Alla inlägg under september 2012

Av Lotta - 30 september 2012 18:42

En liten uppdatering kan väl passa kanske.
Söndag idag.
Vi har haft kalas för Vilmer i dagarna tre. Finalen var barnkalaset igår. Ville hade valt att bjuda sina bästisar från dagis.
Otroligt hur mycket även en liten flock huliganer kan låta....

Mamman till en av de små huliganerna är Monica. Min gamla klassis :)
Vi passade på att ta en kaffe och ta igen vad som hänt sedan sist (det är typ 15-18 år sen vi umgicks....) Mycket trevligt var det!! Det gör vi om snart.

Lite träning har jag oxå hunnit med o helgen.
Morgonpass med indoorwalking både igår och idag. Det är ett fantastiskt sätt att starta dagen på.

Ida och jag har kollat film. Hon valde en sorglig film. Sorglig men bra. Så där lite tonårsaktig men det passar ju oss fint. "Jag saknar dig" heter filmen.

Moa startade sin intravenösa antibiotikakur i torsdag. Hon slapp bli inlagd denna gången. På torsdag ska vi till sjukhuset och träffa doktorn. Troligen ska det planeras en inläggning då.
Idag har hon varit med sin pappa över dagen.

Nu sitter jag och slappar i soffan. Pojkarna bastar och tjejerna är på ovanvåningen.

Bjuder på en bild av en lite kille som blev påkommen när han lekte med målarfärger på toaletten.

/ Lotta

Ps: var rädd om det du har!

ANNONS
Av Lotta - 27 september 2012 14:31

Idag fyller vår älskade Vilmer år.
Tänk vad fort tiden går och samtidigt känns det som att han funnits hos oss alltid. Konstig känsla det där.

När jag väntade Ville var livet lite som en berg- och dalbana. Upp och ner och hit och dit.
Vattnet gick redan i vecka 26 dvs 14 veckor för tidigt. Det var inte precis vad jag hade tänkt mig.
Jag hamnade på sjukhuset i Lund och tvingades till två veckors sängliggande där. Efter det kom jag till Kristianstad och fick tillbringa ytterligare 6 veckor på rygg i sängen.

Det var en dryg tid.

Moa opererades under tiden och fick sin andra Poth-ā-cart. Hon bodde mer eller mindre hos sin pappa på heltid under dessa månader. Jag saknade henne.

Till sist, 6 veckor, innan beräknad födelsedatum så blev jag igångsatt.

Så på kvällen den 27/9 2007 föddes han. Min lille prins.
Stor var han inte. Han vägde 2360 gram och var 42 cm kort. Men han var den vackraste lille gosse jag någonsin sett.

Nu är han 5 år. Liten ibland och stor ibland. Har aldrig varit sjuk mer än en och annan förkylning och sånt som hör till. Fortfarande den vackraste lille gosse jag någonsin sett.

Ibland slår det mig hur otroligt olika det kan vara.

När Moa var 5 hade hon haft otaliga lunginflammationer, hon hade sövts och opererats, hon hade vant sig vid nålstick och sjukhuspersonal. Det bästa hon visste var när vi fick sova på sjukhuset för då visste hon att hon fick Piggelin. När Moa var 5 var hon väl inkörd i rutiner såsom inhalationer och andningsgymnastik minst två gånger om dagen. Hon kunde svälja medicinkapslar och tabletter hela. Hon var tapper och tålmodig redan då.

Jag känner en oerhörd tacksamhet för mina barn. Alla mina barn! Jag har berikats med två egna och dessutom fått två bonusbarn. Det är lycka och kärlek. Vad mer kan jag begära?

En önskan skulle förstås vara att Moa får komma hem idag. Hon är med Martin på sjukhuset och startar en kur med intravenös antibiotika. Vi vet fortfarande inte om hon får komma hem på permission idag eller om hon måste stanna. Hoppas på att hon får vara hemma Ikväll i alla fall så hon får fira sin lillebror.

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 26 september 2012 20:34

Ja, lite så kändes det när Moa, Ida och jag parkerade i handikapprutan utanför Maxi ikväll.
Men vi har lov.
Moa har nämligen fått sitt parkeringstillstånd för rörelsehindrade (tack för tipset Delicia!).
Just idag hade vi kunnat stå på en vanlig parkering eftersom det var gott om platser nära entrén men vi ville "inviga" kortet. Det kommer absolut underlätta att ha till exempel när vi är på sjukhuset i Kristianstad eftersom hon inte orkar gå från den vanliga parkeringen till entrén. Eller när vi har med oss rullstol, syrgas och annan utrustning.

I övrigt så är Moa dunderförkyld. Jag ringde Lund idag och rapporterade läget. Så imorgon blir det igångsättning av intravenös antibiotikakur. Detta görs i Kristianstad. Vet inte om hon blir inlagd eller får komma hem igen imorgon. Det beror på vad doktorn tycker och om de kan ordna homepumps (antibiotika i förfyllda bollar) att ta hem.
Martin ska följa med henne och sen kör jag dit efter jobbet.

Vilmer fyller 5 år imorgon. Min lille kille håller på att bli stor. Idag var det gymnastik på dagis. Vilmer hade förklarat för fröken att han inte kunde vara med eftersom han var nervös inför sin födelsedag.....

Själv är jag trött både i kropp och knopp. Lite svårt att hitta energi. Träna gör jag precis som jag bör men sömnen och mat är det lite si så där med.
Japp, jag vet vikten av att ta hand om mina sårbarhetsfaktorer och jag gör så gott jag kan.

/ Lotta



Av Lotta - 23 september 2012 20:12

Fick precis veta att Sofie, en 16 årig tjej med CF, äntligen fått sina nya lungor.

Jag har följt hennes blogg ett tag. Hon har inte skrivit på några veckor och nu förstår jag varför.

Äntligen har hennes nya lungor hittat henne.
Jag är så oerhört glad för hennes skull. Och jag längtar efter att Moas nya lungor ska hitta henne...

Ska se om jag kan länka till artikeln i Skånska Dagbladet från mobilen. (Funkar det inte så googla på Sofie Shmidt Staffanstorp)

/ Lotta

http://www.skanskan.se/article/20120922/NYHETER/709219851/1007/-/nu-vill-sofie-schmidt-hoppa-och-springa

Av Lotta - 23 september 2012 12:21

Så har vi ännu en vecka i ryggen.

Moa har varit på sjukhuset i Lund en dag, i Kristianstad en dag och hemma sjuk en dag.
I vanliga fall hade det renderat i tre VAB-dagar för mig men jag har minsann jobbat hela veckan.
Martin har varit med henne dessa dagar och det känns oerhört avlastande för mig.
Samtidigt så stör det mitt kontrollbehov men det behöver jag ändå jobba på att släppa.

Nu i helgen har Vilmer, Martin och jag varit en sväng i svärföräldrarnas stuga.
Vi åkte dit i fredags och bara tog det lugnt. På lördagen blev det en shoppingtur i Ystad. Det regnade och därför blev det bara en snabb runda.
Sedan körde vi hem igen. Vilmer var helt slut och somnade gott i bilen som ni kan se på bilden.

Ida hade haft tjejkväll hemma hos oss på fredagen. Det såg ut som att dom hade skött det fint. Dom hade lämnat kvar godis och muffins, inte dumt alls.

Moa har varit hos sin pappa och hans Rebecka hela helgen. Hon kommer hem ikväll.

Hon åkte på en dunderförkylning i slutet av veckan. Hoppas det inte blivit sämre.

Imorgon ska hon och Martin till sjukhuset i Kristianstad igen. Då blir det sjukgymnastik och tre vaccinationer. Vaccinationerna är något som helst ska hinnas med innan transplantationen så därför drar dom igång med tre på en gång.

Själv ska jag jobba imorgon.

Önskar alla en fortsatt bra söndag. Ville och jag ska slänga ihop lite kanelbullar och mina specialbullar strax. (kan vara bra att veta om någon har vägarna förbi ikväll....)

/ Lotta

Av Lotta - 17 september 2012 18:14

Ojojoj, vilken start på veckan.
Steg upp imorse efter en natt med väldigt lite sömn.
Har haft så ont i min skuldra, tyckte faktiskt lite synd om mig själv ett tag.

Moa skulle stiga upp vid 7.15 hade vi kommit överens om. Klockan blev mer än så och Moa kom inte ner. Jag ringde till henne (ja, vi brukar kommunicera så när vi är på olika våningsplan).
Moa svarade.
Jag frågade om hon var vaken och hon svarade ja. Det gick en stund till och hon kom inte ner. Jag ropade på henne i trappan att hon skulle komma ner och hon svarade åter igen ja.
Minuterna tickade iväg och jag började bli lite småstressad eftersom Moa och Martin skulle till Lund och hon behövde bli klar.

Jag går upp till Moa på hennes rum och när jag ser henne så förstår jag att hon inte mår bra.
Hon hade riktigt lågt blodsocker och förmodligen haft det under många av nattens timmar. Hennes sondmat hade inte gått in inatt och insulinpumpen hade pytsat in samma mängd insulin under hela natten som när hon får mat.

Vid några tillfälle tidigare har Moa haft sådana här känningar och då tappar hon i princip talförmågan. Hon svarar bara ja eller mmmmm på vad man än säger. Och det var ju det hon gjorde när jag ringde och kallade på henne imorse. Hon har även drabbats av synbortfall och känselbortfall vissa gånger.

Så jag tryckte i henne druvsocker för att justera sockernivån. Martin fick bära ner henne i köket och hon fick dricka både näringsdricka och drickyoggi.

En bra stund senare säger Moa: nu känns det som jag vaknar mamma.
Sen beskrev hon hur hela morgonen kändes som en dröm när hon var i det.
Obehaglig upplevelse!!

Nåväl, sedan har Moa och Martin haft en heldag i Lund. Sjukgymnastik, träffa doktorn och sjukgymnastik igen. Allt har gått hur bra som helst.
Det är oerhört skönt för mig att se att det funkar även när jag inte är med.

Nu i eftermiddag ringde dessutom kvinnan från kommunen som jag har jagat för att få svar på frågor kring det här med personlig assistans. Hon var mycket behjälplig och det slutade med att Martin får en anställning så han kan få ersättning när han går in och gör saker med henne, är på sjukhus med henne osv.
Jag får en anställning så jag kan "jobba" istället för att vabba när det behövs och sen har vi en person till på lut som kommer att jobba lite kvällar och helger då och då (ska bara få allt klart med det sen kan jag skriva lite mer kring det oxå).

Det var otroligt gött att få svar på mina frågor och reda ut allt kring detta.
Jag har liksom stått med ett beslut på assistanstimmar men inte vetat vad jag skulle göra med dom. Nu börjar jag få en aning.

Nu ska jag dra till gymmet och köra 50 minuters indoorwalking följt av 60 minuters box. Antingen kommer det göra susen för mitt onda i skuldran eller så går det åt skogen.

/ Lotta

Av Lotta - 16 september 2012 19:51

Söndagkväll och hela min flock är invallad. Moa har varit hos sin pappa hela helgen men nu är hon oxå hemma.

Helgen har bland annat innehållit vila, träning med Ida, ihoplappning av Joel efter han hade sågat sig ordentligt i tumme och pekfinger, planering av kalas med Vilmer, planering med Martin kring nästa helg, kaffe och prat med Sanne.

Ikväll har jag gjort ett gediget schema med (typ) 200 komihågpunkter på. Detta schema ska Moa och Martin ha imorgon då dom för första gången ska själva till Lund.
Jag är övertygad om att dom klarar det galant, det är bara jag som har problem med att släppa taget/kontrollen.
Martin kommer framöver följa med Moa på en hel del sjukhusbesök. Jag behöver avlastning i den biten. Det kommer bli smidigt.

I övrigt så har mitt ryggonda förflyttat sig upp till skuldran. Inte kul men jag fortsätter med mina stretchövningar varje morgon.

Nu är det dax att natta liten kille.

/ Lotta




Av Lotta - 14 september 2012 17:32

Idag kom CF-bladet. Det är ett medlemsblad för Riksförbundet Cystisk Fibros i Sverige.

CF-bladet kommer 4 gånger om året och är alltid lika läsvärt och intressant.

I förra numret uppmanades vi läsare att höra av oss om vi bloggade och mitt svarsmail på den uppmaningen är publicerat i detta nummer.

I CF-bladet kan man läsa om senaste forskningsresultat, berättelser från CF'are och anhöriga, recept och mycket annat spännande.

Prenumerationsavgift för icke-medlemmar 150 kr/år (2012)
Plusgirokonto: 37 62 16-8, 90 02 28-8
Bankgiro: 5487-2973

Eller varför inte bli stödmedlem?? Gå in på www.rfcf.se
Eller ring kansliet: 018-15 16 22

Det går även att skänka pengar till forskningen.
SMS:a CF 50, CF 100, CF 200 till 72 901

För en liten slant kan du göra stor skillnad.

Nu håller vi helg!!

/ Lotta



Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
          1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13 14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26 27
28
29
30
<<< September 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se