Senaste inläggen

Av Lotta - 25 augusti 2012 11:00

Allt gick bra igår.

Jag vill passa på att tacka alla er som tänker på oss. Alla som hör av sig med stöttande ord. Alla som håller tummar och tår för oss. Er omtanke värmer, mer än ni kan tro. Tusen tack!!

Moa kom till uppvaket igår ungefär kl 14.45 Bronkoskopin och sjukgymnastiken hade gått toppenbra. Man hade fått upp stora mängder slem och kunnat ta odlingar från olika ställe djupt inne i lungorna.
Tandläkaren var oxå nöjd. Hon hade dragit ut en tand och lagat fyra.

Moa vaknade ur narkosen och mådde ungefär som förväntat. Trött, sliten, illamående och lite svårt att syresätta sig.
Hon hade dessutom en huvudvärk från hell. Narkossköterskan trodde den berodde på att Moa hostat jättemycket under narkosen (jag trodde inte man kunde hosta när man var sövd...).
Hur som helst så repade hon sig och efter ett par timmar och vi fick komma tillbaka till avdelningen.

På kvällen kom Moas pappa till henne och jag åkte hem till Martin och Vilmer. Det var skönt att komma hem. Vilmer hade saknat mig så klart. Det är svårt att förklara för en femåring varför mamma är borta flera dagar i sträck.

Vilmer är förkyld och har feber stackarn. Har legat i min säng större delen av natten så det har känts som att ligga nerbäddad jämte en braskamin.

Idag håller jag tummarna hårt för att Moa skrivs ut. Har precis pratat med henne och hon verkar pigg.
Det är bara huvudvärken som inte riktigt gett med sig. Har inte fått svar på de senast tagna blodgaserna. Hoppas de är som de ska.

I övrigt så är det idag fem år sedan Martin och jag förlovade oss. Vi förlovade oss på en sjukhussal i Kristianstad.
Jag väntade Vilmer och var inlagd eftersom vattnet hade gått när jag var i vecka 24. Jag var sängliggande i 8 dryga veckor innan han föddes 6 veckor för tidigt. Det var en pärs som hette duga men vi tog oss igenom den oxå.

Jag tror att allt som händer har en mening. Ibland förstår jag inte vad meningen är men jag behöver tro att det som sker, sker av en anledning. Att tro motsatsen dvs att det inte finns någon mening med det som händer skulle, ganska snabbt, göra mig deprimerad och göra det svårare för mig att kämpa vidare.
Ja, det var dagens klokord ;)

Nedan bjuder jag er på en bild av Vilmer när han inte är sjuk och febrig.

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 24 augusti 2012 12:10

Moa är nedsövd sen en timme tillbaka.

Det är tungt att se sin älskade dotter sövas. Jag har full tillit till de som tar hand om henne men det sliter ändå i mitt mammahjärta.
Jag sa till henne att jag älskar henne och hon svarade att hon älskar mig. Sen bad jag henne drömma söta drömmar om cupcakes, tårtor och annat hon gillar, hon sa att det snurrade och sen somnade hon.

Först gör dom en bronkoskopi, sen går två sjukgymnaster loss på henne och försöker rengöra lungorna så gott dom kan och till sist är det tandläkarens tur. En eller två tänder ska dras ut och några ska lagas.

Under tiden ska jag försöka äta lite och bara vänta på att dom ska ringa och säga att allt gått bra och att hon håller på att vakna.

Nedan bjuder jag på ett par uppiggande bilder som visar att man kan ha kul på sjukhus oxå.

/ Lotta


ANNONS
Av Lotta - 23 augusti 2012 14:46

Jodå, det går väl okey.

Igår provade man ge Moa Fortum, en antibiotika som hon tidigare reagerar allergiskt mot. Man vill prova igen eftersom den sorten funkar bra på de bakteriestammar Moa har i lungorna för tillfället.
Efter 6,7 insprutade milliliter kom symtomen. Hon fick klåda och stickningar i munhålan. Efter ytterligare ett par milliliter hade det spritt sig till resten av kroppen. Detta trots rikliga doser antihistamin. Läkaren bestämde i samråd med läkaren i Lund att inte ge henne mer Fortum.
Istället blir det nu Nebcina i kombination med Tadim. Två intravenösa antibiotikum som förhoppningsvis oxå kan rensa upp lite i lungorna.

Imorse packade vi ihop oss och lämnade sjukhuset i Kristianstad och nu har vi checkat in på Avd. 65 i Lund.

Moa har hunnit med ett pass andningsgympa med sjukgymnasten, käka lunch och nu vilar hon.
Jag har pratat med narkosläkaren inför imorgon.

Det är många bitar som ska synkas ihop och klaffa. Hur göra med sondmaten inatt med tanke på fastan? Hur göra med insulin, blodsocker, morgonmediciner, inhalationer? Hur dags är det Moas tur? Många frågor och jag fick svar på det mesta.
Blev dock lite orolig när narkosdoktorn trodde att det bara skulle göras en bronkoskopi.
Dom får ju inte missa att tandläkaren oxå ska hinna med sina bitar! Men det verkar vara synkat nu.

Kvinnan som hanterat vår önskan om assistent ringde. Moa har blivit beviljad assistans. Yippieee!!!!
Vet dock inte hur jag ska kunna använda de timmar vi fått. Vem/vilka ska ha dem? Hur kan de förläggas? De ska ju inte användas på skoltid.
Ja, jag vet inte riktigt vad jag ska göra med dem och jag tänker att efter Göteborgsresan så ska jag sätta mig in i den biten. Det blir säkert bra.
På något vis känns det oxå som ett kvitto på jobbet vi som anhöriga till Moa gör.
Deras bedömning är att 49 timmar i veckan (utanför skoltid) är rena behandlingsinsatser för Moa. Det betyder alltså att jag sköter mer än två heltidsarbeten och där emellan försöker jag hinna vara lite mamma, lite fru och lite bara vanlig Lotta oxå. Inte konstigt att det känns mycket ibland.
Jag är glad och tacksam för beslutet!!!

Ikväll ska Moa och jag käka på stan. Man hade nämligen missat att hon har gluten så maten dom beställt funkar inte.
Lika glada är vi för det. Moa rekommenderade ett ställe med södra Sveriges godaste guacamole så det får bli lite nachos på Myntha i Lund.

/ Lotta

Nedan ser ni en bild på väggmålningen på patientrummet.

Av Lotta - 22 augusti 2012 08:33

Idag läggs Moa in i Kristianstad. Man ska dra igång en intravenös kur med antibiotika. Detta var egentligen planerat till förra veckan, fick jag veta måndags.... Ingen hade informerat mig.
Man hade visst tänkt att hon skulle haft kuren några dagar innan hon ska sövas och det låter ju klokt. Tyvärr brast det i kommunikationen så jag fick inget veta. Ibland är det så när det är många kockar som rör i samma soppa.

Idag drar det iallafall igång. Det blir inläggning och övernattning eftersom man ska ge Moa Tadim och Fortum. Fortum har hon tidigare reagerat allergiskt mot så det ska bli spännande att se hur det går idag. Håll tummarna för att det funkar, hon behöver det.

Imorgon kör vi vidare till Lund för inläggning. Och på fredag sövs hon för bronkoskopi, städning i lungorna och tandfix.
Förhoppningsvis skrivs vi ut på lördag eller senast söndag. Då måste vi hem och packa om resväskan.
På måndag checkar vi nämligen in i Göteborg. Där väntar en veckas utredning med allt vad det innebär.

Det är mycket nu.

En sak i taget, det viktigaste först. Ett motto som är viktigt att påminna sig om men svårt att ta till när stressen sliter i en.

/ Lotta


Av Lotta - 19 augusti 2012 12:46

I fredags ringde koordinatorn, Kattis, från Sahlgrenska. Hon ville planera in vårt nästa besök hos dom.
Det blev bestämt att Moa och jag ska dit vecka 35 för att göra de sista testerna i utredningen inför ev framtida lungtransplantation.

Det ska tas blodprover, spirometri, ultraljud och gångtest. Vi ska även få bekanta oss med lokalerna och träffa personal som kommer ta hand om Moa när det är dags.

Det blir en hel arbetsvecka i Göteborg. Jag ser fram emot det men jag är oxå nervös.
Vad ska dom komma fram till? Hamnar hon på väntelista nu eller vill dom vänta?
Frågorna är många och jag hoppas på att få svar när vi kommer dit.

Det som händer annars är att på torsdag skrivs Moa in i Lund.
På fredag blir hon sövd. Då ska man göra en bronkoskopi, rengöra lungorna samt fixa hennes tänder.
Hon är jätterädd för tandläkaren och den rädslan tillsammans med sjukdomar och mediciner har gjort att tandstatusen inte är den bästa. Men nu passar dom på att göra vid allt i munnen när hon ändå är nedsövd.

Vi kommer också dra igång en intravenös antibiotikakur på torsdag. Hon har varit utan iv-kur i lite mer än 4 veckor. Det är vi tacksamma för.

Som sagt, det händer mycket just nu.
Moa ska dessutom börja nian imorgon. Hon hinner gå tre dagar i skolan innan det blir inläggning, men sen hoppas vi att hon kan orka med mer skola.

I veckan som kommer väntar jag på beslut om assistanshjälp.

Igår hade vi besök av Delicia. Vi pluggade ihop på gymnasiet. Har inte haft så mycket med varandra att göra därefter.
Men för ett par år sedan sprang vi på varandra på Csk.
Jag var där med Moa som vanligt och Delicia var där för att hennes man var riktigt sjuk i sina lungor och (om jag har rätt för mig) precis lagts i respirator.
Sen dess har jag följt Delicia och hennes familjs resa genom hennes blogg. Hennes man fick en ny lunga och en ny lever men avled dessvärre ett tag efter operationen. Tragiskt.

Igår kom iallafall Delicia hem till oss. Det var fantastiskt att få höra henne. Hon var så otroligt fylld av engagemang, värme, kärlek och hopp. Hennes historia är gripande och jag är stolt över att få ta del av den. Det känns också tryggt att ha någon i min närhet som faktiskt har en aning om vad vi står inför.

Hon hade med sig en påse till Moa, innehållet kan ni se på bilden nedan.
Tusen tack!!!!

Nu tror jag minsann att jag ska förvandla Ida från brunett till rödtott ;)

/ Lotta



Av Lotta - 16 augusti 2012 07:44

Vi är inne på den sista sommarlovsveckan för barnen och jag har börjat jobba.

Tittar tillbaka på min semester och konstaterar att jag har hunnit med hur mycket som helst på 4 veckor.
Jag har slappat, tränat, fixat, trixat, jobbat extra en helg, läst, varit hemma, varit borta, hälsat på min pappa och hans goa fru, bott i stuga, bakat, städat, fikat och shoppat. Utöver det har Moa och jag spenderat några heldagar på sjukhus för läkarbesök och sjukgymnastik.

Jag är nöjd ned min sommar och spänd av förväntan ser jag fram emot hösten och vad den kommer föra med sig.

Det är mycket som händer. På jobbet befinner vi oss mitt i en stor omorganisation med allt vad det innebär.

De delar av Moas utredning, inför ev. lungtransplantation, som man kunnat göra i Kristianstad och Lund är gjorda. Nu väntar vi på kallelsen till Göteborg.

Vi väntar oxå på beslut om assistanshjälp till Moa.

Så hösten lär bli spännande, en riktig nagelbitare... Jag tar djupa andetag flera gånger om dagen för att hålla mig här och nu. Det hjälper.

Avslutar med en bild från senaste besöket i Lund då även Vilmer var med.

Ha en fin dag!!

/ Lotta

Av Lotta - 8 augusti 2012 16:55

Haft möte med en handläggare idag gällande ansökan om personlig assistent till Moa. Handläggaren var en mycket sympatisk, lyhörd och kompetent kvinna. Kändes mycket bra att ha att göra med.

Det som känns mindre bra är att Moas begränsningar pga sina sjukdomar inte är lika lätta att beskriva som om hon till exempel hade haft svårigheter med att äta, kommunicera, förflytta sig eller dylikt.

Att andas är inget grundläggande behov anser man.
Att äta, dricka och kommunicera är grundläggande (tack och lov).
Men inte att andas.
Andas är något vi gör för skojs skull... (min fria och högst dömande tolkning)

Nej, jag hör hur jag låter. Bitter som en gammal ko.

Jag vill vara tydlig med att kvinnan vi träffade idag var toppen. Det är systemet som inte alltid är så genomtänkt.

På det stora hela så verkade mötet ändå gå bra. Inga beslut är tagna men vi gjorde oss förstådda.

Handläggaren verkade tycka att det var rimligt att Moa tex ska kunna göra saker utan sin mamma i hasorna, att hon ska kunna ha sin mamma lite mer som mamma och lite mindre som sjukvårdspersonal/kontrollant.

Sen hur detta skulle kunna se ut i praktiken (om vi blir beviljade assistens) ja, det har jag ingen som helst aning om. Det blir i vilket fall som helst inte aktuellt med assistent i skolan, det verkar oxå vara svårt att få hjälp då Moa är inlagd på sjukhus.
Oturligt nog så är det just vid de tillfällena som behoven känns som störst.

Rörigt inlägg?? Ja, då är det nog ändå inte hälften av den röra jag upplever i huvudet just nu.

Ikväll blir det spinning med Ida. Jag ska cykla tills benen blir som ett par urkokta spaghetti. Det brukar vara det perfekta receptet för att rensa upp i en kaotisk hjärna.

Nedan bjuder jag på en bild av mig och Moa när vi andas och har det gott i Norberg. Bilden är tagen av min pappa.

/ Lotta

Av Lotta - 2 augusti 2012 10:24

Vår minisemester i Norberg är över. Vi hade tre fantastiska dagar hos min pappa och hans fru Wendela.


Vi hyrde en praktisk liten stuga på campingen. Där sov jag, Martin, Joel och Vilmer. Moa sov hemma hos pappa. Det funkade mycket bra.


Även om vi bara var där i tre dagar så hann vi hur mycket som helst. Bada i sjön Noren, rundvandring i Klackbergets Gruvfält, äta massor av god mat, kolla in Nya Lapphyttan och så klart umgås och dricka kaffe.
Moa har mått hysat hela tiden så det är skönt.


Idag är hon med sin pappa på Csk och gör ett njurfunktionstest. Håller tummar och tår för att resultaten av det är precis som det ska.


Idag blir det till att tvätta, tvätta och tvätta lite till.


Tusen tack pappa och Wendela för att vi fick komma och vara med er. Det kommer vi göra om. Älskar er!!


Nedan kommer ett litet axplock av bilder från Norberg med omnejd.


/ Lotta







Moa, Vilmer och Joel äter lunch på Restaurang BraheHus


Bad i sjön Noren för alla modiga (inte jag då alltså)


Moa vid en gruvlav i Klackbergets gruvområde


Pappa och Martin


Moa i tunneln på väg till blå grottan


Vackert hus och vatten i Norberg


Grill och mys hemma hos pappa


Wendela och Joel på svinryggen


Jag leker ekorre


Gruvmuseum


Wendela och Moa vid Nya Lapphyttan


Vilmer fikar, löser korsord, vilar och testar sina nya simfötter.


Wendela och Ville käkar glass


Joel relaxar


Bastu på campingen

'

Nya lapphyttan


Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2013
>>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se