Direktlänk till inlägg 17 december 2012

Dom väcker henne troligen idag

Av Lotta - 17 december 2012 10:42

Moa har sovit gott hela natten och det har jag oxå.
Idag planerar man lägga en ryggmärgsbedövning på Moa. Detta är för att hon ska kunna smärtlindras tillräckligt. Hon har morfinpump men den räcker inte hela vägen. Det är inget litet ingrepp som är gjort.
Lyckas dom sätta ryggmärgsbedövningskatetern på henne så planerar dom att minska på sömnmedlet för att därefter låta henne vakna.
Jag längtar efter hennes reaktion när hon upptäcker att hon inte har något slem i lungorna.
Jag tror inte man kan förstå hur det kommer vara för henne. I 15 år har hon kämpat med inhalationer, mediciner, andningsgymnastik minst två gånger varje dag år ut och år in. Allt för att hålla undan det förbannade slemmet. Och när det ändå inte har gått att hålla slemmet borta så har hon fått infektioner den ena efter den andra.
Jag kan inte ens räkna alla lunginflammationer. Alla intravenösa antibiotikakurer. Alla upphostningar, alla tårar, alla läkarbesök, alla sjukgymnastiksbesök.

Tänk vad hon har kämpat för det som är så självklart för många andra - att andas.

Idag, äntligen, ska hon få uppleva ett andetag som fyller lungorna utan att reta till hostattack.

Det kommer bli ett magiskt ögonblick och jag får dela det med henne.

Vill passa på att tacka ALLA som hört av sig till oss med lyckönskningar och stöd. Det betyder hur mycket som helst för oss.

Tack för att ni är med på vår resa

/ Lotta

Dagens bild: mina älskade barn.

 
 
Ingen bild

Morbror Kent med Familj.

17 december 2012 10:44

<3 <3

Lotta

17 december 2012 11:30

Kram.

 
Ingen bild

Johanna

17 december 2012 10:53

Skönt att både du och Moa har sovit gott. Speciellt du då du behöver alla krafter. Det blir en helt ny och en underbar tid ni har framför er. Visst det tar tid att läka men Moa är en kämpe. Det är ni alla! Sänder många lycko kramar till er och följer er resa, med stor lycka då jag vet vad ni går igenom! <3

Lotta

17 december 2012 11:31

Ja, vilan är viktig. Det är hårt jobb framför oss.
Tack för att du följer oss.
Kram.

 
Ingen bild

Bodil Porsgaard

17 december 2012 11:22

Jag är så glad att allt verkar ha gått bra och hoppas nu bara att allt blir bättre för varje dag. Tänker mycket på Moa men även på dig, som måste ha haft de tuffaste dygnen någonsin.
Stor kram till er båda

Lotta

17 december 2012 11:32

Tuffa dygn ja, men samtidigt precis vad jag längtat efter. Nu kan allt bara bli bättre.
Känner ett stort stöd i alla som hör av sig och peppar oss. Det hjälper.
Tack!!!
Kram

 
Ingen bild

Lisa

17 december 2012 11:38

Jag är så otroligt glad för för er skull, tänk ett helt nytt liv för Moa. Hon kommer klara det, även fast det kommer bli tufft. Men det kan bara bli bättre! Min mammma läser också bloggen och hon blev alldeles rörd och gråtfärdig. Hon kan nog som cf mamma sätta sig in i det ni går igenom. Stor kram och god jul från Lisa med CF i Stockholm.

Lotta

17 december 2012 23:15

Tack och god jul på dig. Hälsa din mamma!

 
Ingen bild

Sanne

17 december 2012 11:51

Jag är så lycklig över allt just nu😃Att älskade Moa ska få leva och kunna andas, kunna vara med kompisar, gå på disco, åka på resor som hon älskar etc..jag är så fruktansvärt tacksam!!!!!Att du vännen ska kunna koppla av och tex slippa gå upp flera gånger varje natt etc Älskar er!!!!❤

Lotta

17 december 2012 23:17

Love you to Sanne

 
Ingen bild

Martina

17 december 2012 11:57

Skönt att natten varit lugn för er. Hälsa moa när hon vaknar <3 kram <3

Lotta

17 december 2012 23:17

Det ska jag. Kram.

 
Ingen bild

morfar

17 december 2012 12:01

Vi är med i tankar och böner!
Säg Moa att morfar älskar henne!

Lotta

17 december 2012 23:16

Tack pappa. Jag ska säga det till henne (men hon vet redan om det).

 
Ingen bild

emine

17 december 2012 12:48

Vi tänker på moa här i skolan :)
Vi saknar henne jätte mycket, speciellt jag!
Längtar till jag får höra henne prata igen :)<3

Lotta

17 december 2012 23:19

Moa var så glad att hon hann komma till skolan ett par dagar förra veckan. Ni i klassen är så viktiga för henne. Hon tycker mycket om dig Emine!
Hon kommer höra av sig så snart hon orkar.
Kram!!

 
Ingen bild

Martina

17 december 2012 16:12

Håller alla tummar jag har för Moa! Härligt med en ny chans lagom till ett nytt år. Själv är jag inne på mitt 13 år med nya lungor, allt går! Kämpa på och ta en dag i taget.<3

Lotta

18 december 2012 23:15

Ja, det är underbart.
En dag i taget det är så det får vara.
Kram.

 
Ellen

Ellen

17 december 2012 18:54

Fin bild<3

http://www.pirra.bloggplatsen.se

Lotta

17 december 2012 23:16

Tack Ellen.
Kram

 
Agnes

Agnes

17 december 2012 19:56

Hej!
Jag hade inte läst din blogg på ett par veckor nästan, så jag fattade inte först. Är det verkligen sant? Efter allt ert kämpande. GRATTIS!! Både du och Moa är lika värda det här! Hoppas verkligen att det håller i sig nu och att ni får det där ögonblicket tillsammans, när Moa får uppleva sitt första "friska andetag". Och att ni har en lång, härlig, frisk tid framför er nu... Jag är så lättad och så glad för er skull! :)

http://www.cystiskfibros.se/simon

Lotta

18 december 2012 23:28

Japp, det är sant. Det är fantastiskt, otroligt och nästan lite magiskt ;)

 
Ingen bild

Vicke

17 december 2012 21:09

Åååh - vad jag hoppas att det blir ett magiskt ögonblick för er båda.
En liten fråga från en okunnig. Personer m CF - är det olika grader, dvs är det "vanligt" med lungtransplantation, eller finns det "mildare" varianter där man kan leva ett förhållandevis "normalt" liv?

Massor m styrkekramar till er båda!!!

Lotta

18 december 2012 23:37

Hej.
Inte så lätt att veta. Cf är inte en så vanligt (tack och lov) sjukdom.

Sjukdomen går olika hårt fram på olika personer. Man föds med sjukdomen. En del får diagnos tidigt i livet och en del senare, lite beroende på symtom.

Moa var 6 månader. Hon blev ganska tidigt kass i sina lungor. Hon har haft fler lunginflammationer än jag kan räkna till. Hon har oxå haft otroliga mängder seg slem vilket gjort det svårt stt hålla henne "ren" i lungorna.
Detta gör att lungorna till slut tar skada och det ställer till det ordentligt.

Långt ifrån alla med cf tvingas byta lungor men det är inte helt ovanligt heller. (Har inga siffror på antal).

Jag tror att Moa är den yngsta cf-patienten i Sverige som bytt lungor oftast klarar man dig med sina egna längre än vad hon gjorde.

Tack för att du intresserar dig och undrar.
Kram.

 
Ingen bild

Jenny Adamsson

17 december 2012 21:16

Så underbart att höra att allt gått bra! :-) Styrkekramar till er! <3

Lotta

17 december 2012 23:16

Tack.
Kram.

 
Anna

Anna

18 december 2012 09:14

hej vill bara säga att du har en fin blogg tänker på din dotter moa som har cf inget kul alls har en vän med samma sjukdom jag önskar er en god jul och gott nytt år och lycka till med allt hoppas att Moa blir bra snart

http://sofiamalmstrom.blogg.se

Lotta

18 december 2012 23:27

Tack Anna.
Ja, det är ingen kul sjukdom. Den drabbar olika hårt hoppas att din vän mår bättre än Moa har gjort.
God jul & gott nytt år.

 
Ingen bild

Wendela

18 december 2012 09:23

Ni skall veta att jag också har er i mina tankar hela tiden. Flera familjer här i Norberg håller tummar och ber för er, min syster i Lysekil hälsar och skickar hälsningar och lycka till....Många goda kramar och pussar från Wendela-tanten eller bonusfarmor...

Lotta

18 december 2012 23:26

Massor av tack söta goa W!!!
Vi känner ert stöd.

 
Magnolia

Magnolia

18 december 2012 10:51

Känner inte till den sjukdomen så bra. Är det meningen att Moa kommer att bli frisk nu? Hoppas verkligen det./ Skickar styrkekramar till er.

http://tintinmagnolias.bloggplatsen.se

Lotta

18 december 2012 23:42

Hej.
Moa kommer alltid ha cf men inte i lungorna kan man säga. Däremot så påverkar sjukdomen andra organ i kroppen tex mag-tarmkanalen så att hon måste ta speciella mediciner när hon äter annars kan hon inte ta upp någon näring.
Men det är "bagateller" om man jämför med hur svårt sjukdomen har påverkat hennes lungor.

Tanken framöver är att hon ska slippa allt slem, alla infektioner osv osv.
Däremot ska hon nu lära sig att leva som transplanterad vilket innebär tex att man är mer infektionskänslig osv.

Men det får vi lära oss helt enkelt.
Detta är iallafall bättre. Utan nya lungor så hade Moa alldeles troligen inte levt så många år till.

Kram tillbaka!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
          1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27
28
29 30
31
<<< December 2012 >>>

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skapa flashcards