Idag fick jag hem hälsoblankett och blodprovtagningsmaterial från Tobias registret.

Jag har bestämt mig för att jag vill bli stamcellsdonator.

Hälsoblanketten är ifylld och läggs på postlådan imorgon. Om jag inte hör något från dem efter en vecka så ska jag gå och ta blodprover. Därefter får jag besked på om jag kan funka som stamcellsdonator. Spännande!

Jag har tänkt på detta länge men valt att vänta till efter Moas transplantation. Men nu är det alltså dags.

Tänk att kunna bidra till någons tillfrisknande! Tänk att kunna ge av sig själv till någon som verkligen behöver! Tänk att få ge tillbaka något litet för allt gott som kommit till mig i livet!

Ta en stund och tänk på hur du kan bidra.

/ Lotta


Text nedan tagen från www.tobiasregistret.se
Varje dag drabbas någon i vårt land av en allvarlig sjukdom som kan kräva transplantation av stamceller. Det kan vara lekumi, svår blodbrist, immunbristsjukdomar, ämnesomsättningssjukdom eller svår strålningsskada. I sådan fall kan en transplantation av blodbildande stamceller vara enda behandlingen som kan rädda livet på den som drabbats.
Tobias Registret är ett av många samverkade register runt om i världen. Totalt finns över 20 miljoner personer registrerade och vävnadstypade/HLA-typade i dessa register. I Sverige startades registret över potentiella stamcellsgivare 1992 och fick namnet Tobias Registret ? efter Tobias som avled 17 år gammal i en blodbristsjukdom den 30 december 1991. Man lyckades inte finna en givare med passande stamceller till honom.


Tack vare Tobias Registret har cirka 650 stamcellstransplantationer genomförts och därmed har alla dessa svårt sjuka patienter fått chansen att bli friska. Idag finns ca 40 000 potentiella stamcellsgivare i Tobias Registret, men vi behöver fler!

Allt har gått bra i Göteborg. Över förväntan faktiskt.

Lungröntgen var, enl. Dr Gert, helt normal. Moas lungor ser alltså ut som hos vilket frisk person som helst. Det är många, många år sedan hennes egna var i så gott skick. Spirometrivärdet (lungfunktionstest) var förbättrat med ca 50 % sedan den senaste för en månad sedan.

Dr. Gert ordinerade en försiktig sänkning av Prednisolon (=kortison) samt utsättning av medicinen som hon tagit mot hjärtklappning. Däremot måste hon fortsätta med den medicin som hon helst ville bli av med, Gaviscon. Det är en flytande medicin som smakar riktigt illa. Denna är nödvändig just nu eftersom man vid bronkoskopin för en månad sedan hittade celler från magsäcken i lungorna. Gavisconet funkar som ett "lock" i magsäcken så att innehåll därifrån inte vandrar via matstrupen upp och ner i lungorna på natten när Moa ligger ner. Kanske sätts den ut om en månad. Hoppas hoppas!

När vi ändå var på sjukhuset igår så passade vi på att smita inom avdelningen för att se om där fanns några personal att säga hej till. Tyvärr kom vi mitt i lunchrasten så vi hittade inte mer än någon enstaka att prata med. Däremot sprang vi på koordinatorn Ulla och pratade en god stund med henne. Hon är toppen.

Igårkväll gick vi till en mysig liten kvarterskrog och firade att allt gått så bra med en god middag. Vi har inte vågat gå med Moa på restaurang sedan innan transplantationen pga infektionsriskerna men igår valde vi att ta risken. Ulla sa till oss att vi ska använda vårt sunda förnuft men inte vara livrädda för allt.

Idag hade vi bestämt träff med Martha som jobbar för MOD = merorgandonation
Hon kom till vårt hotell kl. 10.00 och det var en härligt möte.
Martha fick för fyra år sedan fem (!) nya organ och för två år sedan deltog hon i World Transplant Games. Ett mästerskap för transplanterade som anordnas vartannat år. För två år sedan hölls WTG i Göteborg. Martha ställde upp i fem grenar (en för varje donerat organ hon fått). Hon fick fem guldmedaljer!! Gå in på MOD's sida och hör henne berätta om detta, det är en gripande berättelse.

Www.merorgandonation.se

Tillbaka till vårt möte med Martha. Det var som sagt mycket trevligt och inspirerande att träffa henne. Hon var genuint intresserad av Moas berättelse och dom, som transplanterade, delar erfarenheter som vi utanför inte riktigt kan förstå.

På MOD's hemsida kommer det läggas upp en länk till min blogg och det är jag stolt över. Dessutom fick Moa fundera på om hon vill dela sin historia på deras sida. Eventuellt i filmformat. Kul!!
Både Moa och jag är mycket nöjda med vårt möte. Vi kommer att ses snart igen!

Efter träffen med Martha körde vi mot Skåne. Svängde så klart inom laxbutiken för lunch. Väl hemma möttes vi av resten av denna galna familj. Två av dem (Martin och Ida) hade gömt sig i vår klädskrubb och skrämde nästan livet ur Moa när hon skulle hänga in sin jacka. Skönt att vara hemma.

I helgen blir det lite träning och utöver det mest vila. Alldeles strax tänker jag landa i soffan. Martin och Joel är på innebandymatch men kommer nog hem strax. Dom andra barnen är hemma och vi har dessutom besök av en fin tjej som heter Emelie.

Lotta

.... Och alla lungors dag.... Och alla njurars, levrars och bukspottkörtlars dag... Och alla andra organs dag. Låt oss fira dem idag.

Moa och jag firar hennes donerade lungor på Sahlgrenska universitetssjukhus. Det blir en bra dag detta. Tack till donatorn och anhöriga som gjorde det möjligt för min Moa att sitta här idag och faktiskt må riktigt bra. TACK!!

Vill du göra något riktigt behjärtansvärt idag? Ge av dig själv. Gå in och registrera dig som donator på http://www.livsviktigt.se/Sidor/default.aspxLotta

För ett par timmar sedan checkade Moa och jag in på hotellet här i Gbg.

Sist vi var på detta hotellet var i somras då Moa utreddes för transplantation. Då hade vi med oss inhalationsapparater, syrgaskoncentrator, rullstol, sondmat med tillhörande pump, bePap, inhalationsmediciner, näringsdrickor mm mm mm. Ja, vi hade även med oss lite kläder och annat bra att ha.
Denna gången packade Moa ner sin dosett och lite andra småsaker. Allt (inklusive mina saker) fick plats i 1 (!) resväska!!

Förra vistelsen här (inte ens sex månader sedan) avslutades med beslut om att Moa skulle sättas på väntelista för transplantation av två lungor.
Tack gode Gud för det!! Vi firade med en lugn kväll på Liseberg.

Imorgon är det dags för 2-månaderskontroll efter operation på transplantationscentrum. Två månader!! Det känns som det gått minst ett halvår. Märklig känsla.


Schemat imorgon består av olika provtagningar, läkarmöte och möte med lungsköterskan.

Det ska bli mycket intressant. Beroende på resultaten av de olika proven så beslutas imorgon om det ska göras en bronkoskopi på fredag eller ej.

Nu är det gött att bara slappa på sängen. Det har varit en lååång dag. Moa har hunnit med blodprover på vårdcentralen och sjukgymnastik i Kristianstad med Martin.
Jag själv har jobbat en halvdag, blivit förhörd i en rättegång (nej, jag var inte anklagad för något utan tvärtom). Sedan hem för att käka och packa innan vi hoppade i bilen och körde hit.

Fick ett mail från MODs representant. MOD = MerOrganDonation
Dom frågade om dom fick länka hit till min blogg från deras hemsida. Det får dom gärna. Jag vill ju sprida budskapet om detta till så många som möjligt. Kul!
Dessutom ska vi se om det är möjligt att träffas nu medan vi är här i stan. Spännande!

Nej, nu är det strax dax att bädda ner sig och sova gott.

/ Lotta

En artikel om Moa var med i vår regionala dagstidning Norra Skåne nu i veckan. Det var en fint skriven och väl beskrivande artikel. Har fått en hel del positiv respons efter den.
Jag blir så glad och tacksam för alla som uppmärksammar och tar ställning till donation. Det är så otroligt viktigt.

Livet flyter på här hemma. Moa mår bra. Hennes lungfunktionsvärde går stadigt uppåt. Ingen hosta, inget slem. Hon tränar och tar sina mediciner precis som hon ska. Jag känner att jag mer och mer kan släppa taget och det känns befriande och skönt. Blir trött av att tänka på allt som jag har ständigt haft koll på, kontrollerat, tjatat om osv osv i 15 (!) år. Hur orkade jag? Hur orkade vi? (Svaret är enkelt; det finns inget alternativt till att orka!)

Om en vecka åker hon och jag till Göteborg för återbesök. Det ska bli spännande. Se vad proverna visar, säga hej till personalen på avdelningen och inte minst mysa på hotellet bara hon och jag.

Om några dagar fyller lungorna 8 veckor. Det känns både som en kort tid och som en lång tid. Lite svårt att förklara. Känns som att vi varit hemma från sjukhuset en evighet och ändå var det ju alldeles nyss.

Förkylningen som hon fick för någon vecka sedan har i princip gett med sig. Det är en ny erfarenhet. En förkylning som går över av sig själv?? Jag minns inte sist hon klarade sig utan en intravenös antibiotikakur när hon blev förkyld. Det måste vara flera år sedan.

Något rörigt inlägg kanske, men det speglar bara ett trött huvud. Snart är det nattedags. En jobbedag till sen ledig. Jag behöver lite ledigt. Blev förresten överraskad av maken som bokat in oss på en spahelg om några veckor. Längtar redan efter att slappa en hel helg, njuta av lugn, ro, god mat, vila, bubbelpool, avslappning. I NEED IT!!

Lotta

Ja, ikväll har jag delat nästa veckas dosett till Moa. Det blir färre och färre tabletter för varje vecka som går. Denna vecka försvann den sista morfintabletten.
Idag är dessutom sista dagen som hon inhalerar antibiotika.
Så klart kommer inte alla mediciner försvinna. En del ska ju tas i resten av livet men varje tablett som försvinner känns bra.

Imorgon är det söndag. Har inga direkta planer. Ska ta det lugnt och ladda för en ny arbetsvecka. På kvällen blir det träning igen, har ju haft två vilodagar på raken nu.

/ Lotta

Nej, av förklarliga skäl är det inte längre samma flöde på blogginläggen. Jag har börjat jobba denna veckan och tiden/orken räcker inte riktigt till. Det är skönt att livet börjar anta sin vanliga form med struktur och rutiner som känns igen.

Moa har blivit förkyld i veckan och det gjorde mig lite orolig. Men eftersom hon inte har feber och hennes spirometrivärde går uppåt så vågar vi nog andas ut.

Igårkväll hostade hon några gånger sedan hon hade gått och lagt sig och genast kom de oroande tankarna till mig: nu kommer hon bli dålig, det var för bra för att vara sant osv.
Jag tror att det kommer dröja länge innan jag kan känna mig trygg med att hon faktiskt har ett par välfungerande lungor i kroppen.

Idag var en reporter från vår lokaltidning Norra Skåne här och intervjuade Moa och imorgon kommer man från Hemmets Veckotidning och vill göra ett reportage. Det känns kul för Moas skull men framför allt viktigt att sprida budskapet om organdonation.

Nu i veckan har jag fått flera mail från personer som på ett eller annat sätt blivit berörda av tv-inslaget som gjordes. Jag kommer att svara er som skrivit inom det snaraste. Er respons är viktig för mig. Tack!

Idag, på Facebook, såg jag en statusuppdatering som gjorde mig varm ända in i hjärtat. Det var en vän från förr som fyller år idag. Hon skrev på sin sida att det hon önskade sig av sina Facebookvänner var att de tittade på klippet om Moa på Sydnytt och därefter gick in på donationsregistret och registrerade sin önskan gällande donationer. Det var en fin sak att göra tycker jag.
Tusen tack Piiha-Lotta och stort grattis på födelsedagen!

Vi behöver alla hjälpas åt att sprida budskapet. Idag har jag "värvat" minst en donator och det gör mig glad.

Nu är det dags att sova!

Lördag. En vecka sedan Moa och jag kom hem från Göteborg. Martin trodde att vi varit hemma i två veckor redan. Tiden går fort.
Det har varit en bra vecka. Vi håller på att vänja oss vid allt nytt. Det svåraste är nästan att vänja sig av med allt som INTE ska göras. Jag går runt med en konstant känsla av att saker missas, men så är det inte. Moa mår bra. Hennes blåsvärde förbättras hela tiden. Hon kämpar på och är flitig med sin träning.

Vilmer har fått skridsko idag men tyckte det var tråkigt eftersom han inte kunde åka. Det där med att träna upp sin förmåga är inget han gillar. Han vill helst vara expert direkt. Undrar vem han ärv det draget från....

Idag åkte Moa hem till Rebecca för att vara med henne i helgen. Saknar henne redan.

Själv sitter jag och funderar på att hitta en resa till solen. Både jag och Martin är i behov av en veckas återhämtning. En veckas sol, värme, avslappning. Slippa laga mat, städa, tvätta. Bara ta det lugnt och fylla på batterierna.

Hela familjen behöver semester men den gememsamma resan till sol och värme planeras till om ett år eftersom Moa inte får åka utomlands första året efter transplantation.

Så om någon känner sig sugen på att vara barnvakt en vecka inom den närmsta framtiden så hör av er!

/ Lotta.