Alla inlägg under augusti 2012

Av Lotta - 30 augusti 2012 23:38

Klockan är för mycket för att blogga.


Vill bara berätta att idag accepterades Moa för transplantation och hamnade på väntelistan för ett par friska lungor.


Imorgon blir en dag på sjukhus med information och annat och sedan får vi åka hem.


Jag ska försöka hinna skriva lite mer utförligt imorgon om allt som hänt idag.


Dagens bild tog vi på Liseberg nu ikväll. En bild som för alltid kommer fungera som en påminnelse av denna mycket mycket speciella dag.


/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 29 augusti 2012 20:41

Så var det kväll igen och jag kan blicka tillbaka på ytterligare en intensiv dag här i Göteborg.

Startade med hotellfrukost, det är aldrig fel.

Taxin hämtade oss 9.15 så det var inte lika stressigt som igår morse.

Kom till avdelningen och träffade sköterskan som hade hand om oss igår.

Klockan 10.00 kom kuratorn. Hon verkade mjuk och go i sitt sätt. Tyvärr blev vi avbrutna redan efter en kvart. Då kom transport för att hämta Moa och skjutsa henne till ultraljud.

Igår var transport 60 minuter försenade och idag kompenserade de genom att komma 45 minuter för tidigt.....

Ultraljudet av hjärtat visade att allt är som det ska med pumpen. Gött!

Efter ultraljudet fick vi vänta läääääänge på transport för skjuts tillbaka.
När de väl kom så bad jag om hjälp till röntgen istället för avdelning för att slippa två turer till med dem.

Hade jag bara hittat så hade vi tagit oss mellan de olika ställena själv men jag har ingen inbyggd GPS och kan inte ens stava till låkalsinne ;)

Nåja, lungröntgen gick bra och därefter landade vi på avdelningen.

Samtalade en stund med en av koordinationerna.

Jag vet att jag inte är hjälpt av att spekulera men kan inte låta bli.
Igår fick jag en känsla av att Moa kommer sättas på listan nu men idag fick jag motsatt känsla dvs att vi kommer få besked om att det inte är dags ännu.
Jag vet inte vad jag ska hoppas på.

På eftermiddagen tog vi en taxi till Nordstan. Sen käkade vi kinamat, shoppade loss ordentligt (because we were worth it) och avslutade med gofika innan vi tog en taxi tillbaka till hotellet.

Ikväll har det blivit mys, tv-tittande och telefonerande hem.
Pratade med Vilmer som jag saknar hur mycket som helst.
Han pratade en liten stund med mig och sedan sa han: mamma nu har jag massor av andra saker att göra så jag får prata med dig lite senare....
Skönt iallafall att han inte är ledsen över att jag inte är hemma. Han har det gott med Martin och denna veckan är både Joel och Ida oxå hemma.

Ja, nedan kommer lite bilder från dagen som gått.

Imorgon är det torsdag. Torsdag med stort T. Det innebär förhoppningsvis beslut. Håll tummarna för det bästa. Vilket alternativ det nu än är.

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 28 augusti 2012 21:09

Igår kom Moa och jag hit till Göteborg. Vi checkade in på hotell Panorama. Har fått en egen liten minisvit med bubbelbad.
Vi började med att tömma minibaren..... I och för sig så ställde vi bara ut sakerna för att få plats med Moas alla mediciner som måste stå kallt.


På kvällen gick vi och handlade lite godsaker och andra förnödenheter sedan hängde vi på rummet och hade picknic hela kvällen.


Moa sov gott i natt och det är det viktigaste. Själv somnade jag först efter klockan fem imorse. Klockan ringde 06.00 men då sov jag så gott att jag inte vaknade förrän 06.45 Då blev det lite halvpanik. Vi hade plötsligt bara 1,5 timmar på oss för att vakna, göra vid oss, äta och Moa skulle inhalera.
Men vi hann. 08.15 hoppade vi in i taxin som tog oss till Sahlgrenska sjukhuset.


Blev väl omhändertagna när vi kom till avd. 138. Två sjuksköterskor som var trevliga, varma och proffsiga i sitt sätt tog hand om oss hela dagen.


Det togs blodprover, gavs information och gjordes ankomstsamtal (bild 1).


Sedan var det dags för blåsprov. Moa blåste hej vilt (bild 2)


Plötsligt var klockan lunch. Moa fick potatismos och köttbullar. Jag hittade en pastasallad med falafel. Moa festade till det hela med en smaskig efterrätt i form av en snickerskaka.


Klockan 13.00 skulle vi vara på nästa ställe. Tyvärr var transportpersonalen inställda på vintertid så de kom 13.50, vilket ledde till att vi var en hel timme försenade till nästa anhalt.


Väl på plats togs det en artäriell blodgas, ett blodprov som tas i en artär i handleden för att kontrollera hur det står till med utvädringen av koldioxid från blodet. Moa gillade det inte. Men tog sig igenom det med bravur (bild 3).


Efter blodprovet så var det gångprov. Moa fick gå mellan två uppställda koner i en korridor i 6 minuter. Samtidigt mättes puls och saturation. Mätinstrumentet sattes fast i pannan på henne och hon såg ut som en ninja (bild 4).


Sista punkten för dagen på Sahlgrenska var samtal med en doktor från transplantationsenheten.
Hon hade en del frågor att ställa och sedan lyssnade, klämde och kände hon.
Hon berättade oxå att på torsdag mellan 15 och 16 har hon och hennes kolleger konferens och då ska man gå igenom Moas ärende.


Så efter 16.00 på torsdag får vi besked på om Moa accepteras för lungtransplantation eller ej.


Ikväll har Moa och jag käkat god mat, vilat, ätit godis, myst. Nu semi-kollar vi Robinson.


Hoppas på att vi båda sover gott inatt. Imorgon väntar samtal med kurator, ultraljud hjärta och lungröntgen.


/ Lotta


Av Lotta - 26 augusti 2012 14:17

Söndag idag.

Moa kom hem igår på permission. Doktorn som rondade vågade inte skriva ut henne eftersom infektionsvärdena hade gått upp lite, därför blev det permission istället för utskrivning.
Idag ringde hennes doktor och eftersom hon mår hyfsat och inte har feber idag så skrev han ut henne utan att vi behövde åka ner, träffa honom och ta nya infektionsprover.
Gött!

Martin och Joel har varit i Klippan idag. Joel var med i distriktsmästerskap i cykling. Han kom 6:a. Duktig kille!!

Jag passade på att springa en halvmil. Jag har gett mig tusan på att träna upp mig till att kunna springa en mil (helst utan att kräka).
Det var jobbigt idag, massor av motvind men jäkligt skönt när jag kom hem igen.
Träningen blir åsidosatt när vi är mycket på sjukhus. Jag har vant mig vid att träna 6 dagar i veckan, och behöver det för att må gott.

Träningen är viktig inte bara för att kroppen ska må bra. Träningen gör nytta för knoppen och själen oxå. När jag tränar finns ingen oro. När jag tränar fokuserar jag bara på mig själv allt annat sätts på vänt.
Det är oxå träningen som ger mig energi att orka med allt annat i mitt liv.

Imorgon bär det av till Göteborg. Har redan kollat så det finns gym på hotellet.

Nedan en bild på mig kippandes efter luft efter springrundan idag ;)

/ Lotta

Av Lotta - 25 augusti 2012 11:00

Allt gick bra igår.

Jag vill passa på att tacka alla er som tänker på oss. Alla som hör av sig med stöttande ord. Alla som håller tummar och tår för oss. Er omtanke värmer, mer än ni kan tro. Tusen tack!!

Moa kom till uppvaket igår ungefär kl 14.45 Bronkoskopin och sjukgymnastiken hade gått toppenbra. Man hade fått upp stora mängder slem och kunnat ta odlingar från olika ställe djupt inne i lungorna.
Tandläkaren var oxå nöjd. Hon hade dragit ut en tand och lagat fyra.

Moa vaknade ur narkosen och mådde ungefär som förväntat. Trött, sliten, illamående och lite svårt att syresätta sig.
Hon hade dessutom en huvudvärk från hell. Narkossköterskan trodde den berodde på att Moa hostat jättemycket under narkosen (jag trodde inte man kunde hosta när man var sövd...).
Hur som helst så repade hon sig och efter ett par timmar och vi fick komma tillbaka till avdelningen.

På kvällen kom Moas pappa till henne och jag åkte hem till Martin och Vilmer. Det var skönt att komma hem. Vilmer hade saknat mig så klart. Det är svårt att förklara för en femåring varför mamma är borta flera dagar i sträck.

Vilmer är förkyld och har feber stackarn. Har legat i min säng större delen av natten så det har känts som att ligga nerbäddad jämte en braskamin.

Idag håller jag tummarna hårt för att Moa skrivs ut. Har precis pratat med henne och hon verkar pigg.
Det är bara huvudvärken som inte riktigt gett med sig. Har inte fått svar på de senast tagna blodgaserna. Hoppas de är som de ska.

I övrigt så är det idag fem år sedan Martin och jag förlovade oss. Vi förlovade oss på en sjukhussal i Kristianstad.
Jag väntade Vilmer och var inlagd eftersom vattnet hade gått när jag var i vecka 24. Jag var sängliggande i 8 dryga veckor innan han föddes 6 veckor för tidigt. Det var en pärs som hette duga men vi tog oss igenom den oxå.

Jag tror att allt som händer har en mening. Ibland förstår jag inte vad meningen är men jag behöver tro att det som sker, sker av en anledning. Att tro motsatsen dvs att det inte finns någon mening med det som händer skulle, ganska snabbt, göra mig deprimerad och göra det svårare för mig att kämpa vidare.
Ja, det var dagens klokord ;)

Nedan bjuder jag er på en bild av Vilmer när han inte är sjuk och febrig.

/ Lotta

Av Lotta - 24 augusti 2012 12:10

Moa är nedsövd sen en timme tillbaka.

Det är tungt att se sin älskade dotter sövas. Jag har full tillit till de som tar hand om henne men det sliter ändå i mitt mammahjärta.
Jag sa till henne att jag älskar henne och hon svarade att hon älskar mig. Sen bad jag henne drömma söta drömmar om cupcakes, tårtor och annat hon gillar, hon sa att det snurrade och sen somnade hon.

Först gör dom en bronkoskopi, sen går två sjukgymnaster loss på henne och försöker rengöra lungorna så gott dom kan och till sist är det tandläkarens tur. En eller två tänder ska dras ut och några ska lagas.

Under tiden ska jag försöka äta lite och bara vänta på att dom ska ringa och säga att allt gått bra och att hon håller på att vakna.

Nedan bjuder jag på ett par uppiggande bilder som visar att man kan ha kul på sjukhus oxå.

/ Lotta


Av Lotta - 23 augusti 2012 14:46

Jodå, det går väl okey.

Igår provade man ge Moa Fortum, en antibiotika som hon tidigare reagerar allergiskt mot. Man vill prova igen eftersom den sorten funkar bra på de bakteriestammar Moa har i lungorna för tillfället.
Efter 6,7 insprutade milliliter kom symtomen. Hon fick klåda och stickningar i munhålan. Efter ytterligare ett par milliliter hade det spritt sig till resten av kroppen. Detta trots rikliga doser antihistamin. Läkaren bestämde i samråd med läkaren i Lund att inte ge henne mer Fortum.
Istället blir det nu Nebcina i kombination med Tadim. Två intravenösa antibiotikum som förhoppningsvis oxå kan rensa upp lite i lungorna.

Imorse packade vi ihop oss och lämnade sjukhuset i Kristianstad och nu har vi checkat in på Avd. 65 i Lund.

Moa har hunnit med ett pass andningsgympa med sjukgymnasten, käka lunch och nu vilar hon.
Jag har pratat med narkosläkaren inför imorgon.

Det är många bitar som ska synkas ihop och klaffa. Hur göra med sondmaten inatt med tanke på fastan? Hur göra med insulin, blodsocker, morgonmediciner, inhalationer? Hur dags är det Moas tur? Många frågor och jag fick svar på det mesta.
Blev dock lite orolig när narkosdoktorn trodde att det bara skulle göras en bronkoskopi.
Dom får ju inte missa att tandläkaren oxå ska hinna med sina bitar! Men det verkar vara synkat nu.

Kvinnan som hanterat vår önskan om assistent ringde. Moa har blivit beviljad assistans. Yippieee!!!!
Vet dock inte hur jag ska kunna använda de timmar vi fått. Vem/vilka ska ha dem? Hur kan de förläggas? De ska ju inte användas på skoltid.
Ja, jag vet inte riktigt vad jag ska göra med dem och jag tänker att efter Göteborgsresan så ska jag sätta mig in i den biten. Det blir säkert bra.
På något vis känns det oxå som ett kvitto på jobbet vi som anhöriga till Moa gör.
Deras bedömning är att 49 timmar i veckan (utanför skoltid) är rena behandlingsinsatser för Moa. Det betyder alltså att jag sköter mer än två heltidsarbeten och där emellan försöker jag hinna vara lite mamma, lite fru och lite bara vanlig Lotta oxå. Inte konstigt att det känns mycket ibland.
Jag är glad och tacksam för beslutet!!!

Ikväll ska Moa och jag käka på stan. Man hade nämligen missat att hon har gluten så maten dom beställt funkar inte.
Lika glada är vi för det. Moa rekommenderade ett ställe med södra Sveriges godaste guacamole så det får bli lite nachos på Myntha i Lund.

/ Lotta

Nedan ser ni en bild på väggmålningen på patientrummet.

Av Lotta - 22 augusti 2012 08:33

Idag läggs Moa in i Kristianstad. Man ska dra igång en intravenös kur med antibiotika. Detta var egentligen planerat till förra veckan, fick jag veta måndags.... Ingen hade informerat mig.
Man hade visst tänkt att hon skulle haft kuren några dagar innan hon ska sövas och det låter ju klokt. Tyvärr brast det i kommunikationen så jag fick inget veta. Ibland är det så när det är många kockar som rör i samma soppa.

Idag drar det iallafall igång. Det blir inläggning och övernattning eftersom man ska ge Moa Tadim och Fortum. Fortum har hon tidigare reagerat allergiskt mot så det ska bli spännande att se hur det går idag. Håll tummarna för att det funkar, hon behöver det.

Imorgon kör vi vidare till Lund för inläggning. Och på fredag sövs hon för bronkoskopi, städning i lungorna och tandfix.
Förhoppningsvis skrivs vi ut på lördag eller senast söndag. Då måste vi hem och packa om resväskan.
På måndag checkar vi nämligen in i Göteborg. Där väntar en veckas utredning med allt vad det innebär.

Det är mycket nu.

En sak i taget, det viktigaste först. Ett motto som är viktigt att påminna sig om men svårt att ta till när stressen sliter i en.

/ Lotta


Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22 23 24 25 26
27
28 29 30
31
<<< Augusti 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se