Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra.
8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls.
Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära.

MOA LEVER och sanningen är den att jag faktiskt inte är säker på att hon hade gjort om hon inte hade fått denna möjligheten den där kvällen i mitten av december 2012. Det är en obehaglig tanke samtidigt som den ger mig en påminnelse om att ta vara på allt när det händer.

8 månader = 240 dagar
Moa har fått sin andra chans till livet men hon har oxå sluppit en hel del i och med transplantationen. Jag ägnade en stund tillsammans med henne för att fundera på vad hon faktiskt har sluppit. Detta kom vi fram till.

Hon har sluppit:

Inhalationer med ventoline (luftrörsvidgande): 720 st x 5 min = 3600 minuter = 60 timmar
Inhalationer med pulmozyme(CF-medicin): 240 st x 2 min = 480 min = 8 timmar
Inhalation med tadim(antibiotika): 480 x 10 min = 4800 minuter = 80 timmar

= totalt 148 timmar med inhalationer

Dessutom har hon sluppit vara kopplad till sin BeLevelPap (maskin som blåser ner luft i lungorna, vilket gör det lättare att andas). ca. 1,5 timme dagligen.

= 360 timmar kopplad till sin BeLevelPap.

Hon har sluppit koppla på sig syrgasmasken 240 gånger när hon krupit ner under sitt täcke för att försöka sova.

Hon har sluppit koppla fast sig till sondmatsaggregatet 240 kvällar och därmed sluppit 120 liter Sondmat (0,5 liter /natt).

Hon har blivit av med det konstanta illamåendet och aptitlösheten vilket lett till att vi sluppit tvinga i henne 2 näringsdrickor om dagen dvs 480 stycken. Dessa tyckte Moa var så äckliga att hon drack dom samtidigt som hon höll för näsan och grimaserade illa.

Vi har sluppit uppskattningsvis 10-15 inläggningar i Kristianstad eller Lund. Inläggningar på 2-5 dagar per gång. Dvs. 20-75 sjukhusdygn.

Ca 30 besök hos sjukgymnasten i Kristianstad eller Lund har vi kunnat hoppa över.

Uppskattningsvis har vi sluppit 8 kurer med intravenös antibiotika. 8 kurer på 14 dagar styck = 112 dygn med starka doser antibiotika rakt in i blodomloppet. Antibiotika 4 gånger dagligen med hjälp av förfyllda antibiotikabollar (homepumps) från Apoteket = 448 homepumps = ca 448.000 kr (!)

Jag har sluppit ge en gråtande Moa sina Xolairsprutor 18 ggr. 18 gånger och 2 sprutor i magen vid varje tillfälle har vi sluppit.

Hon har sluppit ha huvudvärk dagligen och febertoppar nästan dagligen.

Utöver ovanstående har vi alla i närheten av Moa, och så klart Moa själv, sluppit 240 sömnoroliga nätter, oräkneliga tårar, hundratals stunder av tjat och gnat om mediciner som skulle tas och mat som skulle tvingas i. Vi har sluppit tonvis och åter tonvis med oro, oro och oro.

Jag tänker på donatorn som gjorde det möjligt. Donatorns familj. Den tacksamhet jag känner kan jag inte fullt ut beskriva. Det är en evig tacksamhet.

Jag tänker oxå på alla ni med Cystisk Fibros och era närstående. Ni som kämpar varje dag. Ni är hjältar i mina ögon. Ni är starka för att ni måste. Fortsätt så.

Just breathe!!

/ Lotta

 

Lena

17 augusti 2013 11:56

Hej ja tänk vad tiden har gått fort :) kul höra att moa mår så bra tycker jag :) man har ju funderat på hur ni har de flera gårnger om hur moa mår sånt när du lägger upp det du skriver på din blogg :) blir man bara glas av att få läsa det :)

mvh Lena som har cf

http://isabellemariell.blogg.se

 

Rebecka Tullsson

17 augusti 2013 12:23

Så härligt att höra att du slipper allt detta. Det är du värd Moa! Kram på dig

 

Martina

18 augusti 2013 17:55

Otroligt <3
Kram på er!!

 

morfar

27 augusti 2013 16:47

Det är alldeles oootroooligt!
Alla våra bekanta är hela tiden nyfikna,och glada för er skull.
Pok!

Lotta

4 september 2013 19:55

F'låt att jag inte ringt. Det är fullt ös och långa dagar på jobbet nu. P&K

 

Miranda

29 augusti 2013 13:48

O vad skönt att hon mår bra! Skulle också önsk att jag slapp allt sådant. Kram på Er ♥

http://www.nogg.se/fjellripa

Lotta

4 september 2013 19:56

Ja, det är verkligen skönt. Önskar dig allt gott. Kram.

 

Line

7 oktober 2013 00:33

Jag är vän m Moa genom citronfjärilen på FB. Vad rörande att läsa detta! Min pojkvän (m CF) har precis gjort sin transplantation och Gud, vad vi ser fram emot att slippa allt detta! Och att han ska kunna orka att leva ett aktivt och normalt liv :')

Lotta

8 december 2013 16:41

Hej Line

Jag har inte varit här inne på länge. Om jag förstått det rätt så har din pojkvän fått sina nya lungor nu? Hoppas allt är bra med honom.
Lycka till och kram.

 

Anki

20 maj 2014 19:39

Är så himlans jätteglad att Moa har fått sina lungor:)

Kraaaaaaamar i massor

http://nabbann.blogspot.com

Lotta

21 maj 2014 19:28

Tack Anki!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...

Besöket i Göteborg gick mycket bra. Lungfunktionsvärdena ökar successivt. Det blir alltså fortfarande bättre och bättre (otroligt eftersom vi tycker det är hur bra som helst redan). Röntgen såg fin ut. Dr. Marita var supernöjd. Trappade ner lit...