Alla inlägg under oktober 2012

Av Lotta - 31 oktober 2012 18:00

Moa min Moa


Du är klokare än de flesta snart 15-åringar jag känner.


På facebook cirkulerar just nu hemliga meddelande som går ut på att kvinnor ska lägga upp kryptiska statusuppdateringar om att de ska åka till olika platser olika lång tid.

Syftet med dessa meddelande är att öka medvetenheten om bröstcancer. Kvinnorna ska därefter inte berätta för nyfikna män som undrar över deras mystiska statusuppdateringar.

Det är inget ont i detta, även om jag inte riktigt förstår vad det ska göra för skillnad.



Moa har idag uppdaterat sin statusrad på facebook med följande meddelande: 


"Jag ska så långt härifrån som möjligt i vem vet hur länge? Tills folk slutar med dessa dumheterna... -.-"
 
Därefter har hon förklarat vad hon menar med följande text:
 
"Var är månaden för lungsjuka? Var säljs dom lila banden? Hur många vet vad cf (cystisk fibros) är och hur det påverkar livet? Inte många, men alla vet vad bröstcancer är (förutom männen för dom får vi inte berätta om våra statusar för). -.-'
Vill ni öka medvetenheten? Fine! Ha en rosa bandet gala men ingen fattar vad du menar när du skriver "jag ska till Bahamas i åtta månader." Det hjälper inte!"

"Borde egentligen skriva: jag ska ingenstans i jag vet inte hur länge för jag är på en lungtransplantions lista...."
 
                         _____________________________________________________________________________
 
 
Jag känner min Moa och vet att hon har ett stort hjärta som månar om alla sjuka. Många gånger har hon haft synpunkter om andra som varit sjuka och hur synd det är om dem, och hur hon sällan klagar över sitt eget lidande. Men jag förstår också det som väcks när man själv har en sjukdom som folk knappt ens kan stava till.
Så klart är det bra att Cystisk Fibros är en ovanlig sjukdom. Vi önskar ingen den! Och ändå kan man önska sig mer medventenhet. Att fler skulle förstå värdet i att ta ställning i donationsfrågan.
 
Moa väntar sedan 30 augusti 2012 på två nya lungor. Det är en väntan som är dryg. Det är en kamp för varje andetag. Det är ett hämmat tonårsliv som l'ängtar efter vanliga saker. Det är en väntan på att någons lungor ska rädda livet på min dotter.
 
Ja, som vanligt lite av ett förvirrat inlägg. Skyller idag på att jag faktiskt är sjuk. Känns som om jag håller på att brinna upp inne i mitt huvud.
 
Sköt om er!
 
/ Lotta
 
 
 
ANNONS
Av Lotta - 20 oktober 2012 19:54

Idag är det 1 år sedan Moa fick sin knapp (gastrostomi) inopererad i magen. Det firar vi med tårta. Så klart är det Moa själv som bakat.

Knappen har verkligen underlättat för oss. Moa får sondmat varje natt. Då och då när hon mår dåligt så får hon även sondmat på dagtid.
Det är skönt att slippa allt tjat i och kring matsituationerna. Skönt för henne och skönt för mig.

Moa har aldrig varit stor i maten och nuförtiden är hon mindre sugen på mat än någonsin. Just därför är det skönt att veta att hon har sondmaten som ett komplement.

När hon väl fick knappen så var det efter en långdragen "operation övertalning". Moa ville inte ha den alls. Men gick till slut med på det.
Idag tycker hon att det är ett av de klokaste beslut hon tagit.

Hon har växt både på längden och bredden senaste året efter att ha stått still i tillväxten under flera år tidigare.
Så nu firar vi som sagt med en riktigt snygg och god tårta.

I övrigt har vi tillbringat en del tid på gymmet idag som oxå firar 1 år. Jag tränade inget eftersom mitt knä hoppade ur led igår.
Men jag var med i en utlottning bland medlemmarna och vann en vacker orkidé.
Martin var med och tävlade i femkampen. Där var grenar såsom dra en bil, välta traktordäck, springa med bildäck uppför en kulle mm.
Han kämpade väl och kom fyra.

Imorgon ska jag linda knät hårt. Sen blir det både 50 min indoorwalking och direkt efter det 5 km på löpbandet.
Ida och jag tränar inför tjejmilen 2013. Nästa vecka planerar vi öka till 6 km.

/ Lotta

ANNONS
Av Lotta - 14 oktober 2012 16:42

Söndag är en bra bloggdag. Veckorna busar på och jag har svårt att hinna med allt jag vill hinna med. Den senaste veckan har varit galet fullspäckad.
Jag har blivit enhetschef på mitt jobb och det i sin tur har, så klart, lett till en del nya arbetsuppgifter. Det är spännande, kul, utmanande OCH tidskrävande.

Utöver jobbet har jag haft som målsättning att hålla kontakten med familjen. Det har gått sisådär. Dom har fått stå ut med en trött men uppjagad Lotta varje kväll.

I fredags avslutades jobbveckan iallafall med curling tillsammans med arbetskamraterna och därefter åt vi en mycket god middag på restaurang FaroZon.
Det var trevligt och jag kom på vilken jäkla förmån det är att ha så många underbara människor runt mig dagligen som jag faktiskt har.
Det blev inte mindre trevligt heller med tanke på att mitt lag vann curlingen överlägset.

Helgen har gått åt till träning i vanlig ordning och några timmar hos tatueraren.

Min "Just breathe"-tatuering är äntligen klar.
Just breathe är ett internationellt uttryck som används i CF-kretsar. Många personer med CF eller deras närstående tatuerar in Just breathe som en hyllning till alla dessa hjältar och hjältinnor som kämpar för vartenda andetag.
Jag passade dessutom på att skaffa mig ett litet ankare, inte för att jag har seglat de sju haven utan som en symbol för hopp. Jag hoppas, hoppas, hoppas att rätt lungor snart kommer i Moas väg.

Moa är trött idag. Hon har haft intravenös antibiotika i över två veckor och kuren är fortfarande inte slut.
Hon inledde kuren med Meronem och Nebcina men fick byta Meronem mot Colimycin eftersom Meronemet inte gjorde någon skillnad alls. Det tar på hennes krafter, medicinerna är kraftfulla och gör henne tagen.

Idag har hon varit med sin pappa hos sin farmor. Farmor Eva kan konsten att göra så att Moa äter. Moa älskar hennes mat. Oftast är det lax eller kyckling. Idag var det lax och Moa hade ätit hur mycket som helst.
Kul tycker jag eftersom aptiten inte är så bra över lag.

Nu ska jag slänga ihop lite sallad till kvällens middag som blir kycklingklubbor med sallad.

Därefter blir det lite förberedelser inför morgondagens arbetspass innan jag med gott samvete kan slänga mig framför tv'n.

/ Lotta

Ps: Grattis till min fina systerdotter Julia som fyllde 17 år i förrgår, min andra fina systerdotter Elin som fyller 19 år idag och min goa Wendela som fyller ..... år idag. Puss på er!!!!!

Av Lotta - 4 oktober 2012 08:15

Min Stora Dag är en stiftelse som arbetar för att uppfylla svårt sjuka barns drömmar.
De hittar på massor av olika grupparrangemang och aktiviteter.

Moa har tex, tack vare Min Stora Dag, fått flyga luftballong, gå på konsert med Eric Saade, titta på musikalen Mama Mia, gått på bio mm.

Utöver dessa gruppaktiviteter så väljs det årligen ut ett antal barn som får möjlighet att genomföra och uppleva sin alldeles speciella drömdag.

Man kan själv inte ansöka om att få uppleva sin stora dag utan det är personal från våra Barnsjukhus runt om i landet som ser vilka barn som är i störst " behov" av lite extra uppmuntran.

Jag tycker det är en fantastisk stiftelse. Och de gör en otrolig skillnad med sitt arbete. När Moa var inlagd under hela sitt påsklov så muntrade Min Stora Dag upp med ett rejält påskägg.

Moa har haft äran att få sin önskedröm uppfylld och det är vi oerhört tacksamma för. Jag ska plocka fram lite bilder och skriva om det lite senare.

Igår fick jag ett trevligt samtal från en kvinna på barnsjukhuset i Lund. Hon hade fått biljetter via Min Stora Dag. Så nu ville hon erbjuda Moa att få gå och se en show med Peter Jöback eller Evita på Malmö Opera.
Moa blev jätteglad och valde Evita.

Kika gärna in på Min Stora Dags hemsida.

Www.minstoradag.org

Idag ska Moa och jag till Csk. Det blir sjukgymnastik och läkarbesök. Utvärdering av hur den senaste och pågående antibiotikakuren har fungerat.
Håll tummarna.

/ Lotta

Presentation


Lotta, 37 år. Ssk och terapeut. Gift. 4 barn varav ett som har Cystisk Fibros.
Mitt liv, min kamp.

Fråga mig

17 besvarade frågor

Gästbok

Omröstning

Har du tagit ställning i frågan om organdonation?
 Japp! Jag har tagit ställning OCH registrerat mitt svar på Donationsregistret.
 Jag har tagit ställning men inte registrerat det någonstans... ännu
 Jag har tagit ställning och bestämt mig för att inte dela med mig av mina organ när jag dör
 Jag ska klicka mig vidare till Donationsregistret för att ta ställning NU!!

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2012 >>>

Följ bloggen

Följ CFmamma med Blogkeen
Följ CFmamma med Bloglovin'

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se