Så var det december - julmånad.
Klockan ringde 7.45 Upp, dra på sig träningskläder, ut, skrapa rutorna, hämta Ida, 50 min indoorwalking, 4 km löpband, 10 min crosstrainer.

Nu sitter jag i min favoritfåtölj. Har precis avnjutit en smörgås med julskinka och senap.

Imorgon fyller Moa 15 år. Oj, vad tiden går. Jag minns den dagen hon föddes. Solen sken från klarblå himmel och marken var gnistrande vit.

Förlossningen tog ca 4 lagom timmar. Efter att ha gått över 14 dagar så kändes det verkligen befriande att få ut henne. Hon var det vackraste jag hade sett. 3970 gram fulländad varelse.

Jag visste inte att hon var sjuk då. Cystisk Fibros föds man med. Men beroende på symtom så tar det olika lång tid innan man upptäcker det.

Med facit i hand så ser jag att Moa uppvisade symtom tidigt.
Alltid hungrig, åt som en Shetlandsponny, vattentunt bajs, långsam tillväxt. Men hon log nästan alltid.
På BVC sa man: glada barn är friska barn.

När hon var 6 månader höll vi på att förlora henne. Hon var undernärd, kräktes hela tiden, hade så ont i sin lilla mage, växte inte men hon log. Jag oroade mig.
På BVC sa man: glada barn är friska barn....

På trettonde våningen på sjukhuset i Kristianstad tre veckor efter akut inläggning fick hon diagnosen.
Jag hade aldrig hört talas om Cystisk Fibros - CF

Läkarna avrådde mig från att söka egen information eftersom den litteratur som fanns var gammal och missvisande.
Trots det tog jag mig till biblioteket (Google var inte så känt ännu, om det ens fanns?)
Det jag läste var läskigt. I böckerna stod: "ve det barn som smakar salt vid kyss på pannan, det är förhäxat och ska snart dö."
Det var ett gammalt ordspråk rörande CF-barn.
Jag grät länge.

Sedan gällde det att samla ihop sig igen.

Därefter har vi kämpat, alla i Moas omgivning och Moa själv.
Sjukgymnaster, assistenter, doktorer, dietister mfl. Otaliga sjukhusbesök, otaliga inläggningar, mängder av provtagningar, mängder av VAB-dagar, hundratals antibiotikakurer, tusentals tabletter, ytterligare sjukdomar (celiaki, astma, allergier och diabetes).

Vi kämpar varje dag. Och vi är tacksamma varje dag. Moa har gjort mig till den jag är. Tacksam för livet och ödmjuk inför dess bräcklighet.

Imorgon fyller hon 15 och jag vet vad jag önskar henne.

/ Lotta

Ja, som rubriken antyder så är det ett tag sen jag bloggade och jag är medveten om det. Tänker inte be om ursäkt. Jag har haft hur mycket som helst att göra och tänka på.
Ikväll har jag en stund över.

Vad har hänt sen sist?

Moas pappa har påbörjat sin vandring mot Jerusalem. Vi var i Lund och vinkade av honom. Det var en annorlunda och fin upplevelse. Gå gärna in på www.towardsjerusalem.org och kolla läget.

Vad mer?
Jo, jag har jobbat, jobbat och jobbat lite till.

Ida och jag håller uppe vår träning. Hur fick jag energi innan jag började träna??
Hur trött jag än är så piggar ett hårt pass på gymmet upp mig. För ett år sedan trodde jag aldrig att det skulle kunna vara så.

I söndags tog jag med mig Moa och Ida på en heldags shoppingtur på Väla i Helsingborg. Det behövde vi. Moa blev trött men vi hade rullstolen med oss så det hjälpte. Vi åt gott, skrattade massor och bara njöt.

Moa mår inte bra. Den senaste antibiotikakuren avslutades i måndags. 16 dagar med dunderdoser av antibiotika rakt in i blodbanan och resultatet.... Ja, hon blev varken bättre eller sämre. Möjligen tröttare.

Denna veckan har hon varit på Csk och träffat sin diabetesläkare och dietist.
Långtidssocker var toppenbra!!!! Och hon har gått upp i vikt!!!!! Detta trots att hennes aptit är i princip försvunnen. Tack gode Gud för sondmat och näringsdrickorna. Det var otroligt skönt att höra att diabetesen är så välreglerad.

Igår var hon tillbaka i Kristianstad igen för sjukgymnastik och imorgon är det heldag med CF-teamet i Lund.
Tack älskade Martin för att du följer med henne!!!!

Jag ser på Moa att hon är trött på att aldrig må bra, trött på att inte orka, trött på att vara trött. Och det gör ont i mitt mammahjärta att inte kunna göra mer för henne.

På söndag fyller hon 15 år. Hon önskar sig egentligen bara en sak. Och det hon önskar sig kan jag inte ge henne.
Det hon önskar sig följer efter ett samtal från Göteborg.

Gode Gud har du ett par lungor över så skicka dom i Moas väg snarast. Amen.


/ Lotta

Ps: bilden nedan togs förra veckan när Moa var i Malmö och såg Evita på Malmö Opera.
Biljetterna hade hon fått av Min Stora Dag. En underbar stiftelse som arbetar för att förgylla sjuka barns hårda vardag. Tusen tack till dom!

Idag kom paketet från England med de lila armbanden. Jag börjar så smått redan idag att paketera och skicka ut era beställningar.

Var snäll och sätt in pengar på mitt konto snarast. Skriv ert namn i meddelanderutan så jag vet vem som betalt.

Om ni inte minns hur många band ni beställt så hör av er, jag har det uppskrivet.

Ni som inte skickat er adress var snäll och maila eller smsa den.

Armbanden kostar 25 kronor styck eller 5 för 100.
Porto tillkommer med 6 kronor för er som beställt 1-3 armband och 12 kronor för er som vill ha 4-10 armband.

Swedbank
8313-9, 903 838 130-8

Mitt telefonnummer: 0708-16 30 01
Mail: lottans1@gmail.com

/ Lotta

Idag har jag pratat med Ulla. Hon är Koordinator på transplantationscentrum i Göteborg. Jag uppdaterade henne kring Moas mående, status och att man inte visste riktigt hur behandlingsplanen skulle se ut.
Ulla lovade att lyfta detta med experterna i Göteborg. Hon bad även om att få journalkopior och odlingssvar skickade till sig. Det känns tryggt att veta att dom tar en kik på allt.

Ulla sa oxå att vi inte är bortglömda.... det är en sån tanke som lätt dyker upp när man väntar och väntar och väntar på ett samtal som aldrig verkar komma.

Moa har varit på sjukhuset hela dagen. Martin har varit med henne och om en stund ska jag köra dit.
Pratade precis med doktorn som fått besked från Lund om hur man ska göra. Så nu finns det alltså en plan.

Det blir intravenös antibiotika i form av Nebcina (som ju startades i fredags) och Tadim (ett antibiotika som Moa brukar inhalera). Dessa mediciner tar inte allt som växer men det är bättre än inget.
Vi avslutade en kur med Nebcina och Tadim så sent som för fyra veckor sedan.
Hoppas det kan ha någon effekt.

I väntan på att Apoteket kan ordna homepumps (förfyllda antibiotikabollar) så får vi köra in till sjukhuset två gånger/dygn.
Förhoppningsvis kan vi sköta oss själva om ett par tre dagar.

Imorgon kommer paket med de lila banden. Dom var här idag och ville leverera men ingen var hemma och kunde ta emot. Tyvärr.

Det ska bli kul att kunna leverera armbanden till alla er som beställt. Idag fick jag den sista beställningen så nu är alla 200 tingade.

Jag kommer börja paketera och skicka iväg så snart jag hinner. För er som ska ha banden skickade så tillkommer ju porto. Portokostnaden vet jag inte förrän jag hunnit väga banden.

Betala gör ni till mitt bankkonto på Swedbank
8313-9,903 838 130-8
Armbanden kostar 25 kronor styck eller 5 för 100 kronor + porto. Skriv ert namn i meddelanderutan annars kommer jag inte kunna ha koll på vem som har betalt.

Kommer ni inte ihåg hur många band ni har beställt så hör av er antingen via mail eller sms.
Likaså om ni inte har lämnat er adress så tar jag gärna emot den via mail eller sms.

Mailadress: lottans1@gmail.com
0708-16 30 01

Om någon missat att beställa så har jag en tanke om att beställa hem fler om allting flyter på smidigt.

Jag kommer behålla det som jag lagt ut och resten av pengarna som kommer in går oavkortat till CF-forskning.
Exakt summa på detta får ni när allt är summerat och klart.

Nu till något helt annat. Moas pappa står inför en spännande utmaning i livet. Han kommer att göra en pilgrimsvandring från Lund till Jerusalem med start nu på söndag!
Han och hans sambo Rebecca har en hemsida där de beskriver allt kring detta. Så för er som är nyfikna gå in och kika på: http://towardsjerusalem.org/

Nej, vi vet fortfarande inte vad vi ska göra.
Moa behöver behandling för infektionen hon har i lungorna men hon tål inte medicinen man vill ge.

Sist jag skrev, i lördags, drog hon och jag iväg och gjorde stan. Shoppade, åt gott och bara mös.

På kvällen åkte hon tillbaka till sjukhuset med sin pappa och fick Nebcina intravenöst.
Nebcina är ett antibiotika som hon tål och som är effektivt mot vissa bakterier men inte alla.

Igår, söndag, var hon på permission igen och på kvällen tillbaks till avdelningen för att få Nebcina.

Idag har hon varit på sjukhuset med Martin, min man, dom fick inga direkta besked på vad som ska göras. Lund är konsulterad och bollen ligger hos dom.

Just nu är Moa hemma på permission. Hon och jag ska strax köra in för att få Nebcina.

Det är svårt att inte veta hur hon ska behandlas. Det är jobbigt att inte jag vet men det är så klart ännu jobbigare att inte doktorerna vet.

Imorgon ska jag ringa koordinatorn på transplantationscentrum i Göteborg och informera dom om att Moa är försämrad. Det kan vara bra för dom att veta.

Ikväll önskar jag ett par nya lungor extra mycket till min Moa. Låt det snart vara hennes tur.

Nedan bjuder jag på ett fint fotocollage som Moa själv gjort.

/ Lotta

Plan A - hyposensibilisering gick i stöpet och plan B är inte uppfunnen ännu.

Så Moa och jag drar på permission istället.

Tänker shoppa skor och jacka och äta på restaurang och köpa godis bara för att!!!

Tillbaka till sjukhuset för lite "vanlig" medicin ikväll. Så får vi se vad som händer imorgon eller på måndag.

/ Lotta

Ja, Moas statusuppdateringar, som ni ser på bilden, talar för sig själv.

Hyposensibiliseringen fungerade inte.

Behandlingen avbröts.

Imorgon konsulteras doktorn.

Sov gott älsklingsMoa. Imorgonbitti kommer jag till dig!

Oj, vilket intresse för armbanden ni visat. Kul! 180 stycken är beställda redan. Önskar att jag hade beställt fler.
Fick mail igår om att de är skickade så förhoppningsvis kan jag snart börja leverera.
Om leverans funkar smidigt och armbanden motsvarar mina förväntningar så kommer jag troligen göra en beställning till inom det snaraste.
Det kommer att bli ca. 2500 kronor till CF-forskningen och det glädjer mig.
Ni kommer få veta exakt summa när allt är klart.

I helgen var vi på barndop. Det var Annas och Sofies dotter Storma som döptes.
Det var ett fint dop och efteråt bjöds det på god mat och vackra tårtor.
Tårtorna hade Moa gjort och dom blev väldigt (!) uppskattade.

Igår var Moa och Martin på sjukhuset. Det var bara planerat för sjukgymnastik men eftersom Moa blivit successivt försämrad så bad jag dom se om doktorn hade möjlighet att lyssna på henne. Det hade doktor H. Det slutade med att Moa ska läggas in för behandling på fredag och troligen 14 dagar framåt :(

Anledningen till att hon ev måste stanna så länge är att man vill prova ge henne ceftacidin, ett antibiotika som hon inte tål. Då vill man ge det till en början i småsmå doser för att se om man kan "lura" kroppen att tro att hon tål det.

Jag hoppas innerligt att det kan funka. Det finns inga andra antibiotika som är effektiva på det som växer i lungorna. Det blir så när resistens har utvecklats.

Det blir 14 tuffa dagar. Men vi får beta av dom en efter en. Martin ska vara med henne på dagarna så att jag kan jobba lite iallafall.
Förhoppningsvis kan hon få permission på eftermiddagarna och sen får hon och jag vara på sjukhuset på kvällar och nätter.
Hon ska även testa en ny inhalationsmedicin som heter Cayston. Hoppas det är en mirakelmedicin.

Idag är det visst kladdkakans dag och Ida har gjort en beställning av Moa så nu luktar det gott i köket.