Sitter på Csk och väntar på Moa. Har precis träffat diabetesdoktorn, diabetessköterskan och dietisten. Moas långtidssocker (HbA1c) är bättre än det varit på flera år (!) Hon har gått upp 600 gram på 3 veckor (!) Hon har växt på längden över sommaren (!) Hennes tillväxthormoner är precis som de ska (!)

Hon fick massor av beröm för det jobb hon gör dagligen. Alla näringsdrycker hon tvingar i sig, alla blodsocker hon tar och håller koll på, alla insulindoser som hon fixar och trixar med.

Trots att det mesta fokus har legat på hennes CF senaste tiden så har diabetesen äntligen stabiliserat sig lite oxå. Det känns otroligt bra. Under Moas snart 9 år med diabetes så tror jag aldrig att jag känt att det funkat så bra som just nu.

Tror minsann att vi har vind i seglen just nu.

Moa körde även ett pass med sjukgymnasten idag. Svårt med syresättningen och landar på ungefär 85 % utan syrgas. Det var ju så klart inte positivt.
Men vi vet ju att det är så det ser ut nuförtiden så jag var förberedd med syrgasflaska.

Jag passade på att gå upp till syrgasmottagningen och diskutera hur vi ska göra nu när Moa behöver syrgas även dagtid.
Kom fram till att vi ska ha flytande syrgas hemma i en stor tank/behållare. Denna tank använder man sig sedan av för att tanka över i en portabel "termos" som hon kan ha med sig. Det kommer bli tystare än syrgaskoncentratorn och smidigare än tuberna. Dessa får vi hem imorgon.

Jag hann även ringa kommunen och be om papper för att ansöka om parkeringstillstånd för rörelsehindrade, jag har ringt vårdcentralen och beställt hjälpmedel till hennes somdmat.

Herregud vad effektiv jag har varit och klockan är bara middag.

Moa hittade precis en kompis som hon lärt känna här på avdelningen. Flickan har blodcancer.
Så medan de umgås en stund så tar jag en kopp kaffe, bloggar och tänker på vad jag har att vara tacksam för idag. Det blir en hel del på den listan idag oxå.

/ Lotta

 

Lena

4 september 2012 13:09

Vilken glädje yra det måste vara. Känner samma och hjärtat tog flera skutt:) krama Moa

http://Lifeliving

Lotta

4 september 2012 13:44

Ja, det var verkligen underbart. Tack!!

 

Sophie Wiking

4 september 2012 13:49

Åh vad ni är starka, ni får oss andra med cf att kämpa. :)
Tillsammans klarar vi allt.
Fortsatt kämpa :)hälsa Moa att hon är en förebild för både friska och sjuka, vuxna som barn! :)
Och du är en riktig kämpar mamma. :)

http://Www.sveablogg.se/mrswiking

Lotta

4 september 2012 14:09

Åh tack!!
Kul att höra att vi inspirerar andra precis som andra kämpar inspirerar oss.

 

Delicia

4 september 2012 14:08

Jätte bra med flytande syrgas mycket nöjd har bara bra erfarenhet av och bra vid eventuell ström avbrott många kramar Delicia

Lotta

4 september 2012 14:11

Ja, jag hade dina ord i minnet när vi diskuterade alternativ och jag visste att du hade goda erfarenheter.
Vi får hem det imorgon så det ska bli spännande att testa.
Kram.

 

Lillan

4 september 2012 17:09

Härligt med vind i seglen som tar er framåt. Håller med om, att ni är riktiga kämpar! Hälsa goa Moa.....:-)

Lotta

4 september 2012 19:36

:) Hon hälsar tillbaka Lillan!!

 

Maria

4 september 2012 22:27

Hej! Vilken kamp ni haft och har. Vid sidan av det sjuka barnet så många praktikaliteter som man måste orka fixa och sedan räcka till för resten av familjen. Och sig själv. Hoppas allt går bra för er flicka! Tror jag tittar in här ibland och hejar på!

http://medelaldersbloggaren

Lotta

5 september 2012 07:05

Hej Maria.
Ja, det är verkligen inte lätt att få ihop allt men på något vis så löser det faktiskt alltid dig verkar det som.
Du är varmt välkommen att kika in här när det passar.
Tack!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...