Direktlänk till inlägg 17 juni 2013

Sommarlov

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker.
Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära och kära om hur det gått för Moa. Den har även visat sig vara intressant för personer utanför nära-och-kära-kretsen vilket gläder mig.
Bloggen har fungerat som en "ventil" för mig att ventilera ut mina tankar, känslor och orosmoln. Behoven är inte längre lika påträngande och det är anledningen till den sjunkande frekvensen av blogginlägg.

Ni läsare har varit ett stort stöd för mig. Era kommentaren både här och på forum där jag länkat till min blogg har många gånger värmt mitt hjärta. Jag är tacksam att ni varit med på vår resa. Den hade varit så mycket mer ensam utan er.

Moas lungor har just fyllt 6 månader. Det senaste halvåret har det hänt så otroligt mycket. Moa beskriver det själv som att hennes liv precis har börjat. Min upplevelse är att både hon och vi som finns i hennes närhet nu kan andas. Hennes egna lungor var inte mycket att ha men vi som funnits nära har, trots fungerande lungor, oxå gått i ett vakuum de senaste åren.

Jag kommer på mig själv med att tänka på hur det var för inte så länge sedan. Hur vardagen präglades av behandlingar, oro, sjukgymnastik, tjat, intravenösa antibiotikakurer, sömnlöshet, VAB, ängslan, läkarbesök, ilska, sjukhusinläggningar, blod, svett och tårar.

Jag kommer på mig själv med att undra hur vi orkade. Hur orkar man jobba heltid, köra från jobbet hem för att kasta i sig mat, vidare till sjukhuset för att vara hos Moa, sova/slumra i en störande miljö, stiga upp, skynda hem, duscha och tillbaka till jobbet. Hur orkar man?

Hur orkar man tjata om mat som ska ätas upp, mediciner som ska tas, inhalationer som ska göras, sjukgymnastik som ska utföras? Hur orkar man tjata när man ser att hon gör så gott hon kan och mer där till och ändå blir hon bara successivt sämre och sämre.

Hur peppar man och försöker hjälpa henne att hålla motivationen uppe när man själv är så trött så trött och känner hopplösheten smyga sig på?

Hur står man ut med att se hennes lidande? Höra henne gråta? Höra henne trösta mig när jag gråter? Hur står man ut och hur orkar man?

Jo, man gör det för att man måste. Man gör det för att det finns inga alternativ. Man gör det för att man älskar. Man gör det för att inte göra det betyder döden.

Det är faktiskt så att livet med Cystisk Fibros handlar om en ständig kamp mot döden. Ibland är det påtagligt och ibland finns döden bara med i bakgrunden. Samtidigt som du för denna kamp så måste du leva. Man måste ingjuta hopp, förtröstan och lust. Man måste hitta styrka, ork och energi. Man måste lära sig att vara tacksam, ödmjuk och flexibel. Annars kan man lika gärna vara död.

Vi har haft tur. Moa fick sina nya lungor och allt har gått bra. Hon har fått möjlighet att leva livet på riktigt. Jag har fått möjlighet att se henne bli vuxen. Jag är så tacksam.

Alla får inte den möjligheten. I Sverige dör många människor medan de väntar på att få ett nytt organ. Det borde inte få vara så. Jag har så svårt att hitta acceptans för att det är så.
Egentligen är det ganska enkelt. Om du kan tänka dig att ta emot ett organ så borde det vara självklart för dig att du registrerat dig som givare.
1 person kan rädda livet på 8 andra genom att ha registrerat sig för organdonation.
Du gör det via www.socialstyrelsen.se/donationsregistret

Några som är flitigare än jag i sitt bloggande är Moa och hennes två vänner Ida och Ellen. Tre tjejer med CF som gemensam nämnare som bloggar om livet. Missa inte det.
Wejustbreathe.blogg.se

Jag kommer att fortsätta slänga in ett inlägg då och då. Nu tar jag ett välbehövligt sommarlov.

/ Lotta



 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Av Lotta - 16 april 2013 17:48

Besöket i Göteborg gick mycket bra. Lungfunktionsvärdena ökar successivt. Det blir alltså fortfarande bättre och bättre (otroligt eftersom vi tycker det är hur bra som helst redan). Röntgen såg fin ut. Dr. Marita var supernöjd. Trappade ner lit...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2013 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se