Senaste inläggen

Av Lotta - 7 januari 2013 20:43

Imorgon åker jag tillbaka till Göteborg. Jag saknar Moa men det har också varit väldigt skönt att vara hemma i helgen.

Jag har hunnit svettas mig igenom 3 50-minuterspass med indoorwalking tillsammans med Ida, dricka ett par liter gokaffe, ha en sovmorgon och njuta av min familj till 110 %.

Idag har jag dessutom varit ett par timmar på jobbet. Det kändes bra att komma dit. Jag har ett jobb som jag trivs mycket bra med och jag har fantastiska kollegor. Det är lyx!

Nu ikväll fick jag besök av en fin vän. Det var uppskattat.

Väskan är packad, imorgon tankar jag bilen och drar norrut. Nästa gång jag kommer hem har jag alldeles troligen Moa med mig.

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 5 januari 2013 11:38

Igår lämnade jag Moa i Göteborg. Hemfärden blev ett par timmar försenad pga ett urladdat batteri. (Note to R: always turn of the lights when you leave the car).

Det var väldigt skönt att komma hem, krama familjen, ta en kopp riktigt kaffe och berätta om Moas framsteg.

Kvällen spenderades i soffan framför tv'n.

Har lite svårt att helt koppla av. Vill gärna skicka små påminnelse-sms till Moa. Typ har du tagit medicinerna, har du tränat, har du koll på blodsockret osv osv. Skickade iväg ett par stycken igår men idag har jag faktiskt kunnat låta bli (än så länge).
Jag vet att Moa har bra koll det är bara svårt för mig att släppa taget.

Ida och jag har hunnit köra ett 50 minuters indoorwalkingpass på gymmet idag. Jag har inte tränat sedan 12/12 så jag räknar med en ordentlig träningsvärk imorgonbitti. Som bot till den har jag bokat mig på ett pass imorgonbitti och ett pass måndagskväll oxå.

Resten av dagen ska jag ta det lugnt. Umgås med familjen, laga lite middag, fixa tvätten och ringa Moa (lite koll måste jag ju ha).

/ Lotta

Om dagens bild laddas upp så är det en bild på Moa tagen i somras när vi var i Göteborg och hon gjorde utredningen inför transplantation. Det har hänt mycket sedan dess!

ANNONS
Av Lotta - 3 januari 2013 21:49

Blodprovtagningen imorse gick hur bra som helst. Moa fixade det galant trots att hon var väldigt nervös innan. Nu har en positiv erfarenhet som kommer göra det mycket lättare nästa gång. Personalen här är väldigt måna om att göra allting bra för Moa. Lugna, tålmodiga och kompetenta. Det känns tryggt.


Vi har varit på del två av utbildningen idag. Den handlade om saker som är viktiga att tänka på efter utskrivning. Vad man behöver vara särskilt försiktig med den första tiden (6 månader), vad man ska undvika osv. Med sunt förnuft och god handhygien kommer man långt.


Idag drogs hennes CVK (central venkateter) som har suttit strax över höger nyckelben. Därmed är Moa fri från samtliga slangar, nålar, dränage, stygn mm (om man bortser från PEG och porth-ā-cath som hon ju har sedan innan).


Doktorn planerar nu att det ska göras en spirometri (lungfunktionstest) på måndag eller tisdag och en bronkoskopi (Moa sövs och man tittar ner i lungorna för att se att allt ser ut som det ska) i slutet av nästa vecka. Om allt ser bra ut och fungerar som förväntat så kan det bli aktuellt med utskrivning i början av veckan därpå dvs v. 3. (Yippie!)


Imorgon kommer Rebecca hit och jag åker hem tills på tisdag. Tråkigt att Moa inte kan komma hem på permission men så är det. Tiden har gått otroligt fort här och det kommer gå fort tills utskrivning oxå.


I helgen ska jag träna, umgås med resten av familjen och dricka mitt eget GODA kaffe.
Måste fixa lite praktiska saker med försäkringskassan bland annat imorgon eller möjligen på måndag. Kanske svänger jag inom på jobbet oxå en sväng på måndag.


Ikväll är jag trött. Har ont i mitt högra öga oxå. Har fått något skit i det som gör att jag inte kan ha mina linser.


/ Lotta

Av Lotta - 2 januari 2013 23:38

Varje dag tänker jag att ikväll ska vi komma i säng lite tidigare än igår och varje kväll kommer jag i säng lite senare än jag tänkte mig.

Morgonen började si så där. Moa vaknade med lågt blodsocker och hade dessutom ganska ont. Hon var lite tät i luftvägarna. Hon tog sina mediciner och fick inhalera. Det hjälpte.

Därefter blev det frukost och träning. Både Moa och jag har fått lite ont på framsidan av våra skenben. Vet inte om det är stepupbrädan eller tåhävningarna som gör susen men vi jobbar på.

Doktorn rondade och hon är nöjd med allt. Imorgon ska troligen Moas CVK dras. Men först ska man ta venösa blodprover i armen på Moa.
Moa är väldigt rädd gör detta. Nålar och stick är bland det värsta hon vet (inte kapillära prover de är hon så van vid).
Mycket är hon tålig med men när det gäller detta så är hon väldigt rädd. Dock har hon förstått att hon måste lära sig nu.
Det kommer att bli många blodprovtagningar framöver. Nu i början är det 2-3 gånger i veckan och sedan glesas det så klart ut.
Det är nödvändigt med alla dessa prover för att hennes mediciner ska kunna ställas in rätt. Håll tummarna för att det blir bra för henne imorgon.

Vad har mer hänt idag?
Jo, vi blev bjudna på jättegod schwartzwaldtårta av killen i rummet bredvid. Han fyllde 20 idag. Fick nya lungor några dagar innan Moa. Han återhämtar oxå dig fint. Det är härligt att se.

Efter tårtan gick vi på första delen av en utbildning som handlar om livet efter transplantation. Idag var det med stort fokus på vikten av att ta sina mediciner. Del två ska vi gå på imorgon.

Sen har vi tränat igen och ätit. Moa hade beställt ärtsoppa till lunch och jag skojar inte när jag säger att hon åt tre (!!!) portioner. Jodå, matlust fick hon inopererat tillsammans med lungorna.

Ikväll kollade vi på film och mös. Ringde videosamtal hem och fick därmed en daglig dos av vår speciella humor. Älskar dig Martin och våra fina ungar.

Nix, sova skulle jag ju. Avslutar med att försöka ladda upp en bild av en del av de kort och presenter som Moa fått efter transplantationen. Tack alla ni som på ett eller annat sätt stöttar oss i denna annorlunda situation. Vi känner av ert stöd och är tacksamma för det. Utan det hade det känts ganska ensamt.

/ Lotta

Av Lotta - 1 januari 2013 23:52

1:e januari 2013.


Vaknade imorse och fixade till mig. Väckte Moa och såg till att hon fick sina mediciner.
Det är väldigt viktigt att medicinerna som ska motverka avstötning av lungorna tas vid samma tidpunkter varje dag.
Det är kl. 08.00 och 20.00 som gäller (+-15 minuter eller så). Konsekvenserna av försenade/missade doser är riskabla och alltså inte att leka med.


Hävde i mig lite kaffe och Moa åt frukost sedan somnade vi om!!!
Det är totalt olikt mig, jag gör aldrig så när vi är på sjukhus.
Jag sitter i princip "på vakt" dagarna i ända. Ser till att allt fixas med, att ingenting missas, att allt gås igenom, plockar, donar osv osv.
Men det konstiga nu är att det inte längre är så många praktiska saker att göra som det har varit innan.
Moa inhalerar till exempel inte längre. Hon kan göra det vid behov men idag har det inte behövts. Det gör att både hon och jag emellanåt drabbas av känslan "vad-är-det-som-fattas"???


I 14,5 år har inhalerat varje dag minst två gånger om dagen ofta tre. Sedan hon var 6 månader har hon gjort detta år ut och år in. Fatta så många timmar hon har lagt på det. Vad ska hon hitta på med all den tiden framöver???



Det hon har att göra nu är att följa sina uppgjorda träningspass för överkropp, ben och andning. Hon ska ta sina tabletter och hon ska äta.
Men det är liksom ingenting att jämföra med allt annat vi brukar behöva pyssla med när hon är inlagd.
Dessutom brukar hon ju alltid vara sjuk, hängig och trött. Så frisk och pigg som hon är nu kommer jag inte ihåg när hon var sist.


Känslan är obeskrivbar. Lycka är det närmsta jag kommer när jag tänker på det.


I eftermiddags satt vi länge och pratade med en kille och hans föräldrar. Killen fick nya lungor några dagar innan Moa.
Det var mycket trevligt och intressant att prata med personer som är i samma situation som vi. Dom vet vad vi går igenom och jag kan sätta mig in i delar av deras situation. Moa uppskattar oxå att se att hon inte är ensam om att ha det som hon har det. Som sagt, trevligt och intressant!


Kvällen har Moa och jag spenderat i sängen framför datorn och kollat på film.


Nu sover hon gott, i sin säng, på rygg, utan något slem, ingen hosta. Jag har svårt att sluta le.



/ Lotta

Av Lotta - 31 december 2012 22:35

2012 är över och 2013 står för tröskeln.

Jag ser med stor förväntan fram emot 2013. Det känns som att allt bara kan bli bättre.

Tänkte ge mig på att summera 2012 men det får vänta någon dag eller två.

Idag är jag nöjd, glad, tacksam men även fyllnad av saknad. Längtar efter att hela familjen ska vara samlad. Snart är det så, väldigt snart.

/ Lotta

Av Lotta - 30 december 2012 22:18

Vi har haft en riktigt bra dag idag. Men nu ikväll blev det jobbigt för Moa.

Vi hade precis gått till träningsrummet för att köra ett pass när Moa fick väldigt svårt att andas. Det blev mycket obehagligt för henne så klart. Och för mig.

Snabbt kommer tankar om att det gått för bra för att vara sant, tankar om att det inte kan vara hållbart.

Vi tog oss tillbaka till rummet och sjuksköterskan ringde doktorn. Akutremiss till lungröntgen.
I väntan på röntgen inhalerade Moa och besvären släppte lite men inte helt.

Ner på röntgen och det gick bra.
Medan vi väntade på röntgensvaren så förbättrades Moas mående mer och mer och efter en stund var allt som innan.

Svaren på röntgen sa att allt är som det ska i lungorna. Denna röntgen var till och med bättre än den förra dom tog för några dagar sedan.

Pust, vi kan andas ut.

Ikväll tittar vi på Avatar och jag längtar hem till Martin.

Moa har fått två enheter blod eftersom hennes värde varit lite lågt efter operationen. Så imorgon lär hon vara ännu piggare än idag. Hur ska jag orka med henne....

/ Lotta

Av Lotta - 30 december 2012 10:15

Oj vad tiden går fort. 14 dagar sedan lungorna kom på plats. 14 dagar sedan jag satt på TIVA och förundrades över hur tyst hon var när respiratorn hjälpte henne att andas.

Tiden rusar förbi. Går allt enl. plan så kanske vi får åka hem om 14 dagar. Det hade varit skönt.

Idag har vi redan hunnit käka frukost, Moa har tagit alla sina mediciner, hon har inhalerat och andats i Cpapen. Vi har varit i träningsrummet och kört benpasset, andningsträningen och alla övningarna för överkroppen.
Därefter jagade jag Moa runt avdelningen här. Det syftar till att hon ska bli ordentligt andfådd, det är riktigt nyttigt för de nya lungorna.
Senare idag blir det trappträning.

Igår togs hälften av agrafferna och alla såren lades om. De läker väldigt fint. Det kliar som tusan säger Moa men det är ett bra tecken på att det läker.

Idag ska vi fråga doktorn hur länge Moa ska fortsätta inhalera. Hon har ju inte inhalerat luftrörsvidgande mediciner sedan dagen innan julafton men inhalerar fortfarande natriumklorid.

Det känns märkligt att tänka att Moa inte ska inhalera mer med tiden. Det har hon gjort minst två gånger varje dag sedan hon var 6 månader gammal. Snacka om att bryta invanda mönster.

Ja, hon gör verkligen framsteg min lilla tjej. Hon och hennes nya lungor börjar vänja sig vid varandra och bli vänner. Det är härligt!

Nej, nu ska vi fixa fram mellanmål. Det kanske jag inte skrivit om men Moa har ju fått tillbaka sin aptit med råge!! Hon mår inte illa längre, maten smakar och hon känner sig sugen på mat. Det är helt otroligt!!! Hon har faktiskt aldrig haft någon direkt aptit så jag känner knappt igen henne.

Var rädda om er!

/ Lotta

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2013
>>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se