Senaste inläggen

Av Lotta - 29 mars 2013 09:18

Ja, påsken är här. Jag är ledig i 4 dagar och vaknade imorse med en ordentlig förkylning. Började känna av den redan igår men under natten har den blommat ut. Jag är tacksam för att det inte är kräksjuka som för tillfället går på mitt jobb.
Nåväl, jag är hellre sjuk nu än nästa helg för då är det dags för Martins och min myyyyycket efterlängtade spahelg.

I veckan har jag bytt träningsspår helt och hållet. Från att ha kört 5-6 pass (indoorwalking, bodypump, yoga) i veckan så kommer det nu bli fokus på styrketräning. Martin har åtagit sig uppdraget att lära mig allt han kan :-)
I tisdag var det dags för premiärpasset. Martin guidade mig igenom knäböj, marklyft, bänkpress och militärpress. Jag var stundtals gråtfärdig. Det var svårt, tungt, jobbigt, omöjligt och jävligt. Men jag gjorde det.
Två dagar senare, dvs igår, var det dags igen. Då hade jag dessutom en träningsvärk sprungen ur helvetet. Detta till trots tog jag mig igenom samtliga övningar och kände mig ganska nöjd!
Ser fram emot att arbeta fram en stark kropp så att jag kan vara länge.

Imorse bjöds jag på proteinchokladpannkakor med kvarg och björnbär, man får äta mycket gott när man bygger muskler. Inga särskilda planer för denna långfredag. Blir nog mest att ta det lugnt och vila kan jag tänka mig.

Glad påsk önskar jag er alla!!

ANNONS
Av Lotta - 19 mars 2013 21:51

Det blev inte precis som vi hade tänkt oss idag. Det blir ju oftast inte det. Ingen katastrof men det har varit en omtumlande dag.

Moas bronkoskopi sköts upp och sköts upp och sköts upp.
Inte förrän 14.30 kom hon iväg. Då sprang en hungrig jag till cafeterian och tryckte två pannkakor. Hade ju liksom sympatifastat med Moa hela dagen.

Moa kom åter till avdelningen ca 16.00 Trött och sliten.
Sängläge och fortsatt fasta för henne till 18.00

Doktorn flaggade för att hon troligen skulle behöva vara kvar på avdelningen över natten. Detta gillade Moa inte. Både hon och jag hade sett fram emot en mysig avslutning av dagen på hotellet.

Jaja, jag kopplade på acceptansen och tog en rask promenad i iskall kyla tillbaka till hotellet för att packa våra saker. Ringde hem för ett stöttande välbehövligt samtal med Martin (tack för att du finns).

Moa åkte på röntgen under tiden och doktorn beslutade att hon måste vara kvar över natten för observation.
Hon hade fått en liten tempökning som dom vill ha koll på och hennes
blodtryck var lågt.

Under tiden jag packade sakerna på hotellrummet så ringer en sköterska från avdelningen mig. Hon vill bara meddela att det räcker att jag kommer med Moas insulin men att jag sen inte kunde stanna med Moa.
- Jaha, så tycker du men så tänker inte jag. Givetvis tänker jag vara där Moa är. Moa är orolig och ledsen.
Sköterskan förklarar vänligt men bestämt att jag inte kan vara här på natten.

Ojojoj, jag är bra på känsloreglering men även jag har mina gränser.

- menar du att jag inte får vara hos min dotter när hon måste stanna för observation på avdelning och hon är både ledsen och orolig?
- ....
- då kan jag tala om för dig att hon är 15 dvs fortfarande ett barn. Även om detta inte är en barnavdelning så förväntar jag mig att ni samarbetar med mig. Jag kräver ingen säng. Inget besvär för min del. Men en stol att sitta på bredvid Moa räknar jag med.
- jag ska prata med mina kollegor...
- det får du göra som du vill, vi ses om en stund.

Jag vill inte vara besvärlig, jag vill inte vara otrevlig men hindra mig för fan inte från att vara mamma.

Så nu sitter jag här. Moa vilar. Trött efter dagens äventyr. Hoppas hoppas att provsvaren är bra. Hoppas hoppas att tempen inte ökar mer. Hoppas hoppas att det inte är någon avstötning eller annat skit.

/ Lotta

Ps: inget ont om personalen här. Dom är fantastiska. Alla!
Men lite bristande rutiner kring hur man gör när barn är patienter vill jag nog påstå att dom har.

ANNONS
Av Lotta - 19 mars 2013 07:05

Ja, imorse checkade vi in på transplantationscentrum igen.

Vi fick samma rum som när vi kom hit den där speciella kvällen för tre månader sedan. Det väcker minnen att sitta här.

Jag minns stressen när vi kom hit, allt var så bråttom, blodprover, kontroller, dusch, ombyte, nålsättning....

Jag minns att jag i mitt huvud hela tiden hade en tanke om att lungorna kommer inte passa, vi kommer få åka hem i oförrättat ärende.

Jag minns också Moas sprudlande positivitet. - Äntligen händer det mamma! Tänk att dom har nya lungor till mig!
Jag log och tänkte - nej en sådan tur kan vi inte ha.

Jag minns hur världens lugnaste uska Calle följde oss till operation. Jag minns vägen över glasbron och hur jag tänkte - jag vill inte, ni får inte, tänk om jag har överdrivit allt, tänk om hon inte är sjuk egentligen, tänk om jag inbillat mig allt, tänk om hon inte vaknar igen. Gud hjälp mig.

Jag minns hur jag fick ikläda mig min bestämdaste sjuksköterskestämma för att få följa med hela vägen in på operationssalen eftersom narkospersonalen inte tyckte att jag behövdes där.

Jag minns hur svårt det var att släppa taget om Moas hand när dom väl sövt henne och hur jag upplevde rädsla och sorg på ett sätt som kändes i precis hela kroppen.

Jag minns Calle som tog mig tillbaka till avdelningen. Calle som inte låtsades att han visste vad jag gick igenom men som förmedlade en otrolig empati och trygghet. Calle som följde mig ner till andaktsrummet bara för att upptäcka att det var låst. Calle som bjöd på kaffe och pepparkaka.

Jag minns de många, långa timmarna i just detta rummet. Jag minns stödet jag kände från alla er som fanns med oss i tanken. Jag minns Martins lugnande röst i telefonluren.

Jag minns att jag slumrade framåt småtimmarna och drömde att lungorna inte passade.
Jag minns att kirurgen ringde och sa - allt har gått bra.

Jag minns att jag grät av lättnad.

Tre månader sedan. Det känns som en evighet, det känns som ingen tid alls.

Idag sövs Moa för ett rutiningrepp, en bronkoskopi för att se att allt ser ut som det ska.
Vi har bestigit berg innan, detta är bara en liten kulle. Lite oro i magen, den finns där, den får vara där.

Idag känner jag extra stor tacksamhet till donatorn. Hoppas du ser, från var du nu är, vad du har gjort för Moa. Hoppas dina nära och kära har en liten känsla av hur du bidragit till livet genom ditt val på det vackraste möjliga sätt.

/ Lotta

Av Lotta - 16 mars 2013 17:34

Tänk att det redan gått tre månader sedan Moa fick sina nya lungor.
Jag har en märklig känsla vad gäller tiden. Å ena sidan känns det som att det har gått hur fort som helst och å andra sidan känns det som det har gått minst sex månader. Konstigt.


Nåväl, tre månader med nya lungor i kroppen. Moa mår bra. Hon har ork och kraft. Hon är glad och hon har färg i ansiktet. Det går nästan inte att beskriva skillnaden tydligt nog.


I veckan var hon på sjukhuset i Kristianstad och bland annat så mättes lungfunktionen.
Sista året innan operationen låg hon kring 45-50 % lungkapacitet när hon mådde som bäst. Och när hon mådde som sämst så låg hon kring 25 %.
Nu har hon 70 (!!!) % lungkapacitet. Det är fantastiskt.


Imorgon åker vi till Göteborg för återbesök. Denna gången blir det förutom röntgen, blåsprover, sjuksköterske- och läkarbesök även bronkoskopi.
Då sövs Moa och man kikar ner i lungorna för att se hur det ser ut.


Vi ska dessutom träffa Martha från MOD (MerOrganDonation). Moa ska filmas när hon berättar sin historia. Den ska sedan ligga på MOD's hemsida. Spännande.


Idag har vi varit hemma hos mamma och myst. Hon hade gjort mössor som både Moa och Ville blev jätteglada över (se bild). Sen blev det lite shopping följt av middagsfix och nu soffhäng.


Tack till donatorn som gjorde det möjligt för Moa att må som hon gör idag. Tack!!!


Just det!! Moa har startat en blogg tillsammans med två andra tjejer som oxå har CF.
Gå gärna in och läs vad dom skriver. Det är kloka tjejer!!


wejustbreathe.blogg.se/ />




Av Lotta - 6 mars 2013 19:12

Ja, idag har jag gjort vad jag kan för att komma med i Tobiasregistret. Jag har nämligen varit och lämnat blodprov för att se om jag är en lämplig kandidat.
Hälsodeklarationen lämnade jag in för 1,5 vecka sedan och därmed är min del avklarad.
Nu håller jag tummarna för att det inte hittas några hinder för mig att registreras som potentiell stamcellsdonator.

I övrigt kan jag meddela att Moas story är med i veckans nummer av Hemmets veckotidning. Det blev ett fint och väl beskrivet reportage tycker jag. Moa är oxå nöjd.

Hon har varit i Kristianstad idag tillsammans med Martin. Det blev sjukgymnastik, dietistbesök och läkarbesök. Allt gick bra.

Doktorn var mycket nöjd med hur det lät i lungorna. Moa ska fortsätta med inhalation av antibiotika morgon och kväll i en vecka till. Sputumprov lämnades och visar odlingen på konstigheter så får man väl överväga intravenös kur kan jag tro.

I övrigt rullar det mesta på. Har bara en liten önskan om fler timmar på dygnet....

Nu blir det soffhäng med Moa och Vilmer.

/ Lotta

Av Lotta - 3 mars 2013 19:49

Moa är med och tävlar med sin fina cupcake. Kan meddela att den inte bara var fin utan väldigt god oxå. Vill du öka hennes möjligheter att vinna så var snäll och gå in och rösta på hennes bidrag.

http://www.misscupcake.se/sv/node/859


/ Lotta

Av Lotta - 2 mars 2013 12:08


http://cfmamma.bloggplatsen.se/2012/10/3...dessa-dumheterna/ />
I oktober förra året skrev jag ovanstående blogginlägg. Moa efterlyste de "lila banden". Eftersom de inte fanns att hitta så tog jag saken i egna händer och gjorde en beställning från England. Jag bestämde att det skulle stå Cure CF och Just breathe på dem. Dom blev väldigt fina.


Intresset var stort och det var inte svårt att sälja alla banden. Försäljningen gav en vinst på 2700. Eftersom Moas nya lungor kom "emellan" så har jag inte haft tid/ork/möjlighet att fixa med inbetalningen förrän nu. Men idag rundade jag av summan till 3000 kronor och satte in pengarna som ett bidrag till CF-forskningen. Det kändes varmt i hjärtat.


Därmed vill jag säga ett stort TACK till alla er som varit med och bidragit genom att köpa de lila banden. TACK ska ni ha!!!


Flera utav er har undrat om möjlighet att köpa fler och den möjligheten kommer. Jag ska snart beställa nya och kommer då ta emot beställningar igen.


I övrigt rullar det på. Moas doktor ringde i veckan och informerade om att det finns Pseudomonas i hennes sputumodling. Det gillar vi inte. Pseudomonas är en taskig bakterie som vi har riktigt dåliga erfarenheter av. Men jag försöker att inte oroa mig i förskott. Hon har antibiotika i tablettform och har även fått börja inhalera antibiotika igen morgon och kväll. På onsdag ska hon till sjukhuset för kontroll och beslut om eventuella fortsatta åtgärder.


Lördag idag. Har redan hunnit köra ett pass på gymmet. Det är en skön start på dagen. I övrigt har jag inte mycket planerat. Hoppas att vårsolen behagar kika fram det hade varit riktigt fint.


Var rädda om varandra


/ Lotta

Av Lotta - 22 februari 2013 20:12

Moa har varit förkyld mer eller mindre i fyra veckor. Doktorn i Göteborg var inte särskild oroad förra veckan.
Tyvärr så har Moa de senaste dagarna blivit hängig, fått ont i halsen, hostar och har slem i lungorna.

Så idag ringde hon sköterskan i Göteborg som rekommenderade oss att uppsöka akuten i Lund. Troligen skulle det ordineras antibiotika.

Suck. En intravenös kur med antibiotika är bland det sista jag önskade mig så här till helgen.
Men vi vet ju hur det brukar bli så vi packade med oss saker för att vara beredda på inläggning.

Kommer ner till Lund. Träffar Moas doktor P. Kändes tryggt att se honom, han känner henne. Blodprover togs och Moa lämnade ett sputumprov.

Doktorn lämnade oss för en stund och kom sedan tillbaka med "domen".

Doktorn - ja, vi drar igång en kur med antibiotika.
Jag - suck, ja... (Tänker faaaaaan)
Doktorn - Så jag fixar ett e-recept.
Jag - okey....(?)
Doktor - så kan ni hämta det på Apoteket.
Jag - (tänker men.... Ska hon inte ha det intravenöst??) eeh, antibiotika i vilken form?
Doktor - Tabletter.

Det har nog ALDRIG hänt innan. Tänk att få antibiotika i tablettform. Det är ju så enkelt!!!!
Ingen nål i porthen, ingen inläggning, ingen hantera-homepumps-4-gånger-på-ett-dygn, ingen illamående av hästdoser med medicin mm mm mm. Istället blir det antibiotika i TABLETTFORM.

Livet är underbart.

Ja, så vi lämnade sjukhuset, smet inom Apoteket och drog till Max.
Nu är vi hemma och har slängt oss i soffan.

Hoppas nu att medicinen gör nytta så hon kan må bättre snart.

Lotta

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2013
>>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se