Matilda

23 december 2012 19:50

Hej Lotta & kämpen Moa!
Jag tänkte inte ställa en fråga direkt utan jag ville mest säga hej och säga de att jag hitta hit genom min bästa vän, Då hon också har en dotter med cf och dotterns faster har cf.
Läste ett inlägg här på bloggen och sen var jag fast..
Jag hoppas innerligt att lungorna och Moa blir kompisar nu :)

Kämpa på Moa och God Jul!
Kram Matilda

Lotta

23 december 2012 22:58

Hej Matilda.
Välkommen hit :)
God jul!

Caroline Enermo

17 december 2012 10:01

Skickar många många varma kramar till dej och Moa!Caroline

Lotta

17 december 2012 10:29

Tusen tack!!

Marie

16 december 2012 11:28

Tårarna bara rinner så underbart ,finner inga ord hoppas pk att dela detta så att fler får hopp och fler donerar många kramar till er

Lotta

16 december 2012 15:32

Ja, det är fantastiskt.

Agnes

18 september 2012 22:29

Hej igen,

... och tack för dina svar!

Vad läskigt, det som du beskrev i det senaste blogginlägget, när Moa fick lågt blodsocker!! Hur länge har hon varit diabetiker och glutenallergiker egentligen? Och hur upptäcktes detta? Har det påverkat henne med tanke på viktuppgång, näringsupptag mm?

Ursäkta min nyfikenhet (och säg ifrån om jag blir för frågvis!) men jag blir så... ja, ibland är det svårt för mig att läsa din blogg. Den blir så stark när man har ett barn med samma sjukdom. Men jag måste ändå läsa! :) Det är så beundransvärt hur ni kämpar varje dag... och samtidigt så hemskt. Hoppas verkligen att det går vägen för er och att det kommer en donator som passar för Moa!!!

Kram igen.

Lotta

19 september 2012 08:22

Hej igen Agnes.
Fråga på bara :) Jag vet hur det är. Man vill veta allt och frågorna är många. Det är ingen vanlig sjukdom och dessutom är det olika för alla som har den hur den påverkar varje individ.
Moa fick diabetes för ganska precis 9 år sedan. Först trodde man, så klart, att det var diabetes orsakad av hennes CF men så var det inte. Det är en vanlig Typ 1 diabetes hon har. Diabetesen har hon inte ärvt av mig eller sin pappa så det var bara otur att hon åkte på det oxå.
Vi upptäckte det genom att hon kissade och drack ofantliga mängder. Hennes dåvarande assistent tog ett blodsocker på henne med en lånad mätare och den visade Hi (blodsocker över 30).
Diabetesen har genom åren varit svår att sköta. Alla infektioner ställer till det med blodsockernivåerna. Infektioner och feber leder till högt socker och högt socker är som en fest för bakterierna som glatt livnär sig på det. Eftersom Moa aldrig haft någon direkt aptit heller så har det varit svårt att få henne att äta det hon behövt både för sin CF och diabetesen. Dessutom går inte de båda "dieterna" riktigt ihop.
Så lätt har det inte varit.
Gluten fick hon något år senare än diabetesen. Först var doktorn osäker på om det var celiaki eller om det "bara" var hennes tarmar som var sköra och inte mådde bra av gluten. Men det var så klart celiaki. Detta har vi däremot i släkten och det finns ju en viss ärftlighet i det.
Celiakin minns jag inte exakt hur vi kom fram till. Moa har alltid varit kass i sin mage och när hon inte gått upp i vikt som hon ska så har jag för mig att dom tog Blodprov för att utreda anledningar till detta och då upptäcktes det.
Jag är övertygad om att både diabetesen och celiakin i kombination med CF har gjort det svårare för Moa att växa som hon ska.
Hon har alltid varit liten och i flera år stod hon still både på längden och bredden.
I oktober 2011 fick hon en gastrostomi, knapp på magen, inopererad och det har verkligen gjort livet enklare.
Hon får sondmat i den varje natt och vi kan sonda på dagen om hon inte orkar äta, vilket hon inte gör när hon är riktigt infekterad. Så sedan i oktober har hon gått upp 3-4 kg och växt flera cm.
Det är oxå skönt eftersom möjligheten att hitta lungor som passar ökar ju större hon blir.

Ha det bra. Hör gärna av dig igen. / Kram.

Agnes

15 september 2012 23:58

Hej Lotta!

Måste bara säga att jag verkligen beundrar din ork! ...och ditt sätt att visa på bloggen att ni faktiskt kan njuta och ha det trevligt mellan varven, trots Moas tillstånd. :)

Jag är mamma till en liten Simon med CF. Än så länge mår han bara bra (han är 4 år) men han har fått Pseudomonas flera gånger och vi kämpar för att han inte ska bli kroniskt infekterad. Undrar lite också kring detta: märkte ni någon skillnad på Moa efter att hon blivit koloniserad med PA eller har hon mått ungefär likadant ända från födseln fram tills för ett år sen?

Anyway, håller tummarna för er. Fortsätt att kämpa! Kram.

www.cystiskfibros.se/simon

Lotta

16 september 2012 12:02

Hej Agnes

Tack!!
Ja, det krävs att man väver in saker man mår gott av när vardagen är fylld av svårigheter. Orkar gör man för att man måste inte för att man vill ;)

Moa var inte gammal när hon blev koloniserad med Pseudomonas. Hon var någonstans vid tre års ålder. Det går så klart inte att förutspå hur livet skulle sett ut utan dom. Jag kan inte heller dra mig till minnes att jag märkte någon direkt skillnad.
Fram till för något år sedan har hon klarat sig med intravenösa antibiotika kurer varannan eller till och med var tredje månad. Det har varit okey och hanterbart. Sista två åren har det blivit oftare och i år har hon haft kurer som avlöst varandra med bara några veckors mellanrum. Dessutom blir hon aldrig riktigt bra efter en kur som hon ju blev förr. Där finns skador/förändringar i lungorna som inte kan repareras.

Hoppas sjukdomen går milt åt Simon. Jobba på med träning, bus och upphostningar!!
Tack för alla hållna tummar.

Kram.

Sofia

2 september 2012 12:46

Hej Lotta!Jag är själv mamma till en liten tjej på drygt 2 år med CF som änsålänge mår ganska bra trots sjukdomen. Fick diagnosen förra våren å sen dess har hon klarat sig rätt bra. Undrar lite hur din tjej mådde som liten??Har hon blivit sämre på senare tid?Vågar inte riktigt tänka för långt fram utan försöker njuta av den här tiden då hon mår bra... Ni kämpar på bra o jag håller tummarna för att Moa snart ska få sina nya lungor!! Kram

Lotta

2 september 2012 15:55

Hej Sofia.
Tråkigt att din flicka har CF men gott att höra att hon mår bra. Moa fick diagnosen när hon var 6 månader och jag visste redan innan att hon inte mådde som hon skulle.
Hon blev koloniserad med Pseudomonas redan när hon var 3 år och ibland tänker jag att det kan vara en av orsakerna till varför hon mår som hon gör idag.
Fram till för ungefär ett år sedan så har Moa mått hyfsat. Haft intravenösa antibiotikakurer med ca 2-3 månaders mellanrum. Alltid mått lite bättre på våren och sommaren än på vinterhalvåret.
Hon har orkat med skola och att vara med vänner.
Det sista året har dock kantats av många infektioner, många sjukhusvistelser, antibiotikakurer som inte fungerat tillfredsställande, trötthet, försämrade lungvärden.
Hon började med syrgas nattetid och när hon tränar i påskas och nu behöver hon det även dagtid.
Hon har en rullstol som vi använder om vi ska ta oss någon lite längre sträcka. Antibiotikakurerna är många och täta. Hon har blivit allergisk mot två sorter så det ställer ju till det lite.
Och nu väntar hon som sagt på nya lungor.

Jag kan förstå om det väcker oro att läsa min blogg. Men kom ihåg att de flesta med CF är inte så här sjuka. De flesta behöver inte nya lungor så tidigt (eller alls).

Fortsätt jobba på med din flickas behandling. Försök leva så vanligt som det går när man har ett barn med en kronisk sjukdom. Njut av alla bra perioder.

Jag hoppas innerligt att din flicka fortsätter må bra länge, länge, länge.

Kram / Lotta

Gunilla

19 augusti 2012 16:08

Jag blev tipsad om din blogg av Delicia Ferris. Hoppas det ok att jag lagt in din bloggadress på min sida; KOL-patienten. Är så glad för din skull. /Hälsningar Gunilla Dahl

Lotta

19 augusti 2012 16:49

Det är helt okey Gunilla.
Tack!!