Så var de två dagarna i Göteborg över.

Det har varit mentalt påfrestande. Igår gjordes det en datortomografi av Moas lungor och idag träffade vi doktorn. Han hade läst Moas journaler från det senaste året. Och vi fick fylla i med info från hur det varit resten av hennes liv. Doktorn gick även grundligt igenom resultatet från röntgen igår. Han visade oss bilderna och frågade om han kunde prata öppet och ärligt inför Moa. Det fick han och då sa han att det inte ser bra ut. Lungorna är skadade och det kommer inte bli bättre, tvärtom.

Hennes lungkapacitet idag var 39 %. Det var inga muntra besked men samtidigt så var det bara en bekräftelse på vad vi redan visste.

Det som kändes positiv idag var att doktorn vill att utredningen drar igång redan nu. Det blir en massa prover, fystest, ultraljud på hjärta och lever, njurprover mm mm. Detta ska göras nu i sommar i Lund eller Kristianstad.

I Augusti blir vi kallade tillbaka till Göteborg för ytterligare tester och läkarmötet och träff med transplantationsenheten. Därefter tas det beslut om Moa ska ställas på väntelista för nya lungor.

Det har varit intensiva dagar, mycket att ta in och smälta. Mycket att processa och mycket att försöka acceptera. Nu får vi försöka bena upp allt och ta en sak i taget.

Vi fick vissa saker att börja jobba med redan nu som ska underlätta det som komma skall.

Bl.a måste Moa öka i vikt så vi får be dietisten hjälpa oss att lägga upp en plan för sondmat även dagtid.

Utöver det är det bra om hon kan återfå lite muskelmassa som hon tappat och, så klart, hela tiden jobba för att hålla lungorna så rena och slemfria som är möjligt med andningsgympa, inhalationer och intravenösa antibiotikakurer.

Moa själv är positiv till ett liv med nya lungor. När jag frågar henne vad hon vill göra när hon inte längre kommer vara så begränsad av sin sjukdom svarar hon att hon vill kunna sova över hos kompisar. Som det är nu så är det inte genomförbart med tanke på inhalationer och mediciner som ska fixs och trixas med, syrgaskoncentratorn och sondmaten som är påkopplat varje natt mm mm.

Hon är en kämpe min Moa. En positiv och humoristisk sådan. Tur jag har henne.

/ Lotta

Genom att säga Ja

1. Blir döden inte förgäves.

2. Visar du kärlek och omtanke om dina medmänniskor.

3. Kan du göra något gott för upp till åtta efterlevande när du inte längre finns.

4. Behöver du inte försätta dina nära och kära i en svår beslutssituation när du går bort.

5. Bidrar du till att bekämpa stöld och handel med organ i fattiga länder.

6. Hjälper du samhället att spara pengar (varje njurtransplantation ger en besparing på upp till 2-3 miljoner jämfört med dialyssjukvård).

Säg Ja medan du kan!

Klicka in på http://www.livsviktigt.se/Sidor/default.aspx för att registrera ditt JA!

Kopierat från http://www.livetsomgava.nu

/ Lotta

Efter en intensiv dag på jobbet skyndade jag hem för att ta emot pappa som kommit för att hälsa på. Det är ett år sedan han var här sist så det blev ett kärt återseende.

Därefter kom Moa hem. Hon hade en ordentlig känning (lågt blodsocker) när hon kom så det passade extra bra med hembakad norsk kranskaka (tack pappa).

Sedan körde vi till Hovdala och upplevde naturen.

Hovdala

Biblioteksruinen på Hovdala

Efter utflykten hade Moa ytterligare en känning. Det är svårt att hålla blodsockert i styr. När hon är infekterad så har hon ofta tokhöga värde och när infektionen ger med sig så blir det mycket känningar.

Min egen förkylning hänger envist i och nu har jag inte kunnat träna på en vecka det stör mig mycket.

Imorgon blir det till att mysa ordentligt med familjen samt förbereda min tripp till Stockholm på söndag. Jag ska på en två dagars utbildning med jobbet. Spännande.

/ Lotta

Idag har Moa och jag haft en heldag i Lund.

Vi började med att träffa sjukgymnasten Maria. Hon och Moa körde ett ordentligt inhalations- och andningsgympapass. Det tog 1,5 timme.

Efter det träffade vi Dr. Marcus. Han var nöjd med att se resultaten från spirometrin. Moa har hämtat upp sin lungkapacitet bra efter senaste infektionen. Idag har hon en lungkapacitet på 54 %. Sämst uppmätta värdet hon haft var 25 % och då var hon riktigt kass.

Dr. Marcus är glad att hon fortfarande har förmåga att hämta upp sig mellan "dipparna" det är jag oxå glad för.

Vi pratade lite om Göteborgstrippen nästa vecka. Det känns bra att få komma upp och prata med CF-doktorn där som har mer erfarenheter av transplantationer. Vi har massor av frågor så klart.

Dr. Marcus ordinerade järntabletter till Moa. Hon fick ju blodtransfusion för ett par veckor sedan. Dom vet inte exakt varför blod- och järnvärdet var lågt men nu är det dax att försöka tanka upp. Moa har varit väldigt trött och haft mycket huvudvärk senaste tiden. Kanske hänger det ihop.

Efter läkarmötet så checkade vi in på patienthotellet. Det är så smidigt att vi får ett rum att kunna vila i när vi ska vara på sjukhuset en hel dag. Vi käkade gooood middag och sen vilade vi en timme.

Moa hade saturationsmätare på medan hon sov. Hon sjunker i saturation när hon sover. Idag låg hon på 86 % ca. Det är anledningen till att hon har syrgas nattetid nu för tiden.

Efter vilan var det dags för sjukgymnastik igen. Då hade Maria med sig en sjukgymnast från Australien som är här för att lära mer om CF-behandling. Dom körde ett ordentligt pass på nästan två timmar som avslutades i varmvattenbassängen. Sen var vi fria för idag.

Vi körde till Max och käkade och nu har jag varit och lämnat henne hos sin pappas sambo Rebecca. Själv landar jag i soffan och känner mig nöjd med dagen.

/ Lotta

Idag är det heldag i Lund med Moa. Först sjukgymnastik sedan doktor och sedan sjukgymnastik igen.

Jag är trött och lite sliten av min förkylning. Dessutom har jag delat säng med en klängig liten Vilmer som hade mardrömmar och därför skulle sova hos mamma inatt. Han ska snart fylla fem och har för tillfället så livlig fantasi att han är rädd för det mesta, till och med sin egen skugga   

/ Lotta

Idag var det egentligen tänkt att Moa skulle varit i Kristianstad för sjukgymnastik. Men eftersom vi har heldag på sjukhuset i Lund imorgon så tog jag mig friheten att avboka tiden till Kristianstad.

Moa har varit hos sin pappa sen i måndags och idag hämtade jag hem henne. Det känns gott att ha henne hemma.

Själv har jag drabbats av förkylning från hell. Näsan rinner, huvudet är fullt av snor och halsen är öm. Måtte jag inte smitta Moa. Det tråkigaste med förkylningen är att jag inte kan träna som jag vill. Träningen är ett av det mest effektiva verktygen för att jag ska må bra. På gymet har jag egenterapi, där hämtar jag all min energi som jag behöver så väl. Hoppas innerligt att jag känner mig kry nog att gå på ett pass zumba imorgon.

Imorgon kommer pappa till Skåne. Det ser jag fram emot.

Nehe, nu är det dax att ge Moa två sprutor i magen. Det är Xolair som hon får var fjortonde dag för sin astma. Hon tycker dom gör ont som tusan :(

/ Lotta

I våras la Moas doktor i Lund upp ett tungt ämne på bordet - LUNGTRANSPLANTATION. 

Även om jag många gånger plockat fram tanken för mig själv så kändes det smärtsamt när han lyfte ämnet. Vi samtalade fram och tillbaka kring det och var överens om att det var dax att han skickade en remiss till Göteborg.

Han sa att vi kommer bli kallade till ett informationsmöte till Göteborg.

Jag har väntat och väntat och väntat lite till.

Så för ett par veckor sedan säger en sköterska i Kristianstad

- Jaha, då är det snart dax för Göteborg?

Va?? Jag vet ingenting, har vi fått tid?

Ringde i vild panik till Moas pappa (som jag inte lever med) men han hade inte hört något. Jag jagade information på sjukhuset i Kristianstad men fick endast lite otydligheter till svar. Jag kontaktade Lund och de visste inte mer än att Göteborg kommer att höra av sig.

Tålamod, tålamod....

Så precis för en vecka sedan ringde man från Göteborg. En mycket vänlig kvinna talade om att vi var välkomna till dem för att träffa en CF-doktor, göra en datortomografi av Moas lungor samt träff med personal från transplantationsenheten.

Jag blev nervös, förhoppningsfull, illamående, upprymd, ledsen och glad.

Tänk att vi har kommit dit hän. Den punkt i sjukdomens förlopp. Den punkt som jag hoppades aldrig skulle komma. Den punkt som jag önskade åtmistonde skulle dröja flera år till och ändå... den punkt som jag i flera månader väntat på. Nu var den här.

Vi fick besked om att vi var välkomna onsdag och torsdag v. 25. Tack!

Ett första steg mot något som ska bli bättre på sikt. Ett första steg bort från det lidande som finns idag. Ett första steg mot något mycket hårt och smärtsamt. Ett första steg mot ett friare liv.

Så idag ringde man från Göteborg igen. Personal från transplantationsenheten har inte tid att träffa oss förrän tidigast i slutet av augusti.

Jag bröt ihop.

Jag vet att man inte fixar ihop "projektet nya lungor" i en hast. Jag vet att allt kommer ta en evig tid. Jag vet att vi har månader kanske år framför oss av sjukdom, sjukhusvård, sygas, sondmat, intravenös antibiotika, resistensutveckling, sjukgymnastik, läkarbesök mm mm mm

Ändå blev det så svårt att acceptera att de inte hade tid med oss nu.

Jag behövde något att ställa min tilltro till, jag behövde ett halmstrå att greppa, jag behövde få ta det där första, lilla steget mot ett friare liv för min älskade Moa.

Vi ska upp till Göteborg ändå. Hon kommer få göra datortomografin och vi ska träffa CF-doktorn.

Det är bra och det ser jag fram emot.

Jag får bara jobba lite hårdare idag för att finna acceptans för det jag inte kan förändra.

/ Lotta

http://www.livsviktigt.se/Sa-har-tar-du-stallning

/ Lotta