Alla inlägg under juni 2012

Av Lotta - 30 juni 2012 21:15

Så var det helg igen. Tack och lov.


På jobbet är det hektiskt och jag hinner knappt med det jag måste.


Igår tog jag med mig Moa och Vilmer på bio. Vi såg Ice Age 4. Härlig film.

Vilmer lutade sig mot Moa flera gånger och kramades med henne. Han hade saknat henne när hon var hos sin pappa.


 


Idag startade jag dagen med ett ordentligt träningspass på gymet. Ida var med. Det var gött som vanligt.


Jag har varit på Tattooworld idag och blivit plågad av Elin. Hon fortsatte på min högra arm. En muerto lady växer fram.


 



Därefter kom jag hem till dukat altanbord. Flintastek på grillen och nykokt blomkål och broccoli till.

Så klart bjöd Moa på efterrätt i form av rosa chokladtårta.


Livet är fint idag.


/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 28 juni 2012 07:08

Igår fick jag ÄNTLIGEN ansökan om assistent till Moa på brevlådan.

Det har inte varit helt enkelt att få den klar. Att beskriva i detalj hur vår livssituation ser ut, exakt vad Moa har behov av osv osv, det krävde sin man (eller kvinna).

Men nu ligger den på brevlådan iallafall.


Vi har haft förmånen att Moa haft tillgång till en resurs i klassen som varit oerhört hjälpsam för henne. Men vi tror att hon kommer behöva någon som är specifikt för henne, som kan vara där Moa är. I skolan, hemma eller på sjukhuset utan att vara bunden till andra uppdrag.

Ja, vi får se hur det går.


Jag har oxå ÄNTLIGEN kommit igång med träningen igen efter två veckors uppehåll. I måndags blev det bodypump som genererade en träningsvärk från hell och igår blev det spinning.

Ikväll kör jag på med ett dubbelpass. På gymet hittar jag all den energi som jag såväl behöver. Där inne tillåter jag mig aldrig att grubbla eller något sådant.

Det är frid för både kropp och knopp.


Moa är hos sin pappa sedan i måndags. Hon var på sjukhuset igår och fick sjukgymnastik.

Vi har tider inplanerade för det varje vecka antingen i Kristianstad eller i Lund. Det är bra.


Nu väntar jobbet. Ha en bra dag och fundera på vad du har att vara tacksam för idag.


/ Lotta


 

Fikadax på stan.

ANNONS
Av Lotta - 25 juni 2012 07:00

Så var det måndag igen. Tre veckor kvar till semestern börjar... Har inte sovit något vidare inatt. Vet inte varför men jag har snurrat runt i sängen och inte kunnat komma till ro. Istället för att sova har jag ägnat mig åt att ta beslut i frågan om utbildning eller inte till hösten.

Fick mail fredags om att jag kommit in på en grundläggande psykoterapiutbildning nu till hösten. Jag har verkligen önskat att få gå den och nu har jag alltså kommit in. Efter noga övervägande (inte bara inatt) har jag dock bestämt mig för att tacka nej till min plats. Jag behöver prioritera vad jag ska lägga min tid och energi på och just nu blir det för mycket med att försöka lära mig nya saker oxå.

Så... byebye Steg 1. Hoppas vi ses nån gång i framtiden.


I helgen har vi passat på att umgås med pappa som är i Skåne och hälsar på. I lördags tog jag Vilmer och Moa med mig till brorsan och där slog vi flera flugor i samma smäll eftersom halva släkten samlades och vi kunde träffa alla på en gång.

Igår kom pappa hit och sa hejdå, idag åker han hem till sig igen. Nu dröjer det ett tag tills vi ses igen.


 


Igår var det oxå meningen att vi skulle träffa Martina och hennes små töser. Martina jobbade som Moas assistent i många år och vi blev bra vänner. Tyvärr så fick Moa feber en liten stund innan vi skulle köra. Hon var tvungen att gå och lägga sig. Så vi får skjuta den träffen på framtiden.

Det är tråkigt när det blir så  men det skiftar verkligen fort med Moas mående. Ena stunden är allt som vanligt och nästa kan hon ha hög feber, känna sig helt utmattad eller må dåligt på något annat sätt. Det gäller att vara flexibel.


Igårkväll efter hennes inhalationer tränade hon lite på gångbandet med syrgas. Hon höll sig fint i saturation med 1 liter syrgas dock så orkade hon inte merän ca 10 minuter sen var hon helt färdig. Men 10 minuter är en bra start. Nu lägger vi krut på att få igång hennes muskler igen.


/ Lotta





Av Lotta - 22 juni 2012 22:02

Midsommarafton 2012.

Vi drog ner till St Köpinge för att fira dagen med svärföräldrarna. Ju längre söderut vi kom desto gråare och regnigare blev det. Väl framme så öste det mer eller mindre ner.

Men i enlighet med svenska traditioner så åt vi ute iallafall. Under ett tillräckligt stort parasoll och insvepta i filtar så hade vi det ganska mysigt faktiskt.  

Efter maten tryckte vi i oss Moas fantastiskt goda kolatårta med daimgrädde och jordgubbar. Hon är så duktig på att baka.


 


När vi inte orkade äta mer så åkte vi på utflykt till en stor kulle med världens utsikt. Tyvärr var det disigt och grått så vi såg inte så mycket. Dessutom blåste det och småregnade så vi kollade fort och sen hoppade vi in i bilen igen.

Såväl barnen som jag och Martin var trötta och vi körde hem.

Nu har vi softat i soffan i några timmar kollat på film och bara myst. Pojkarna kollar fotboll och jag tänker krypa till kojs.

Imorgon är det lördag vi hoppas att det oxå blir en fin dag.


/  Lotta

Av Lotta - 21 juni 2012 21:43

Så var de två dagarna i Göteborg över.

Det har varit mentalt påfrestande. Igår gjordes det en datortomografi av Moas lungor och idag träffade vi doktorn. Han hade läst Moas journaler från det senaste året. Och vi fick fylla i med info från hur det varit resten av hennes liv. Doktorn gick även grundligt igenom resultatet från röntgen igår. Han visade oss bilderna och frågade om han kunde prata öppet och ärligt inför Moa. Det fick han och då sa han att det inte ser bra ut. Lungorna är skadade och det kommer inte bli bättre, tvärtom.


Hennes lungkapacitet idag var 39 %. Det var inga muntra besked men samtidigt så var det bara en bekräftelse på vad vi redan visste.


Det som kändes positiv idag var att doktorn vill att utredningen drar igång redan nu. Det blir en massa prover, fystest, ultraljud på hjärta och lever, njurprover mm mm. Detta ska göras nu i sommar i Lund eller Kristianstad.


I Augusti blir vi kallade tillbaka till Göteborg för ytterligare tester och läkarmötet och träff med transplantationsenheten. Därefter tas det beslut om Moa ska ställas på väntelista för nya lungor.


Det har varit intensiva dagar, mycket att ta in och smälta. Mycket att processa och mycket att försöka acceptera. Nu får vi försöka bena upp allt och ta en sak i taget.


Vi fick vissa saker att börja jobba med redan nu som ska underlätta det som komma skall.

Bl.a måste Moa öka i vikt så vi får be dietisten hjälpa oss att lägga upp en plan för sondmat även dagtid.

Utöver det är det bra om hon kan återfå lite muskelmassa som hon tappat och, så klart, hela tiden jobba för att hålla lungorna så rena och slemfria som är möjligt med andningsgympa, inhalationer och intravenösa antibiotikakurer.


Moa själv är positiv till ett liv med nya lungor. När jag frågar henne vad hon vill göra när hon inte längre kommer vara så begränsad av sin sjukdom svarar hon att hon vill kunna sova över hos kompisar. Som det är nu så är det inte genomförbart med tanke på inhalationer och mediciner som ska fixs och trixas med, syrgaskoncentratorn och sondmaten som är påkopplat varje natt mm mm.


Hon är en kämpe min Moa. En positiv och humoristisk sådan. Tur jag har henne.



/ Lotta


 

Av Lotta - 16 juni 2012 10:29

Genom att säga Ja

1. Blir döden inte förgäves.

2. Visar du kärlek och omtanke om dina medmänniskor.

3. Kan du göra något gott för upp till åtta efterlevande när du inte längre finns.

4. Behöver du inte försätta dina nära och kära i en svår beslutssituation när du går bort.

5. Bidrar du till att bekämpa stöld och handel med organ i fattiga länder.

6. Hjälper du samhället att spara pengar (varje njurtransplantation ger en besparing på upp till 2-3 miljoner jämfört med dialyssjukvård).


Säg Ja medan du kan!

Klicka in på http://www.livsviktigt.se/Sidor/default.aspx för att registrera ditt JA!


Kopierat från http://www.livetsomgava.nu


/ Lotta


 

Av Lotta - 15 juni 2012 21:57

Efter en intensiv dag på jobbet skyndade jag hem för att ta emot pappa som kommit för att hälsa på. Det är ett år sedan han var här sist så det blev ett kärt återseende.


 


Därefter kom Moa hem. Hon hade en ordentlig känning (lågt blodsocker) när hon kom så det passade extra bra med hembakad norsk kranskaka (tack pappa).


Sedan körde vi till Hovdala och upplevde naturen.


 

Hovdala


 

Biblioteksruinen på Hovdala


Efter utflykten hade Moa ytterligare en känning. Det är svårt att hålla blodsockert i styr. När hon är infekterad så har hon ofta tokhöga värde och när infektionen ger med sig så blir det mycket känningar.



Min egen förkylning hänger envist i och nu har jag inte kunnat träna på en vecka det stör mig mycket.

Imorgon blir det till att mysa ordentligt med familjen samt förbereda min tripp till Stockholm på söndag. Jag ska på en två dagars utbildning med jobbet. Spännande.


/ Lotta

Av Lotta - 14 juni 2012 19:34

Idag har Moa och jag haft en heldag i Lund.


Vi började med att träffa sjukgymnasten Maria. Hon och Moa körde ett ordentligt inhalations- och andningsgympapass. Det tog 1,5 timme.

Efter det träffade vi Dr. Marcus. Han var nöjd med att se resultaten från spirometrin. Moa har hämtat upp sin lungkapacitet bra efter senaste infektionen. Idag har hon en lungkapacitet på 54 %. Sämst uppmätta värdet hon haft var 25 % och då var hon riktigt kass.

Dr. Marcus är glad att hon fortfarande har förmåga att hämta upp sig mellan "dipparna" det är jag oxå glad för.


Vi pratade lite om Göteborgstrippen nästa vecka. Det känns bra att få komma upp och prata med CF-doktorn där som har mer erfarenheter av transplantationer. Vi har massor av frågor så klart.


Dr. Marcus ordinerade järntabletter till Moa. Hon fick ju blodtransfusion för ett par veckor sedan. Dom vet inte exakt varför blod- och järnvärdet var lågt men nu är det dax att försöka tanka upp. Moa har varit väldigt trött och haft mycket huvudvärk senaste tiden. Kanske hänger det ihop.


Efter läkarmötet så checkade vi in på patienthotellet. Det är så smidigt att vi får ett rum att kunna vila i när vi ska vara på sjukhuset en hel dag. Vi käkade gooood middag och sen vilade vi en timme.

Moa hade saturationsmätare på medan hon sov. Hon sjunker i saturation när hon sover. Idag låg hon på 86 % ca. Det är anledningen till att hon har syrgas nattetid nu för tiden.


 



Efter vilan var det dags för sjukgymnastik igen. Då hade Maria med sig en sjukgymnast från Australien som är här för att lära mer om CF-behandling. Dom körde ett ordentligt pass på nästan två timmar som avslutades i varmvattenbassängen. Sen var vi fria för idag.


Vi körde till Max och käkade och nu har jag varit och lämnat henne hos sin pappas sambo Rebecca. Själv landar jag i soffan och känner mig nöjd med dagen.


/ Lotta

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11 12 13 14 15 16
17
18
19
20
21 22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<<
Juni 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se