Sitter på Csk och väntar på Moa. Har precis träffat diabetesdoktorn, diabetessköterskan och dietisten. Moas långtidssocker (HbA1c) är bättre än det varit på flera år (!) Hon har gått upp 600 gram på 3 veckor (!) Hon har växt på längden över sommaren (!) Hennes tillväxthormoner är precis som de ska (!)

Hon fick massor av beröm för det jobb hon gör dagligen. Alla näringsdrycker hon tvingar i sig, alla blodsocker hon tar och håller koll på, alla insulindoser som hon fixar och trixar med.

Trots att det mesta fokus har legat på hennes CF senaste tiden så har diabetesen äntligen stabiliserat sig lite oxå. Det känns otroligt bra. Under Moas snart 9 år med diabetes så tror jag aldrig att jag känt att det funkat så bra som just nu.

Tror minsann att vi har vind i seglen just nu.

Moa körde även ett pass med sjukgymnasten idag. Svårt med syresättningen och landar på ungefär 85 % utan syrgas. Det var ju så klart inte positivt.
Men vi vet ju att det är så det ser ut nuförtiden så jag var förberedd med syrgasflaska.

Jag passade på att gå upp till syrgasmottagningen och diskutera hur vi ska göra nu när Moa behöver syrgas även dagtid.
Kom fram till att vi ska ha flytande syrgas hemma i en stor tank/behållare. Denna tank använder man sig sedan av för att tanka över i en portabel "termos" som hon kan ha med sig. Det kommer bli tystare än syrgaskoncentratorn och smidigare än tuberna. Dessa får vi hem imorgon.

Jag hann även ringa kommunen och be om papper för att ansöka om parkeringstillstånd för rörelsehindrade, jag har ringt vårdcentralen och beställt hjälpmedel till hennes somdmat.

Herregud vad effektiv jag har varit och klockan är bara middag.

Moa hittade precis en kompis som hon lärt känna här på avdelningen. Flickan har blodcancer.
Så medan de umgås en stund så tar jag en kopp kaffe, bloggar och tänker på vad jag har att vara tacksam för idag. Det blir en hel del på den listan idag oxå.

/ Lotta

Nu precis kom Vilmer på den ultimata lösningen för sin storasyster!
- Om vi byter batterier på henne så slipper hon hosta så mycket.....

Det tyckte jag lät som en bra ide! Att vi inte tänkt på det innan.

Strax ska Moa och jag köra till sjukhuset i Kristianstad. Där blir det först sjukgymnastik och sedan ska vi träffa doktorn som har hand och diabetesen och tillväxten. Vi ska även träffa dietisten och utvärdera det ökade intaget av näringsdryck dagtid.

I eftermiddag har jag ungefär 100 saker att göra bland annat beställa tillbehör till sondmaten på vårdcentralen, beställa mediciner på Apoteket, ringa kommunen, kontakta syrgassjuksköterskan mm mm.

Sen ska jag hinna ett pass på gymmet oxå.

Just det!! Måste köpa nya batterier till Moa oxå.

Dagens bild visar ett gammalt talesätt som handlar om små salta barn (CF-barn) som man förr trodde var förhäxade.

/ Lotta