Idag har Moa fått lämna intensivvårdsavdelningen och är nu i ett lugnt tyst enkelrum på transplantationscentrum. (Man får ha telefonen igång och här finns en kaffemaskin så jag är nöjd).

Hon sover just nu.
Hon har varit så otroligt tapper och tålmodig. Hon kämpar på hela tiden och det ger resultat. Positiva resultat.

Lungröntgen idag visade lite ödem i lungorna, det är vanligt. Ska börja andas mot motstånd idag för att få bukt med detta. Hon ska även få lite mer mediciner för att sänka immunförsvaret så att hon och lungorna kan bli vänner (som doktorn uttryckte det).

Hon har ätit glass (2 teskedar men ändå).
Hon går till och från toaletten med hjälp.

Man har plockat bort en del av alla slangar men där är mycket kvar.

Hon orkade sitta på sängkanten några minuter och då passade jag på att ta dagens bild. Så här ser hon ut 2 dagar efter en dubbelsidig lungtransplantation. Håll med om att hon är en kämpe!!!

/ Lotta

Moa har sovit gott hela natten och det har jag oxå.
Idag planerar man lägga en ryggmärgsbedövning på Moa. Detta är för att hon ska kunna smärtlindras tillräckligt. Hon har morfinpump men den räcker inte hela vägen. Det är inget litet ingrepp som är gjort.
Lyckas dom sätta ryggmärgsbedövningskatetern på henne så planerar dom att minska på sömnmedlet för att därefter låta henne vakna.
Jag längtar efter hennes reaktion när hon upptäcker att hon inte har något slem i lungorna.
Jag tror inte man kan förstå hur det kommer vara för henne. I 15 år har hon kämpat med inhalationer, mediciner, andningsgymnastik minst två gånger varje dag år ut och år in. Allt för att hålla undan det förbannade slemmet. Och när det ändå inte har gått att hålla slemmet borta så har hon fått infektioner den ena efter den andra.
Jag kan inte ens räkna alla lunginflammationer. Alla intravenösa antibiotikakurer. Alla upphostningar, alla tårar, alla läkarbesök, alla sjukgymnastiksbesök.

Tänk vad hon har kämpat för det som är så självklart för många andra - att andas.

Idag, äntligen, ska hon få uppleva ett andetag som fyller lungorna utan att reta till hostattack.

Det kommer bli ett magiskt ögonblick och jag får dela det med henne.

Vill passa på att tacka ALLA som hört av sig till oss med lyckönskningar och stöd. Det betyder hur mycket som helst för oss.

Tack för att ni är med på vår resa

/ Lotta

Dagens bild: mina älskade barn.

Vi fick ett litet bakslag här idag. Moa hade en inre blödning och förlorade ganska mycket blod.

Dom tvingades öppna bröstkorgen igen på henne och det tog 3 timmar innan dom hade stoppat läckagen.

Nu är hon ordentligt nersövd. Kommer att vara det hela natten.

Lungorna funkar bra och hon blöder inte.

Jag har fått order om att vila så det ska jag försöka göra.

Imorgon är en ny dag.

/ Lotta

En snabb uppdatering.
Kirurgen ringde. Operationen är klar. Moa har nu två nya fungerande lungor i sin kropp.

Själva ingreppet var till en början lite trassligt. Man gick först in via sidan av bröstkorgen på henne. Men pga alltför mycket slem så kunde dom inte ventilera henne. Därför valde man att öppna upp bröstbenet och gå in framifrån. Hon blev kopplad till en hjärt-lungmaskin och sedan kunde dom jobba på.
Kirurgen sa att det var bra att lungorna kom nu.

Hon har precis kommit till TIVA (thorax intensivvårdsavdelning). Jag har inte fått träffa henne ännu. Hon är nersövd och kommer att vara det ett tag till.

Jag vill bara se henne och höra henne andas.
I 15 år har hon kämpat. Inatt fick hon ett nytt liv.

Jag kan inte med ord beskriva min tacksamhet. Donatorn och dess familj kommer för alltid ha en plats i mitt hjärta. Tänk att i deras svåra stund och sorg besluta sig för att hjälpa någon annan att leva. Det är otroligt!!!

Tack gode Gud för att du hjälpte mig genom den längsta natten i mitt liv. Tack för att du håller Moa i din hand.

Tack alla vänner, alla som på ett eller annat sätt funnits hos oss inatt.

Tack min älskade Martin. Tack Jörgen och Rebecka.

Lotta

Lördag 15/12 kl 19.30 ringde dom från transplantationscentrum.
Vi har ett par lungor till Moa, sa koordinatorn.

Det är bråttom sa hon oxå. Ambulansen kom med blåljus. Ilfart till Flygplatsen Sturup. Miniminiflygplan till Göteborg. Sjuktransport från flygplatsen till Sahlgrenska.

Moa bubblade av glädje och förväntan.

In på avdelning. Sätta nål, ta blodprover, duscha, ner på operation.

Dom försökte sätta ryggmärgsbedövning men det gick inte. Hon somnade 23.20 Hon är i trygga händer. Personalen såg utvilade och kompetenta ut.

En ensam jag leddes tillbaka till avdelningen. Jag gick förbi andaktsrummet men där var låst.

Sitter nu på avdelningen. Tänker på donatorn och dess anhöriga. Är oerhört tacksam för att man tagit ställning och valt att donera.
Ni ger min Moa en möjlighet att leva. Jag kommer alltid vara tacksam.

Nu vill jag bara att klockan ska gå. Jag har många timmar framför mig.

Vill tacka alla som är med oss i tanken. Har ni någon att be till så uppskattar jag det. Håll era tummar och tår.

Jag ska göra vad jag kan för att hålla er uppdaterade.

Bilden är på en taggad nyduschad Moa. Min älskling, min hjältinna, min dotter.

Lotta

Idag har det verkligen varit en dag för återhämtning. Lucia. Lugn och ro.

Jag fyller 38 år. Ingen åldersnoja här inte. Känner mig bara otroligt klok, mogen och vuxen (inte riktigt hela tiden men då och då).

Dagen har jag tillbringat hemma. Jag har vilat, slappat, tagit hand om mig och låtit mig passas upp. Det har varit precis vad jag behövde.

Nu ikväll har vi varit på dagis och kollat när barnen gick lussetåg.
Vilmer var stjärngosse men kände varken för att klä ut sig eller sjunga. Han höll sig i bakgrunden och tyckte det blev roligt först när fikan kom på borden.

Moa har varit i skolan idag. Det är första skoldagen på ca tre veckor. Hon mår för tillfället något bättre (peppar peppar).

Hon inhalerat Cayston tre gånger dagligen, får Cayston intravenöst tre gånger dagligen och Nebcina intravenöst en gång om dagen.
Det verkar som att det faktiskt funkar. Hon har lite mindre slem i lungorna och lite mindre hosta.

Jag hoppas hoppas att det får vara så för henne ett tag nu.

Jag är faktiskt ledig imorgon oxå. Då blir det en tur till stan för att köpa de sista klapparna.

Bilden nedan är tagen från Moas instagram. Tänkvärd eller hur!?!

/ Lotta

Moa har intravenös antibiotika igen. Denna gången är det Nebcina och Cayston hon får.

Cayston är ett nytt antibiotika som förväntas bita på Pseudomonas aeruginosa.

Moa har inhalerat Cayston de senaste två-tre veckorna (med oklart resultat). Nu ska hon utöver de 3 inhalationerna varje dag dessutom få det intravenöst 3 gånger dagligen. Mycket antibiotika blir det.

Det var Göteborgsdoktorn som hörde av sig till Lund och rådde dem att prova denna behandlingen.
Håller tummarna hårt så dom nästan domnar för att det ska funka.

Vi har haft mycket mys här på kvällarna Moa och jag. Vi har bland annat kollat på film och ätit ostbricka.
Nätterna har varit jobbigare, åtminstone för mig. Jag kan inte sova med så mycket ljud runt mig. Personal som kommer in flera gånger för att ta olika kontroller, larmet i korridoren och gråtande barn.
Imorgon sover jag i min egen säng. Lycka!

På dagarna har Martin och Carro turats om att vara här. Det är smidigt.

Idag köpte Martin min födelsedagspresent och kombinerad julklapp. Nyfiken som jag var så slutade det med att jag fick den i förskott.
Det var en supersupersnygg guldring med briljanter x 12 (!) på den. Den var så vacker. Tänk att min man tyckte att jag gjort mig förtjänt av den!! Jag blev så glad och tacksam.
Tack min älskade man!!

Jag vet inte om det blir inläggning i Lund nästa vecka eller inte. Förmodar att vi får utvärdera Moas mående på måndag.
För tillfället har hon syrgas dygnet runt så det är ju inte så toppen.

Jag avslutar genom att (igen) slå ett slag för organdonation.
Ta ställning och registrera ditt val hos socialstyrelsen.

En människas organ kan rädda livet på 8 (!) andra människor.

/ Lotta

Inläggning i Kristianstad från och med idag.

Moa var i Lund i torsdags och i samråd med Kristianstad beslutades att hon skulle läggas in.

Denna gången är det inte tänkt att hon ska ha någon intravenös kur. Den förra kuren har ju, som jag skrev sist, inte hjälpt något nämnvärt.

Inläggningen nu syftar till att ge lite extra sjukgymnastik, ha lite mer koll på blodsocker och saturation samt lite allmän "ompyssling".

Planen är att hon ska vara i Kristianstad denna veckan och om behov finns så blir det inläggning i Lund nästa vecka.

Moa hade hoppats på att orka gå till skolan i måndags men det gick inte. Hon är för trött och medtagen.

Jag ringde Göteborg i måndags och rapporterade läget. Lund hade gjort detsamma i torsdags. Koordinatorn Kattis skulle rapportera vidare till transplantationsteamet.

Efter 1,5 timmes övertid på jobbet, avbokad träning så är jag strax på väg till sjukhuset för att spendera natten för med Moa. Fast först ska vi mysa :)

/ Lotta

Ps: Kolla bilden och ta ställning!