Direktlänk till inlägg 15 februari 2013

Hemma igen

Av Lotta - 15 februari 2013 19:12

Allt har gått bra i Göteborg. Över förväntan faktiskt.

Lungröntgen var, enl. Dr Gert, helt normal. Moas lungor ser alltså ut som hos vilket frisk person som helst. Det är många, många år sedan hennes egna var i så gott skick. Spirometrivärdet (lungfunktionstest) var förbättrat med ca 50 % sedan den senaste för en månad sedan.

Dr. Gert ordinerade en försiktig sänkning av Prednisolon (=kortison) samt utsättning av medicinen som hon tagit mot hjärtklappning. Däremot måste hon fortsätta med den medicin som hon helst ville bli av med, Gaviscon. Det är en flytande medicin som smakar riktigt illa. Denna är nödvändig just nu eftersom man vid bronkoskopin för en månad sedan hittade celler från magsäcken i lungorna. Gavisconet funkar som ett "lock" i magsäcken så att innehåll därifrån inte vandrar via matstrupen upp och ner i lungorna på natten när Moa ligger ner. Kanske sätts den ut om en månad. Hoppas hoppas!

När vi ändå var på sjukhuset igår så passade vi på att smita inom avdelningen för att se om där fanns några personal att säga hej till. Tyvärr kom vi mitt i lunchrasten så vi hittade inte mer än någon enstaka att prata med. Däremot sprang vi på koordinatorn Ulla och pratade en god stund med henne. Hon är toppen.

Igårkväll gick vi till en mysig liten kvarterskrog och firade att allt gått så bra med en god middag. Vi har inte vågat gå med Moa på restaurang sedan innan transplantationen pga infektionsriskerna men igår valde vi att ta risken. Ulla sa till oss att vi ska använda vårt sunda förnuft men inte vara livrädda för allt.

Idag hade vi bestämt träff med Martha som jobbar för MOD = merorgandonation
Hon kom till vårt hotell kl. 10.00 och det var en härligt möte.
Martha fick för fyra år sedan fem (!) nya organ och för två år sedan deltog hon i World Transplant Games. Ett mästerskap för transplanterade som anordnas vartannat år. För två år sedan hölls WTG i Göteborg. Martha ställde upp i fem grenar (en för varje donerat organ hon fått). Hon fick fem guldmedaljer!! Gå in på MOD's sida och hör henne berätta om detta, det är en gripande berättelse.

Www.merorgandonation.se

Tillbaka till vårt möte med Martha. Det var som sagt mycket trevligt och inspirerande att träffa henne. Hon var genuint intresserad av Moas berättelse och dom, som transplanterade, delar erfarenheter som vi utanför inte riktigt kan förstå.

På MOD's hemsida kommer det läggas upp en länk till min blogg och det är jag stolt över. Dessutom fick Moa fundera på om hon vill dela sin historia på deras sida. Eventuellt i filmformat. Kul!!
Både Moa och jag är mycket nöjda med vårt möte. Vi kommer att ses snart igen!

Efter träffen med Martha körde vi mot Skåne. Svängde så klart inom laxbutiken för lunch. Väl hemma möttes vi av resten av denna galna familj. Två av dem (Martin och Ida) hade gömt sig i vår klädskrubb och skrämde nästan livet ur Moa när hon skulle hänga in sin jacka. Skönt att vara hemma.

I helgen blir det lite träning och utöver det mest vila. Alldeles strax tänker jag landa i soffan. Martin och Joel är på innebandymatch men kommer nog hem strax. Dom andra barnen är hemma och vi har dessutom besök av en fin tjej som heter Emelie.

Lotta

 
ANNONS
 
Ingen bild

Wendela o Morfar

17 februari 2013 12:00

Underbart tycker vi här i "Norrland". Vi är sååååå in i vassen glada för er skull och speciellt för lilla trollet Moa...Säg till Martin med dotter att han inte får skrämmas så (bara lite)...Kram från oss Wendela O Torfinngubben...

Lotta

17 februari 2013 15:40

Ja visst är det härligt!!!
P&K

 
Agnes

Agnes

19 februari 2013 14:29

Ang Gaviscon: Jag tvungen att dricka Gaviscon dagligen under hela tiden som jag var gravid (pga sura uppstötningar). Jag tyckte också att det var vidrigt äckligt först, men efter några månader upplevde jag att smaken förändrades från superäcklig till ganska äcklig till bara lite halväcklig. Och de sista månaderna innan förlossningen tänkte jag nog inte så mycket på hur den smakade... Så om Moa inte blir av med Gavisconet så kanske hon också vänjer sig vid det tillslut... :)

Kul att se att Moa fortfarande verkar må så bra generellt!

http://www.cystiskfibros.se/simon

Lotta

19 februari 2013 17:38

Tack, ja vi håller tummarna för att hon vänjer sig om det måste kvarstå.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13 14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2013 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se