Nu har Moa åkt ner på operation. Det är dags gör Bronkoskopi och Biopsi.

Moa sövs och sen för doktorn, via munnen, ner ett instrument med en liten kamera på och kikar runt i lungorna.
Kollar så att allt ser ut som det ska. Dessutom knipsas en liten bit av lungan av och plockas upp för kontroll. Biopsi är det enda sättet att säkert se om en avstötning är på G.
Ingreppet är relativt snabbt gjort. Efteråt ska Moa ligga på sidan i 4 timmar.

Hon var relativt lugn inför detta, som vanligt är jag den som känner stressen. Hon tyckte inte ens att det var nödvändigt att jag följde med ner till operationssalen. Hon är stor och duktig min tjej.

Jag önskar och tror att allt ser bra ut idag. Då blir det hemgång på lördag.

Nu ska jag försöka få i mig en mugg kaffe och en smörgås.

/ Lotta

Ja, rubriken beskriver min sinnesstämning väl. Jag är så fruktansvärt uttråkad. Känns som vi befinner oss i ett segt vakuum i väntan på att få komma hem.

De tidigare veckorna här har rusat förbi men sedan vi fick veta att det planerades utskrivning på lördag så går allt i slow motion.

Nej, inte klaga. Allt har sin tid. Nu ska Moa se till att käka upp sen blir det en omgång Wii. Vi spelade det igår. Tiden sprang ifrån oss, hoppas den gör det idag oxå.

Nån gång ikväll ska det sättas nål i Moas porth-a-cath. Det är förberedelse inför bronkoskopin imorgonbitti.

/ Lotta

När jag var på väg till Göteborg så ringde Moa och berättade att man planerar utskrivning på lördag. Yippie!! Plötsligt blev bilfärden mycket lättare.

Utskrivning blir det om bronkoskopin, som ska göras på torsdag, visar att allt är som det ska. Så nu är det dags att hålla tummarna igen!!

Det var gott att komma hit till Moa idag. Hon var pigg när jag lämnade henne i fredags och om möjligt ännu piggare idag. Det är härligt att se.

Tisdag idag. 4 nätter till sedan alldeles troligen hemgång. Och hon mår bra. Jag kan inte vara annat än lycklig. (Det skulle möjligen vara om kaffet här var drickbart).

/ Lotta

På bilden (om den laddas upp). Glad Moa tillsammans med sin hund som heter Fryser :/

Imorgon åker jag tillbaka till Göteborg. Jag saknar Moa men det har också varit väldigt skönt att vara hemma i helgen.

Jag har hunnit svettas mig igenom 3 50-minuterspass med indoorwalking tillsammans med Ida, dricka ett par liter gokaffe, ha en sovmorgon och njuta av min familj till 110 %.

Idag har jag dessutom varit ett par timmar på jobbet. Det kändes bra att komma dit. Jag har ett jobb som jag trivs mycket bra med och jag har fantastiska kollegor. Det är lyx!

Nu ikväll fick jag besök av en fin vän. Det var uppskattat.

Väskan är packad, imorgon tankar jag bilen och drar norrut. Nästa gång jag kommer hem har jag alldeles troligen Moa med mig.

/ Lotta

Igår lämnade jag Moa i Göteborg. Hemfärden blev ett par timmar försenad pga ett urladdat batteri. (Note to R: always turn of the lights when you leave the car).

Det var väldigt skönt att komma hem, krama familjen, ta en kopp riktigt kaffe och berätta om Moas framsteg.

Kvällen spenderades i soffan framför tv'n.

Har lite svårt att helt koppla av. Vill gärna skicka små påminnelse-sms till Moa. Typ har du tagit medicinerna, har du tränat, har du koll på blodsockret osv osv. Skickade iväg ett par stycken igår men idag har jag faktiskt kunnat låta bli (än så länge).
Jag vet att Moa har bra koll det är bara svårt för mig att släppa taget.

Ida och jag har hunnit köra ett 50 minuters indoorwalkingpass på gymmet idag. Jag har inte tränat sedan 12/12 så jag räknar med en ordentlig träningsvärk imorgonbitti. Som bot till den har jag bokat mig på ett pass imorgonbitti och ett pass måndagskväll oxå.

Resten av dagen ska jag ta det lugnt. Umgås med familjen, laga lite middag, fixa tvätten och ringa Moa (lite koll måste jag ju ha).

/ Lotta

Om dagens bild laddas upp så är det en bild på Moa tagen i somras när vi var i Göteborg och hon gjorde utredningen inför transplantation. Det har hänt mycket sedan dess!

Blodprovtagningen imorse gick hur bra som helst. Moa fixade det galant trots att hon var väldigt nervös innan. Nu har en positiv erfarenhet som kommer göra det mycket lättare nästa gång. Personalen här är väldigt måna om att göra allting bra för Moa. Lugna, tålmodiga och kompetenta. Det känns tryggt.

Vi har varit på del två av utbildningen idag. Den handlade om saker som är viktiga att tänka på efter utskrivning. Vad man behöver vara särskilt försiktig med den första tiden (6 månader), vad man ska undvika osv. Med sunt förnuft och god handhygien kommer man långt.

Idag drogs hennes CVK (central venkateter) som har suttit strax över höger nyckelben. Därmed är Moa fri från samtliga slangar, nålar, dränage, stygn mm (om man bortser från PEG och porth-à-cath som hon ju har sedan innan).

Doktorn planerar nu att det ska göras en spirometri (lungfunktionstest) på måndag eller tisdag och en bronkoskopi (Moa sövs och man tittar ner i lungorna för att se att allt ser ut som det ska) i slutet av nästa vecka. Om allt ser bra ut och fungerar som förväntat så kan det bli aktuellt med utskrivning i början av veckan därpå dvs v. 3. (Yippie!)

Imorgon kommer Rebecca hit och jag åker hem tills på tisdag. Tråkigt att Moa inte kan komma hem på permission men så är det. Tiden har gått otroligt fort här och det kommer gå fort tills utskrivning oxå.

I helgen ska jag träna, umgås med resten av familjen och dricka mitt eget GODA kaffe.
Måste fixa lite praktiska saker med försäkringskassan bland annat imorgon eller möjligen på måndag. Kanske svänger jag inom på jobbet oxå en sväng på måndag.

Ikväll är jag trött. Har ont i mitt högra öga oxå. Har fått något skit i det som gör att jag inte kan ha mina linser.

/ Lotta

Varje dag tänker jag att ikväll ska vi komma i säng lite tidigare än igår och varje kväll kommer jag i säng lite senare än jag tänkte mig.

Morgonen började si så där. Moa vaknade med lågt blodsocker och hade dessutom ganska ont. Hon var lite tät i luftvägarna. Hon tog sina mediciner och fick inhalera. Det hjälpte.

Därefter blev det frukost och träning. Både Moa och jag har fått lite ont på framsidan av våra skenben. Vet inte om det är stepupbrädan eller tåhävningarna som gör susen men vi jobbar på.

Doktorn rondade och hon är nöjd med allt. Imorgon ska troligen Moas CVK dras. Men först ska man ta venösa blodprover i armen på Moa.
Moa är väldigt rädd gör detta. Nålar och stick är bland det värsta hon vet (inte kapillära prover de är hon så van vid).
Mycket är hon tålig med men när det gäller detta så är hon väldigt rädd. Dock har hon förstått att hon måste lära sig nu.
Det kommer att bli många blodprovtagningar framöver. Nu i början är det 2-3 gånger i veckan och sedan glesas det så klart ut.
Det är nödvändigt med alla dessa prover för att hennes mediciner ska kunna ställas in rätt. Håll tummarna för att det blir bra för henne imorgon.

Vad har mer hänt idag?
Jo, vi blev bjudna på jättegod schwartzwaldtårta av killen i rummet bredvid. Han fyllde 20 idag. Fick nya lungor några dagar innan Moa. Han återhämtar oxå dig fint. Det är härligt att se.

Efter tårtan gick vi på första delen av en utbildning som handlar om livet efter transplantation. Idag var det med stort fokus på vikten av att ta sina mediciner. Del två ska vi gå på imorgon.

Sen har vi tränat igen och ätit. Moa hade beställt ärtsoppa till lunch och jag skojar inte när jag säger att hon åt tre (!!!) portioner. Jodå, matlust fick hon inopererat tillsammans med lungorna.

Ikväll kollade vi på film och mös. Ringde videosamtal hem och fick därmed en daglig dos av vår speciella humor. Älskar dig Martin och våra fina ungar.

Nix, sova skulle jag ju. Avslutar med att försöka ladda upp en bild av en del av de kort och presenter som Moa fått efter transplantationen. Tack alla ni som på ett eller annat sätt stöttar oss i denna annorlunda situation. Vi känner av ert stöd och är tacksamma för det. Utan det hade det känts ganska ensamt.

/ Lotta

1:e januari 2013.

Vaknade imorse och fixade till mig. Väckte Moa och såg till att hon fick sina mediciner.
Det är väldigt viktigt att medicinerna som ska motverka avstötning av lungorna tas vid samma tidpunkter varje dag.
Det är kl. 08.00 och 20.00 som gäller (+-15 minuter eller så). Konsekvenserna av försenade/missade doser är riskabla och alltså inte att leka med.

Hävde i mig lite kaffe och Moa åt frukost sedan somnade vi om!!!
Det är totalt olikt mig, jag gör aldrig så när vi är på sjukhus.
Jag sitter i princip "på vakt" dagarna i ända. Ser till att allt fixas med, att ingenting missas, att allt gås igenom, plockar, donar osv osv.
Men det konstiga nu är att det inte längre är så många praktiska saker att göra som det har varit innan.
Moa inhalerar till exempel inte längre. Hon kan göra det vid behov men idag har det inte behövts. Det gör att både hon och jag emellanåt drabbas av känslan "vad-är-det-som-fattas"???

I 14,5 år har inhalerat varje dag minst två gånger om dagen ofta tre. Sedan hon var 6 månader har hon gjort detta år ut och år in. Fatta så många timmar hon har lagt på det. Vad ska hon hitta på med all den tiden framöver???

Det hon har att göra nu är att följa sina uppgjorda träningspass för överkropp, ben och andning. Hon ska ta sina tabletter och hon ska äta.
Men det är liksom ingenting att jämföra med allt annat vi brukar behöva pyssla med när hon är inlagd.
Dessutom brukar hon ju alltid vara sjuk, hängig och trött. Så frisk och pigg som hon är nu kommer jag inte ihåg när hon var sist.

Känslan är obeskrivbar. Lycka är det närmsta jag kommer när jag tänker på det.

I eftermiddags satt vi länge och pratade med en kille och hans föräldrar. Killen fick nya lungor några dagar innan Moa.
Det var mycket trevligt och intressant att prata med personer som är i samma situation som vi. Dom vet vad vi går igenom och jag kan sätta mig in i delar av deras situation. Moa uppskattar oxå att se att hon inte är ensam om att ha det som hon har det. Som sagt, trevligt och intressant!

Kvällen har Moa och jag spenderat i sängen framför datorn och kollat på film.

Nu sover hon gott, i sin säng, på rygg, utan något slem, ingen hosta. Jag har svårt att sluta le.

/ Lotta