Idag har det verkligen varit en dag för återhämtning. Lucia. Lugn och ro.

Jag fyller 38 år. Ingen åldersnoja här inte. Känner mig bara otroligt klok, mogen och vuxen (inte riktigt hela tiden men då och då).

Dagen har jag tillbringat hemma. Jag har vilat, slappat, tagit hand om mig och låtit mig passas upp. Det har varit precis vad jag behövde.

Nu ikväll har vi varit på dagis och kollat när barnen gick lussetåg.
Vilmer var stjärngosse men kände varken för att klä ut sig eller sjunga. Han höll sig i bakgrunden och tyckte det blev roligt först när fikan kom på borden.

Moa har varit i skolan idag. Det är första skoldagen på ca tre veckor. Hon mår för tillfället något bättre (peppar peppar).

Hon inhalerat Cayston tre gånger dagligen, får Cayston intravenöst tre gånger dagligen och Nebcina intravenöst en gång om dagen.
Det verkar som att det faktiskt funkar. Hon har lite mindre slem i lungorna och lite mindre hosta.

Jag hoppas hoppas att det får vara så för henne ett tag nu.

Jag är faktiskt ledig imorgon oxå. Då blir det en tur till stan för att köpa de sista klapparna.

Bilden nedan är tagen från Moas instagram. Tänkvärd eller hur!?!

/ Lotta

Moa har intravenös antibiotika igen. Denna gången är det Nebcina och Cayston hon får.

Cayston är ett nytt antibiotika som förväntas bita på Pseudomonas aeruginosa.

Moa har inhalerat Cayston de senaste två-tre veckorna (med oklart resultat). Nu ska hon utöver de 3 inhalationerna varje dag dessutom få det intravenöst 3 gånger dagligen. Mycket antibiotika blir det.

Det var Göteborgsdoktorn som hörde av sig till Lund och rådde dem att prova denna behandlingen.
Håller tummarna hårt så dom nästan domnar för att det ska funka.

Vi har haft mycket mys här på kvällarna Moa och jag. Vi har bland annat kollat på film och ätit ostbricka.
Nätterna har varit jobbigare, åtminstone för mig. Jag kan inte sova med så mycket ljud runt mig. Personal som kommer in flera gånger för att ta olika kontroller, larmet i korridoren och gråtande barn.
Imorgon sover jag i min egen säng. Lycka!

På dagarna har Martin och Carro turats om att vara här. Det är smidigt.

Idag köpte Martin min födelsedagspresent och kombinerad julklapp. Nyfiken som jag var så slutade det med att jag fick den i förskott.
Det var en supersupersnygg guldring med briljanter x 12 (!) på den. Den var så vacker. Tänk att min man tyckte att jag gjort mig förtjänt av den!! Jag blev så glad och tacksam.
Tack min älskade man!!

Jag vet inte om det blir inläggning i Lund nästa vecka eller inte. Förmodar att vi får utvärdera Moas mående på måndag.
För tillfället har hon syrgas dygnet runt så det är ju inte så toppen.

Jag avslutar genom att (igen) slå ett slag för organdonation.
Ta ställning och registrera ditt val hos socialstyrelsen.

En människas organ kan rädda livet på 8 (!) andra människor.

/ Lotta

Inläggning i Kristianstad från och med idag.

Moa var i Lund i torsdags och i samråd med Kristianstad beslutades att hon skulle läggas in.

Denna gången är det inte tänkt att hon ska ha någon intravenös kur. Den förra kuren har ju, som jag skrev sist, inte hjälpt något nämnvärt.

Inläggningen nu syftar till att ge lite extra sjukgymnastik, ha lite mer koll på blodsocker och saturation samt lite allmän "ompyssling".

Planen är att hon ska vara i Kristianstad denna veckan och om behov finns så blir det inläggning i Lund nästa vecka.

Moa hade hoppats på att orka gå till skolan i måndags men det gick inte. Hon är för trött och medtagen.

Jag ringde Göteborg i måndags och rapporterade läget. Lund hade gjort detsamma i torsdags. Koordinatorn Kattis skulle rapportera vidare till transplantationsteamet.

Efter 1,5 timmes övertid på jobbet, avbokad träning så är jag strax på väg till sjukhuset för att spendera natten för med Moa. Fast först ska vi mysa :)

/ Lotta

Ps: Kolla bilden och ta ställning!

Så var det december - julmånad.
Klockan ringde 7.45 Upp, dra på sig träningskläder, ut, skrapa rutorna, hämta Ida, 50 min indoorwalking, 4 km löpband, 10 min crosstrainer.

Nu sitter jag i min favoritfåtölj. Har precis avnjutit en smörgås med julskinka och senap.

Imorgon fyller Moa 15 år. Oj, vad tiden går. Jag minns den dagen hon föddes. Solen sken från klarblå himmel och marken var gnistrande vit.

Förlossningen tog ca 4 lagom timmar. Efter att ha gått över 14 dagar så kändes det verkligen befriande att få ut henne. Hon var det vackraste jag hade sett. 3970 gram fulländad varelse.

Jag visste inte att hon var sjuk då. Cystisk Fibros föds man med. Men beroende på symtom så tar det olika lång tid innan man upptäcker det.

Med facit i hand så ser jag att Moa uppvisade symtom tidigt.
Alltid hungrig, åt som en Shetlandsponny, vattentunt bajs, långsam tillväxt. Men hon log nästan alltid.
På BVC sa man: glada barn är friska barn.

När hon var 6 månader höll vi på att förlora henne. Hon var undernärd, kräktes hela tiden, hade så ont i sin lilla mage, växte inte men hon log. Jag oroade mig.
På BVC sa man: glada barn är friska barn....

På trettonde våningen på sjukhuset i Kristianstad tre veckor efter akut inläggning fick hon diagnosen.
Jag hade aldrig hört talas om Cystisk Fibros - CF

Läkarna avrådde mig från att söka egen information eftersom den litteratur som fanns var gammal och missvisande.
Trots det tog jag mig till biblioteket (Google var inte så känt ännu, om det ens fanns?)
Det jag läste var läskigt. I böckerna stod: "ve det barn som smakar salt vid kyss på pannan, det är förhäxat och ska snart dö."
Det var ett gammalt ordspråk rörande CF-barn.
Jag grät länge.

Sedan gällde det att samla ihop sig igen.

Därefter har vi kämpat, alla i Moas omgivning och Moa själv.
Sjukgymnaster, assistenter, doktorer, dietister mfl. Otaliga sjukhusbesök, otaliga inläggningar, mängder av provtagningar, mängder av VAB-dagar, hundratals antibiotikakurer, tusentals tabletter, ytterligare sjukdomar (celiaki, astma, allergier och diabetes).

Vi kämpar varje dag. Och vi är tacksamma varje dag. Moa har gjort mig till den jag är. Tacksam för livet och ödmjuk inför dess bräcklighet.

Imorgon fyller hon 15 och jag vet vad jag önskar henne.

/ Lotta