Alla inlägg under april 2013

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget????


Japp, gluten är svaret.

Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova sig fram.

Blodproverna som togs var bra dvs visade inga antikroppar mot gluten.

Celiaki, glutenintolerans är en sjukdom som är kronisk. Man blir alltså inte av med den.

I Moas fall är det så att hennes nya mediciner som gör att hennes tarmar inte reagerar på gluten ELLER så är det så att hon egentligen aldrig haft celiaki "på riktigt".

Moa har aldrig reagerat med magont, diarré och andra typiska symtom då hon fått i sig gluten. Diagnosen fick hon när hon var liten (minns konstigt nog inte vilket år).
Hennes mage har ju, i och med hennes grundsjukdom Cystisk Fibros, alltid levt sitt eget liv. Prover och tunntarmsbiopsi gjordes innan hon fick diagnos celiaki och svaren visade att hon troligen hade det men hennes doktor menade att han inte var helt säker. Dock var han säker på att hennes CF-mage mådde bättre utan gluten.

Men nu får hon iallafall för första gången på många år käka precis vad hon vill.
Det har hon firat med pannkaka innan idag och nu ikväll, det hon längtat mest efter, rostemacka!

Härligt!!!

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 16 april 2013 17:48

Besöket i Göteborg gick mycket bra.
Lungfunktionsvärdena ökar successivt. Det blir alltså fortfarande bättre och bättre (otroligt eftersom vi tycker det är hur bra som helst redan).

Röntgen såg fin ut. Dr. Marita var supernöjd. Trappade ner lite på kortisonet och satte ut Gaviscon vilket Moa blev överlycklig för.
Gaviscon är äcklig som tusan och hon har haft den för att förhindra att magsäcksinnehåll vandrar upp längs matstrupen och ner i lungorna nattetid. Hoppas nu bara att det inte blir så. Man ska inte ha matrester i lungorna ;-)

Moa fick lämna sputumprov (upphostning) för att kontrollera om hon är fri från dom fula bakterierna Pseudomonas. Hon har ju inte inhalerat antibiotika på 2 veckor och jag upplever att hon är bättre, det ska bli spännande att höra svaret.

Vad gäller Moas glutenintolerans så verkar det svårt att få svar. Någon doktor är helt för att hon ska få prova att äta normalkost och någon annan är mer tveksam. Nu är det iallafall taget blodprov för att kontrollera antikroppar i blodet.

Efter sjukhusturen igår käkade vi lunch på ett ställe som såg mysigt ut inne i Göteborg. Moa beställde tomatsoppa och jag pasta carbonara. Min mat var ljummen, carbonaran var vattentunn och pastan smulade sönder sig när msn tryckte lätt på den med gaffeln. Inte kul alls.
Efter att ha samlat mod en stund (varför är det svårt att säga ifrån när man är missnöjd) så sa jag ifrån. Då erbjöd dom sig att micra maten lite till.... Jag tackade nej och förklarade att jag inte var särskilt sugen på den rätten längre. Jag bad att få en enkel bagel istället. Då kom "kocken" till bordet och erbjöd även han sig att värma på maten. Nej tack, ge mig en bulle!!
Som plåster på såren fick jag kaffe på maten (fast egentligen betalade jag för den eftersom den oätliga pastan kostade 79 spänn och bageln kan väl inte kostat mer än 50 typ)?
Nåväl, lägger upp en bild så slipper ni gå dit.

Nu är det strax dags för ett poweryogapass. Har redan kört en timmes styrketräning.

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 14 april 2013 18:45

Det är helt otroligt vad tiden går. Jag hinner verkligen inte med.

Moa och jag är tillbaka i Göteborg. Känns som det är ungefär två veckor sedan vi lämnade sist men det är faktiskt en hel månad sen.

Nu är det dags för kontroll igen. Lungorna fyller 4 månader. Moa mår bra och vi håller tummarna för att alla prover ser ut som dom ska.

Vi hoppas även få svar på om Moa ska få prova att äta mat med gluten igen. Hon har ju celiaki (glutenintolerans) men det kan vara så att de mediciner hon ska äta resten av livet gör att hennes mag- tarmkanal inte reagerar negativt på gluten. Det hade varit så himla kul för henne. Även om utvecklingen går framåt och det kommer fler och bättre glutenfria alternativ så är det långt ifrån detsamma som "vanlig" mat.

Just nu slappar vi här på hotell Panorama. Imorgon ska vi vara på Sahlgrenska redan kl 08.00 så det blir tidig uppgång.

/ Lotta

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2013 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se