit lugn för er. Hälsa moa när hon vaknar <3 kram <3
Lotta
17 december 2012 23:17
Det ska jag. Kram.
morfar
17 december 2012 12:01
Vi är med i tankar och böner!
Säg Moa att morfar älskar henne!
Lotta
17 december 2012 23:16
Tack pappa. Jag ska säga det till henne (men hon vet redan om det).
emine
17 december 2012 12:48
Vi tänker på moa här i skolan :)
Vi saknar henne jätte mycket, speciellt jag!
Längtar till jag får höra henne prata igen :)<3
Lotta
17 december 2012 23:19
Moa var så glad att hon hann komma till skolan ett par dagar förra veckan. Ni i klassen är så viktiga för henne. Hon tycker mycket om dig Emine!
Hon kommer höra av sig så snart hon orkar.
Kram!!
Martina
17 december 2012 16:12
Håller alla tummar jag har för Moa! Härligt med en ny chans lagom till ett nytt år. Själv är jag inne på mitt 13 år med nya lungor, allt går! Kämpa på och ta en dag i taget.<3
Lotta
18 december 2012 23:15
Ja, det är underbart.
En dag i taget det är så det får vara.
Kram.
Lotta
17 december 2012 23:16
Tack Ellen.
Kram
Agnes
17 december 2012 19:56
Hej!
Jag hade inte läst din blogg på ett par veckor nästan, så jag fattade inte först. Är det verkligen sant? Efter allt ert kämpande. GRATTIS!! Både du och Moa är lika värda det här! Hoppas verkligen att det håller i sig nu och att ni får det där ögonblicket tillsammans, när Moa får uppleva sitt första "friska andetag". Och att ni har en lång, härlig, frisk tid framför er nu... Jag är så lättad och så glad för er skull! :)
http://www.cystiskfibros.se/simon
Lotta
18 december 2012 23:28
Japp, det är sant. Det är fantastiskt, otroligt och nästan lite magiskt ;)
Vicke
17 december 2012 21:09
Åååh - vad jag hoppas att det blir ett magiskt ögonblick för er båda.
En liten fråga från en okunnig. Personer m CF - är det olika grader, dvs är det "vanligt" med lungtransplantation, eller finns det "mildare" varianter där man kan leva ett förhållandevis "normalt" liv?
Massor m styrkekramar till er båda!!!
Lotta
18 december 2012 23:37
Hej.
Inte så lätt att veta. Cf är inte en så vanligt (tack och lov) sjukdom.
Sjukdomen går olika hårt fram på olika personer. Man föds med sjukdomen. En del får diagnos tidigt i livet och en del senare, lite beroende på symtom.
Moa var 6 månader. Hon blev ganska tidigt kass i sina lungor. Hon har haft fler lunginflammationer än jag kan räkna till. Hon har oxå haft otroliga mängder seg slem vilket gjort det svårt stt hålla henne "ren" i lungorna.
Detta gör att lungorna till slut tar skada och det ställer till det ordentligt.
Långt ifrån alla med cf tvingas byta lungor men det är inte helt ovanligt heller. (Har inga siffror på antal).
Jag tror att Moa är den yngsta cf-patienten i Sverige som bytt lungor oftast klarar man dig med sina egna längre än vad hon gjorde.
Tack för att du intresserar dig och undrar.
Kram.
Jenny Adamsson
17 december 2012 21:16
Så underbart att höra att allt gått bra! :-) Styrkekramar till er! <3
Lotta
17 december 2012 23:16
Tack.
Kram.
Anna
18 december 2012 09:14
hej vill bara säga att du har en fin blogg tänker på din dotter moa som har cf inget kul alls har en vän med samma sjukdom jag önskar er en god jul och gott nytt år och lycka till med allt hoppas att Moa blir bra snart
http://sofiamalmstrom.blogg.se
Lotta
18 december 2012 23:27
Tack Anna.
Ja, det är ingen kul sjukdom. Den drabbar olika hårt hoppas att din vän mår bättre än Moa har gjort.
God jul & gott nytt år.
Wendela
18 december 2012 09:23
Ni skall veta att jag också har er i mina tankar hela tiden. Flera familjer här i Norberg håller tummar och ber för er, min syster i Lysekil hälsar och skickar hälsningar och lycka till....Många goda kramar och pussar från Wendela-tanten eller bonusfarmor...
Lotta
18 december 2012 23:26
Massor av tack söta goa W!!!
Vi känner ert stöd.
Lotta
18 december 2012 23:42
Hej.
Moa kommer alltid ha cf men inte i lungorna kan man säga. Däremot så påverkar sjukdomen andra organ i kroppen tex mag-tarmkanalen så att hon måste ta speciella mediciner när hon äter annars kan hon inte ta upp någon näring.
Men det är "bagateller" om man jämför med hur svårt sjukdomen har påverkat hennes lungor.
Tanken framöver är att hon ska slippa allt slem, alla infektioner osv osv.
Däremot ska hon nu lära sig att leva som transplanterad vilket innebär tex att man är mer infektionskänslig osv.
Men det får vi lära oss helt enkelt.
Detta är iallafall bättre. Utan nya lungor så hade Moa alldeles troligen inte levt så många år till.
Kram tillbaka!!