Direktlänk till inlägg 23 april 2013

Fyra bilder, en gemensam nämnare....

Av Lotta - 23 april 2013 21:20

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget????


Japp, gluten är svaret.

Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova sig fram.

Blodproverna som togs var bra dvs visade inga antikroppar mot gluten.

Celiaki, glutenintolerans är en sjukdom som är kronisk. Man blir alltså inte av med den.

I Moas fall är det så att hennes nya mediciner som gör att hennes tarmar inte reagerar på gluten ELLER så är det så att hon egentligen aldrig haft celiaki "på riktigt".

Moa har aldrig reagerat med magont, diarré och andra typiska symtom då hon fått i sig gluten. Diagnosen fick hon när hon var liten (minns konstigt nog inte vilket år).
Hennes mage har ju, i och med hennes grundsjukdom Cystisk Fibros, alltid levt sitt eget liv. Prover och tunntarmsbiopsi gjordes innan hon fick diagnos celiaki och svaren visade att hon troligen hade det men hennes doktor menade att han inte var helt säker. Dock var han säker på att hennes CF-mage mådde bättre utan gluten.

Men nu får hon iallafall för första gången på många år käka precis vad hon vill.
Det har hon firat med pannkaka innan idag och nu ikväll, det hon längtat mest efter, rostemacka!

Härligt!!!

/ Lotta

 
ANNONS
 
Agnes

Agnes

25 april 2013 21:09

Så skönt för Moa! Det måste ju bli som ett helt nytt liv med all mat hon plötsligt kan äta!! :)

Hur reagerade hon på gluten förr då? Du skriver ju att hon INTE hade ont i magen eller diarré... Alltså, vad är skillnaden förr respektive efter transplantationen?

/Agnes

http://www.cystiskfibros.se/simon

Lotta

26 april 2013 19:58

Ja det är verkligen en helt ny värld som öppnar sig.

Det är troligen ingen skillnad nu från innan. Innan åt hon ju inte gluten men om hon råkade få i sig det så märkte hon inget särskilt (en CF-mage är ju lite speciell i sig).

Att hon åt glutenfritt var ju för att hon hade symtom från magen i samband med att hon fick diagnosen (typ när hon var 6-7 år). Men vi vet ju som sagt inte om det var celiaki på riktigt eller om det CF'n som påverkade magen och tarmen väldigt negativt.
Det är lite förvirrat och jag tror aldrig vi riktigt kommer veta men just nu njuter vi av detta.
Hoppas bara att alla uppföljningsprov visar att det går bra och att hon får fortsätta äta normalkost.

 
Ingen bild

morfar

29 april 2013 15:21

Vi hoppas att det är så väl,och säger jättegrattis!!!
Pok!

Lotta

4 maj 2013 11:58

P&K

 
Ingen bild

Angelica

14 maj 2013 21:09

Hej Lotta. Nu har jag lite att ta igen på din blogg, har inte läst på ett tag sen jag tog bort fb. Men tänkte på dig idag och sökte upp din blogg på google. Ville mer se hur ni har det nu och hur Moa mår. Det verkar som ni mår bra =) Glad! TÄnkte på detta med celiaki. Jag fick diagnosen som liten, men när jag hade fyllt 15år o ätit glutenfritt i cirka 13 år, sa läkaren att blodprovet inte visade på några antikroppar, precis som i Moas fall. Jag började då testa smått och det gick bra. Dock har jag alltid fått svullen mage efteråt, men ingen diarre. Hur som, pratade med en läkare nu inte för längesen, som menade på att gluten har man hela livet och anledningen till varför blodprov visar att där inte är några antikroppar är för att det inte blidas några sådana om man äter glutenfritt. Blir helt förvirrad. Har du hört något om detta? Kram Angelica

Lotta

19 maj 2013 22:43

Hej Angelica.

Ja, det är verkligen bra med oss. Bloggandet blir det lite si så där med men det är väl att se som ett gott tecken egentligen.
Ja, jag tror oxå att man har celiaki livet ut. Det som är lite tveksamt vad gäller Moa är ju om hon faktiskt hade det eller om hon vart feldiagnostiserad som liten. Det kan ha varit hennes grundsjukdom som ställde till det i mag-tarmkanalen på henne.
Men det kan oxå vara så att hon faktiskt har celiaki men att de immunsupressiva läkemedel hon äter gör att hon inte får några symtom då hon äter gluten.
Eller så kommer uppföljande blodprovtagningar visa att hon inte klarar gluten och då kommer hon få återgå till glutenfritt.
Hur som helst så är detta inget man ska laborera med själv. Och de mediciner Moa måste ta resten av livet är ju bara för att lungorna inte ska stötas bort, men om det har som "bieffekt" att hon tål gluten så vore det verkligen toppen för henne.
Hoppas allt är bra med dig förresten!!??!!
Kram.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lotta - 17 augusti 2013 11:39


Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Av Lotta - 17 juni 2013 10:45

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Av Lotta - 25 maj 2013 18:09

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Av Lotta - 4 maj 2013 12:17

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Av Lotta - 16 april 2013 17:48

Besöket i Göteborg gick mycket bra. Lungfunktionsvärdena ökar successivt. Det blir alltså fortfarande bättre och bättre (otroligt eftersom vi tycker det är hur bra som helst redan). Röntgen såg fin ut. Dr. Marita var supernöjd. Trappade ner lit...

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2013 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se