Veckan har försvunnit i ett nafs och helgen står för dörren. Det är skönt.
Jobbet har rullat på och jag har hunnit ha fyra effektiva dagar på plats och det är jag nöjd med.

Igår ringde Ulla, koordinatorn från Göteborg, och berättade att nu är alla blodprov helt färdiganalyserade. Så precis allt är klart för transplantation. Hjärtat flög så klart upp i halsgropen. Det är så definitivt och "på riktigt" nu.

Efter ett intensivt pass på gymmet ägnade jag kvällen igår till att packa och göra lista. Jag har packat en del av det som går att packa i förväg och gjort en lista över saker som ska packas när de väl ringer.

Nu är det bara att försöka leva som vanligt i väntan på att rätt lungor kommer i vår väg. Lättare sagt än gjort.

Vissa dagar tänker jag på transplantationen mer eller mindre hela tiden. Andra dagar kan jag lägga det åt sidan och fokusera på annat.

I onsdags fick vi hem en tank med flytande syrgas. Den är smidigare och tystare än syrgaskoncentratorn och syrgastuberna. Däremot är den tung (53 kilo) och ser ut som Starwarsfiguren R2D2, se bilden nedan.

Idag har Moa berättat för sina klasskompisar att hon står på väntelistan för nya lungor och att hon behöver ha syrgas även i skolan ibland.
Hon hade varit jättenervös innan men tyckte själv att det gick bra.
Jag är stolt över henne. Det är inte lätt att prata inför klassen om så här känsliga saker.

I helgen vankas träning (så klart) utöver det så har Vilmer önskat en tur till stan och biobesök. Får väl se vad vi kan fixa till.

Var rädd om det du har!!

/ Lotta

Sitter på Csk och väntar på Moa. Har precis träffat diabetesdoktorn, diabetessköterskan och dietisten. Moas långtidssocker (HbA1c) är bättre än det varit på flera år (!) Hon har gått upp 600 gram på 3 veckor (!) Hon har växt på längden över sommaren (!) Hennes tillväxthormoner är precis som de ska (!)

Hon fick massor av beröm för det jobb hon gör dagligen. Alla näringsdrycker hon tvingar i sig, alla blodsocker hon tar och håller koll på, alla insulindoser som hon fixar och trixar med.

Trots att det mesta fokus har legat på hennes CF senaste tiden så har diabetesen äntligen stabiliserat sig lite oxå. Det känns otroligt bra. Under Moas snart 9 år med diabetes så tror jag aldrig att jag känt att det funkat så bra som just nu.

Tror minsann att vi har vind i seglen just nu.

Moa körde även ett pass med sjukgymnasten idag. Svårt med syresättningen och landar på ungefär 85 % utan syrgas. Det var ju så klart inte positivt.
Men vi vet ju att det är så det ser ut nuförtiden så jag var förberedd med syrgasflaska.

Jag passade på att gå upp till syrgasmottagningen och diskutera hur vi ska göra nu när Moa behöver syrgas även dagtid.
Kom fram till att vi ska ha flytande syrgas hemma i en stor tank/behållare. Denna tank använder man sig sedan av för att tanka över i en portabel "termos" som hon kan ha med sig. Det kommer bli tystare än syrgaskoncentratorn och smidigare än tuberna. Dessa får vi hem imorgon.

Jag hann även ringa kommunen och be om papper för att ansöka om parkeringstillstånd för rörelsehindrade, jag har ringt vårdcentralen och beställt hjälpmedel till hennes somdmat.

Herregud vad effektiv jag har varit och klockan är bara middag.

Moa hittade precis en kompis som hon lärt känna här på avdelningen. Flickan har blodcancer.
Så medan de umgås en stund så tar jag en kopp kaffe, bloggar och tänker på vad jag har att vara tacksam för idag. Det blir en hel del på den listan idag oxå.

/ Lotta

Nu precis kom Vilmer på den ultimata lösningen för sin storasyster!
- Om vi byter batterier på henne så slipper hon hosta så mycket.....

Det tyckte jag lät som en bra ide! Att vi inte tänkt på det innan.

Strax ska Moa och jag köra till sjukhuset i Kristianstad. Där blir det först sjukgymnastik och sedan ska vi träffa doktorn som har hand och diabetesen och tillväxten. Vi ska även träffa dietisten och utvärdera det ökade intaget av näringsdryck dagtid.

I eftermiddag har jag ungefär 100 saker att göra bland annat beställa tillbehör till sondmaten på vårdcentralen, beställa mediciner på Apoteket, ringa kommunen, kontakta syrgassjuksköterskan mm mm.

Sen ska jag hinna ett pass på gymmet oxå.

Just det!! Måste köpa nya batterier till Moa oxå.

Dagens bild visar ett gammalt talesätt som handlar om små salta barn (CF-barn) som man förr trodde var förhäxade.

/ Lotta

Lördagförmiddag. Idag vaknade jag i min egen säng. En liten Vilmer med iskalla fötter kröp ner för att värma sig på mig. Det var något jag hade saknat.

I torsdags fick vi alltså beskedet om att Moa sätts på väntelista för nya lungor.

Innan dess hade vi varit på Östra sjukhuset och träffat CF-doktorn Anders som vi träffade när vi var uppe i juni. Vi gick igenom hur sommaren hade varit och vi fick även träffa en psykolog.
Moa mådde inte alls bra under mötet. Hon hade svårt att syresätta sig, jätteont i huvudet och fick låna syrgas.

Dr. Anders beslutade att det är dax för henne att börja använda syrgas även på dagtid.

Efter mötet på Östra åkte vi tillbaka till hotellet. Moa vilade med syrgas och vi väntade tålmodigt på telefonsamtalet som vi visste skulle komma efter 16.00 nån gång.

Så ringde det då äntligen 16.20 Det var Ulla, en av koordinationerna. Moa har fått en plats på listan sa hon.

Jag minns inte riktigt vad jag tänkte. Det blev väldigt känslosamt. Det går inte förklara för någon som inte varit i det.

Glädje över att Moa får möjlighet till något annat, rädsla över hur sjuk hon faktiskt är, oro över hur allt ska gå till, förhoppning om att hon snart ska få uppleva hur det är att andas på riktigt, sorg över att livet är så satans hårt och orättvist.

Efter samtalet ringde vi så klart till våra närmsta och informerade.

Sedan samlade vi ihop oss. Tog en taxi till Liseberg och bestämde oss för att fira. Kvällen blev perfekt. Vi åt gott, Moa lurade in mig i Hotell Gasten, vi blötte ner oss i Kålerado och tog foto på oss i gammaldags stil. Det blev en dag och kväll som vi aldrig kommer glömma.

Fredagen blev en dag med otroligt mycket information.
Vi startade med att träffa koordinatorn Ulla på Sahlgrenska. Hon berättade om hur det går till från att rätt lungor kommer in tills att Moa hamnar på operationsbordet.

Sedan träffade vi Jacob. Han är en av thoraxkirurgerna. Han berättade om hur själva operationen går till.

När han var klar fick vi gå på studiebesök in till TIVA. Det är den intensivvårdsavdelning som Moa kommer hamna på direkt efter operationen. Där berättade Monica om precis hur allt hos dom går till.

Det är en märklig känsla när de pratar så definitivt om transplantationen. Jag tror inte att jag riktigt förstått att det faktiskt kommer att ske.

Efter Monica var det narkosläkaren Björns tur. Han informerade om hur sövningen kommer att gå till. Ryggmärgsbedövning som ska läggas, central venkateter, artärnål som ska sättas osv osv.
Moa hade mycket frågor kring vad för slags nålar och slangar hon kommer ha när hon vaknar. Björn svarade på allt hon undrade.

Efter TIVA blev det lunch. Och sen upp till avdelningen så Moa kunde vila med syrgas.

Eftermiddagen gick till information från sjukgymnasten. Hon hade förslag på hur Moa ska träna innan operationen och sen berättade hon hur någon sjukgymnast kommer "jaga" Moa ur sängen så fort det är möjligt efter operationen.

Det sista på agendan innan hemfärd var samtal med Ulla. Moa somnade ifrån det. Men Ulla och jag pratade en del om de mediciner hon ska ta efter transplantationen och resten av sitt liv för att de nya lungorna inte ska stötas bort. Vi pratade även en del om komplikationer, restriktioner och annat viktigt att tänka på.

Sen körde vi hem. Stannade (så klart) vid laxbutiken och åt en sen men god middag. Kom hem. Packade om väskan och skjutsade Moa till sin pappa. Hon ska vara där över helgen.

Idag är det lördag som sagt. Hjärnan vill inte slappna av. Jag känner att jag måste organisera lite.

Ikväll hoppas jag på att orka umgås lite med några arbetskollegor. Kanske kan det hjälpa att rikta om fokus en stund.

/ Lotta

Klockan är för mycket för att blogga.

Vill bara berätta att idag accepterades Moa för transplantation och hamnade på väntelistan för ett par friska lungor.

Imorgon blir en dag på sjukhus med information och annat och sedan får vi åka hem.

Jag ska försöka hinna skriva lite mer utförligt imorgon om allt som hänt idag.

Dagens bild tog vi på Liseberg nu ikväll. En bild som för alltid kommer fungera som en påminnelse av denna mycket mycket speciella dag.

/ Lotta

Så var det kväll igen och jag kan blicka tillbaka på ytterligare en intensiv dag här i Göteborg.

Startade med hotellfrukost, det är aldrig fel.

Taxin hämtade oss 9.15 så det var inte lika stressigt som igår morse.

Kom till avdelningen och träffade sköterskan som hade hand om oss igår.

Klockan 10.00 kom kuratorn. Hon verkade mjuk och go i sitt sätt. Tyvärr blev vi avbrutna redan efter en kvart. Då kom transport för att hämta Moa och skjutsa henne till ultraljud.

Igår var transport 60 minuter försenade och idag kompenserade de genom att komma 45 minuter för tidigt.....

Ultraljudet av hjärtat visade att allt är som det ska med pumpen. Gött!

Efter ultraljudet fick vi vänta läääääänge på transport för skjuts tillbaka.
När de väl kom så bad jag om hjälp till röntgen istället för avdelning för att slippa två turer till med dem.

Hade jag bara hittat så hade vi tagit oss mellan de olika ställena själv men jag har ingen inbyggd GPS och kan inte ens stava till låkalsinne ;)

Nåja, lungröntgen gick bra och därefter landade vi på avdelningen.

Samtalade en stund med en av koordinationerna.

Jag vet att jag inte är hjälpt av att spekulera men kan inte låta bli.
Igår fick jag en känsla av att Moa kommer sättas på listan nu men idag fick jag motsatt känsla dvs att vi kommer få besked om att det inte är dags ännu.
Jag vet inte vad jag ska hoppas på.

På eftermiddagen tog vi en taxi till Nordstan. Sen käkade vi kinamat, shoppade loss ordentligt (because we were worth it) och avslutade med gofika innan vi tog en taxi tillbaka till hotellet.

Ikväll har det blivit mys, tv-tittande och telefonerande hem.
Pratade med Vilmer som jag saknar hur mycket som helst.
Han pratade en liten stund med mig och sedan sa han: mamma nu har jag massor av andra saker att göra så jag får prata med dig lite senare....
Skönt iallafall att han inte är ledsen över att jag inte är hemma. Han har det gott med Martin och denna veckan är både Joel och Ida oxå hemma.

Ja, nedan kommer lite bilder från dagen som gått.

Imorgon är det torsdag. Torsdag med stort T. Det innebär förhoppningsvis beslut. Håll tummarna för det bästa. Vilket alternativ det nu än är.

/ Lotta

Igår kom Moa och jag hit till Göteborg. Vi checkade in på hotell Panorama. Har fått en egen liten minisvit med bubbelbad.
Vi började med att tömma minibaren..... I och för sig så ställde vi bara ut sakerna för att få plats med Moas alla mediciner som måste stå kallt.

På kvällen gick vi och handlade lite godsaker och andra förnödenheter sedan hängde vi på rummet och hade picknic hela kvällen.

Moa sov gott i natt och det är det viktigaste. Själv somnade jag först efter klockan fem imorse. Klockan ringde 06.00 men då sov jag så gott att jag inte vaknade förrän 06.45 Då blev det lite halvpanik. Vi hade plötsligt bara 1,5 timmar på oss för att vakna, göra vid oss, äta och Moa skulle inhalera.
Men vi hann. 08.15 hoppade vi in i taxin som tog oss till Sahlgrenska sjukhuset.

Blev väl omhändertagna när vi kom till avd. 138. Två sjuksköterskor som var trevliga, varma och proffsiga i sitt sätt tog hand om oss hela dagen.

Det togs blodprover, gavs information och gjordes ankomstsamtal (bild 1).

Sedan var det dags för blåsprov. Moa blåste hej vilt (bild 2)

Plötsligt var klockan lunch. Moa fick potatismos och köttbullar. Jag hittade en pastasallad med falafel. Moa festade till det hela med en smaskig efterrätt i form av en snickerskaka.

Klockan 13.00 skulle vi vara på nästa ställe. Tyvärr var transportpersonalen inställda på vintertid så de kom 13.50, vilket ledde till att vi var en hel timme försenade till nästa anhalt.

Väl på plats togs det en artäriell blodgas, ett blodprov som tas i en artär i handleden för att kontrollera hur det står till med utvädringen av koldioxid från blodet. Moa gillade det inte. Men tog sig igenom det med bravur (bild 3).

Efter blodprovet så var det gångprov. Moa fick gå mellan två uppställda koner i en korridor i 6 minuter. Samtidigt mättes puls och saturation. Mätinstrumentet sattes fast i pannan på henne och hon såg ut som en ninja (bild 4).

Sista punkten för dagen på Sahlgrenska var samtal med en doktor från transplantationsenheten.
Hon hade en del frågor att ställa och sedan lyssnade, klämde och kände hon.
Hon berättade oxå att på torsdag mellan 15 och 16 har hon och hennes kolleger konferens och då ska man gå igenom Moas ärende.

Så efter 16.00 på torsdag får vi besked på om Moa accepteras för lungtransplantation eller ej.

Ikväll har Moa och jag käkat god mat, vilat, ätit godis, myst. Nu semi-kollar vi Robinson.

Hoppas på att vi båda sover gott inatt. Imorgon väntar samtal med kurator, ultraljud hjärta och lungröntgen.

/ Lotta

Söndag idag.

Moa kom hem igår på permission. Doktorn som rondade vågade inte skriva ut henne eftersom infektionsvärdena hade gått upp lite, därför blev det permission istället för utskrivning.
Idag ringde hennes doktor och eftersom hon mår hyfsat och inte har feber idag så skrev han ut henne utan att vi behövde åka ner, träffa honom och ta nya infektionsprover.
Gött!

Martin och Joel har varit i Klippan idag. Joel var med i distriktsmästerskap i cykling. Han kom 6:a. Duktig kille!!

Jag passade på att springa en halvmil. Jag har gett mig tusan på att träna upp mig till att kunna springa en mil (helst utan att kräka).
Det var jobbigt idag, massor av motvind men jäkligt skönt när jag kom hem igen.
Träningen blir åsidosatt när vi är mycket på sjukhus. Jag har vant mig vid att träna 6 dagar i veckan, och behöver det för att må gott.

Träningen är viktig inte bara för att kroppen ska må bra. Träningen gör nytta för knoppen och själen oxå. När jag tränar finns ingen oro. När jag tränar fokuserar jag bara på mig själv allt annat sätts på vänt.
Det är oxå träningen som ger mig energi att orka med allt annat i mitt liv.

Imorgon bär det av till Göteborg. Har redan kollat så det finns gym på hotellet.

Nedan en bild på mig kippandes efter luft efter springrundan idag ;)

/ Lotta