Måndag idag.

Sist jag skrev hade Moa precis fått en allergisk reaktion på antibiotikat som hon fick intravenöst. Så klart kunde hon inte få den sorten mer. Vi fick åka hem över helgen med bara en sorts antibiotika (nebcina) och måndagen därpå kontaktade jag doktorn i Lund som ordinerade Tadim istället för Tacozine.

Nu har hon fått Tadim i 7 dagar tillsammans med Nebcina.

Imorgonbitti är det dags för den sista dosen.

Jag vet inte riktigt hur effekten har varit. Hon är både bättre och sämre. Slemmet som hon hostar upp har blivit något ljusare i färgen och blodsockerna är lägre - detta tyder på att infektionen ger sig.
Men sen mår hon allmänt sämre, har dålig aptit, feber till och från, mår illa nästan hela tiden och känner sig ur balans. Inte bra, men jag tror att iv-kuren får avslutas imorgon iallafall.

Vi ska till Lund på onsdag och då får sjukgymnast och doktorn gör sina bedömningar.

I övrigt så rullar det på. Jag har semester och regnet öser ner. Det gör mig ingenting. Jag njuter av att vara ledig.

/ Lotta

Sitter i ett väntrum på barnavdelningen i Kristianstad. Trodde att vi skulle hit en snabb runda för att sätta nål, få första doserna antibiotika och sedan dra hem igen.

Planen höll till två tredjedelar. Moa fick nålen satt, fick första dosen nebcina, första dosen tazocin och sen gick det åt skogen.

Hon fick en allergisk reaktion i form av klåda och stickningar över hela kroppen. Det blev akutinsatser i form av antihistsmin och adrenalin.

Hon har reagerat på tazocin innan men aldrig så kraftigt. Doktorn har valt att ordinera det ändå eftersom bra alternativ saknas.

Så nu sitter vi här.....

Vänta, vänta, vänta..... Hoppas på att snart få åka hem. Nebcina fortsätter vi med i helgen. På måndag ska Lund konsulteras. Varför kan det inte bara få flyta på???

/ Lotta

Moa var i Lund i onsdags med sin pappa.

Hon träffade doktorn och hade sjukgymnastik x två.

Doktorn har fått information från Göteborg om vilka tester som ska göras som ett led i utredning inför ev transplantation. Testerna ska bokas in och göras i Kristianstad.

Moas spirometri (lungfunktionstest) var lite, lite sämre än sist hon var i Lund. Men med tanke på att hon ä infekterad så var det förväntat.

Idag drar hon och jag till Kristianstad för att dra igång en intravenös antibiotika kur. Dax att döda lite bakterier. Det är nästa 4 veckor sedan den senaste kuren avslutades. Så långt uppehåll har vi inte haft på flera månader.

Solen lyser med sin frånvaro idag men vi ska göra det bästa av dagen ändå.

/ Lotta

Idag visade TV4 fakta en dokumentär som handlade om en kvinna 21 år gammal.

Hon har CF och väntade på nya lungor.

I dokumentären fick man följa henne under några månaders tid. Man fick se hur hon förberedde sitt bröllop och hur hon kunde gifta sig trots att sjukdomen höll på att sätta käppar i hjulet för det bara ett par dagar innan.

Några veckor efter hon gift sig blev hon kraftigt försämrad och inlagd på sjukhus. Lungor kom in som tyvärr inte passade. Två gånger!!

Till sist blev hon kopplad till en ECMO-maskin som höll henne vid liv. Tiden rann ifrån henne.

I absolut sista stund kom rätt lungor i hennes väg.

Transplantationen gick bra och man fick se på slutet hur hon återhämtat sig.

Vilken nagelbitare!!

Tårarna rann. Allt känns så konstigt. Moa har samma sjukdom. Hon står inför att påbörja utredning för lungtransplantation. Ändå är det svårt att förstå att vi står inför den resa som vi gör. Kanske är det väl att man inte tar in allt på en gång...

För er som missade dokumentären och är intresserade av att se den så finns den på Youtube.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DRu1CWjfix54&h=OAQHZV9kvAQG8GkbgqAZ0u6ijPUaIUrsyipuGFZcki2NmjA%20

/ Lotta

Så var det helg igen. Tack och lov.

På jobbet är det hektiskt och jag hinner knappt med det jag måste.

Igår tog jag med mig Moa och Vilmer på bio. Vi såg Ice Age 4. Härlig film.

Vilmer lutade sig mot Moa flera gånger och kramades med henne. Han hade saknat henne när hon var hos sin pappa.

Idag startade jag dagen med ett ordentligt träningspass på gymet. Ida var med. Det var gött som vanligt.

Jag har varit på Tattooworld idag och blivit plågad av Elin. Hon fortsatte på min högra arm. En muerto lady växer fram.

Därefter kom jag hem till dukat altanbord. Flintastek på grillen och nykokt blomkål och broccoli till.

Så klart bjöd Moa på efterrätt i form av rosa chokladtårta.

Livet är fint idag.

/ Lotta

Igår fick jag ÄNTLIGEN ansökan om assistent till Moa på brevlådan.

Det har inte varit helt enkelt att få den klar. Att beskriva i detalj hur vår livssituation ser ut, exakt vad Moa har behov av osv osv, det krävde sin man (eller kvinna).

Men nu ligger den på brevlådan iallafall.

Vi har haft förmånen att Moa haft tillgång till en resurs i klassen som varit oerhört hjälpsam för henne. Men vi tror att hon kommer behöva någon som är specifikt för henne, som kan vara där Moa är. I skolan, hemma eller på sjukhuset utan att vara bunden till andra uppdrag.

Ja, vi får se hur det går.

Jag har oxå ÄNTLIGEN kommit igång med träningen igen efter två veckors uppehåll. I måndags blev det bodypump som genererade en träningsvärk från hell och igår blev det spinning.

Ikväll kör jag på med ett dubbelpass. På gymet hittar jag all den energi som jag såväl behöver. Där inne tillåter jag mig aldrig att grubbla eller något sådant.

Det är frid för både kropp och knopp.

Moa är hos sin pappa sedan i måndags. Hon var på sjukhuset igår och fick sjukgymnastik.

Vi har tider inplanerade för det varje vecka antingen i Kristianstad eller i Lund. Det är bra.

Nu väntar jobbet. Ha en bra dag och fundera på vad du har att vara tacksam för idag.

/ Lotta

Fikadax på stan.

Så var det måndag igen. Tre veckor kvar till semestern börjar... Har inte sovit något vidare inatt. Vet inte varför men jag har snurrat runt i sängen och inte kunnat komma till ro. Istället för att sova har jag ägnat mig åt att ta beslut i frågan om utbildning eller inte till hösten.

Fick mail fredags om att jag kommit in på en grundläggande psykoterapiutbildning nu till hösten. Jag har verkligen önskat att få gå den och nu har jag alltså kommit in. Efter noga övervägande (inte bara inatt) har jag dock bestämt mig för att tacka nej till min plats. Jag behöver prioritera vad jag ska lägga min tid och energi på och just nu blir det för mycket med att försöka lära mig nya saker oxå.

Så... byebye Steg 1. Hoppas vi ses nån gång i framtiden.

I helgen har vi passat på att umgås med pappa som är i Skåne och hälsar på. I lördags tog jag Vilmer och Moa med mig till brorsan och där slog vi flera flugor i samma smäll eftersom halva släkten samlades och vi kunde träffa alla på en gång.

Igår kom pappa hit och sa hejdå, idag åker han hem till sig igen. Nu dröjer det ett tag tills vi ses igen.

Igår var det oxå meningen att vi skulle träffa Martina och hennes små töser. Martina jobbade som Moas assistent i många år och vi blev bra vänner. Tyvärr så fick Moa feber en liten stund innan vi skulle köra. Hon var tvungen att gå och lägga sig. Så vi får skjuta den träffen på framtiden.

Det är tråkigt när det blir så  men det skiftar verkligen fort med Moas mående. Ena stunden är allt som vanligt och nästa kan hon ha hög feber, känna sig helt utmattad eller må dåligt på något annat sätt. Det gäller att vara flexibel.

Igårkväll efter hennes inhalationer tränade hon lite på gångbandet med syrgas. Hon höll sig fint i saturation med 1 liter syrgas dock så orkade hon inte merän ca 10 minuter sen var hon helt färdig. Men 10 minuter är en bra start. Nu lägger vi krut på att få igång hennes muskler igen.

/ Lotta

Midsommarafton 2012.

Vi drog ner till St Köpinge för att fira dagen med svärföräldrarna. Ju längre söderut vi kom desto gråare och regnigare blev det. Väl framme så öste det mer eller mindre ner.

Men i enlighet med svenska traditioner så åt vi ute iallafall. Under ett tillräckligt stort parasoll och insvepta i filtar så hade vi det ganska mysigt faktiskt.  

Efter maten tryckte vi i oss Moas fantastiskt goda kolatårta med daimgrädde och jordgubbar. Hon är så duktig på att baka.

När vi inte orkade äta mer så åkte vi på utflykt till en stor kulle med världens utsikt. Tyvärr var det disigt och grått så vi såg inte så mycket. Dessutom blåste det och småregnade så vi kollade fort och sen hoppade vi in i bilen igen.

Såväl barnen som jag och Martin var trötta och vi körde hem.

Nu har vi softat i soffan i några timmar kollat på film och bara myst. Pojkarna kollar fotboll och jag tänker krypa till kojs.

Imorgon är det lördag vi hoppas att det oxå blir en fin dag.

/  Lotta