Ja, lite så kändes det när Moa, Ida och jag parkerade i handikapprutan utanför Maxi ikväll.
Men vi har lov.
Moa har nämligen fått sitt parkeringstillstånd för rörelsehindrade (tack för tipset Delicia!).
Just idag hade vi kunnat stå på en vanlig parkering eftersom det var gott om platser nära entrén men vi ville "inviga" kortet. Det kommer absolut underlätta att ha till exempel när vi är på sjukhuset i Kristianstad eftersom hon inte orkar gå från den vanliga parkeringen till entrén. Eller när vi har med oss rullstol, syrgas och annan utrustning.

I övrigt så är Moa dunderförkyld. Jag ringde Lund idag och rapporterade läget. Så imorgon blir det igångsättning av intravenös antibiotikakur. Detta görs i Kristianstad. Vet inte om hon blir inlagd eller får komma hem igen imorgon. Det beror på vad doktorn tycker och om de kan ordna homepumps (antibiotika i förfyllda bollar) att ta hem.
Martin ska följa med henne och sen kör jag dit efter jobbet.

Vilmer fyller 5 år imorgon. Min lille kille håller på att bli stor. Idag var det gymnastik på dagis. Vilmer hade förklarat för fröken att han inte kunde vara med eftersom han var nervös inför sin födelsedag.....

Själv är jag trött både i kropp och knopp. Lite svårt att hitta energi. Träna gör jag precis som jag bör men sömnen och mat är det lite si så där med.
Japp, jag vet vikten av att ta hand om mina sårbarhetsfaktorer och jag gör så gott jag kan.

/ Lotta

Fick precis veta att Sofie, en 16 årig tjej med CF, äntligen fått sina nya lungor.

Jag har följt hennes blogg ett tag. Hon har inte skrivit på några veckor och nu förstår jag varför.

Äntligen har hennes nya lungor hittat henne.
Jag är så oerhört glad för hennes skull. Och jag längtar efter att Moas nya lungor ska hitta henne...

Ska se om jag kan länka till artikeln i Skånska Dagbladet från mobilen. (Funkar det inte så googla på Sofie Shmidt Staffanstorp)

/ Lotta

http://www.skanskan.se/article/20120922/NYHETER/709219851/1007/-/nu-vill-sofie-schmidt-hoppa-och-springa

Så har vi ännu en vecka i ryggen.

Moa har varit på sjukhuset i Lund en dag, i Kristianstad en dag och hemma sjuk en dag.
I vanliga fall hade det renderat i tre VAB-dagar för mig men jag har minsann jobbat hela veckan.
Martin har varit med henne dessa dagar och det känns oerhört avlastande för mig.
Samtidigt så stör det mitt kontrollbehov men det behöver jag ändå jobba på att släppa.

Nu i helgen har Vilmer, Martin och jag varit en sväng i svärföräldrarnas stuga.
Vi åkte dit i fredags och bara tog det lugnt. På lördagen blev det en shoppingtur i Ystad. Det regnade och därför blev det bara en snabb runda.
Sedan körde vi hem igen. Vilmer var helt slut och somnade gott i bilen som ni kan se på bilden.

Ida hade haft tjejkväll hemma hos oss på fredagen. Det såg ut som att dom hade skött det fint. Dom hade lämnat kvar godis och muffins, inte dumt alls.

Moa har varit hos sin pappa och hans Rebecka hela helgen. Hon kommer hem ikväll.

Hon åkte på en dunderförkylning i slutet av veckan. Hoppas det inte blivit sämre.

Imorgon ska hon och Martin till sjukhuset i Kristianstad igen. Då blir det sjukgymnastik och tre vaccinationer. Vaccinationerna är något som helst ska hinnas med innan transplantationen så därför drar dom igång med tre på en gång.

Själv ska jag jobba imorgon.

Önskar alla en fortsatt bra söndag. Ville och jag ska slänga ihop lite kanelbullar och mina specialbullar strax. (kan vara bra att veta om någon har vägarna förbi ikväll....)

/ Lotta

Ojojoj, vilken start på veckan.
Steg upp imorse efter en natt med väldigt lite sömn.
Har haft så ont i min skuldra, tyckte faktiskt lite synd om mig själv ett tag.

Moa skulle stiga upp vid 7.15 hade vi kommit överens om. Klockan blev mer än så och Moa kom inte ner. Jag ringde till henne (ja, vi brukar kommunicera så när vi är på olika våningsplan).
Moa svarade.
Jag frågade om hon var vaken och hon svarade ja. Det gick en stund till och hon kom inte ner. Jag ropade på henne i trappan att hon skulle komma ner och hon svarade åter igen ja.
Minuterna tickade iväg och jag började bli lite småstressad eftersom Moa och Martin skulle till Lund och hon behövde bli klar.

Jag går upp till Moa på hennes rum och när jag ser henne så förstår jag att hon inte mår bra.
Hon hade riktigt lågt blodsocker och förmodligen haft det under många av nattens timmar. Hennes sondmat hade inte gått in inatt och insulinpumpen hade pytsat in samma mängd insulin under hela natten som när hon får mat.

Vid några tillfälle tidigare har Moa haft sådana här känningar och då tappar hon i princip talförmågan. Hon svarar bara ja eller mmmmm på vad man än säger. Och det var ju det hon gjorde när jag ringde och kallade på henne imorse. Hon har även drabbats av synbortfall och känselbortfall vissa gånger.

Så jag tryckte i henne druvsocker för att justera sockernivån. Martin fick bära ner henne i köket och hon fick dricka både näringsdricka och drickyoggi.

En bra stund senare säger Moa: nu känns det som jag vaknar mamma.
Sen beskrev hon hur hela morgonen kändes som en dröm när hon var i det.
Obehaglig upplevelse!!

Nåväl, sedan har Moa och Martin haft en heldag i Lund. Sjukgymnastik, träffa doktorn och sjukgymnastik igen. Allt har gått hur bra som helst.
Det är oerhört skönt för mig att se att det funkar även när jag inte är med.

Nu i eftermiddag ringde dessutom kvinnan från kommunen som jag har jagat för att få svar på frågor kring det här med personlig assistans. Hon var mycket behjälplig och det slutade med att Martin får en anställning så han kan få ersättning när han går in och gör saker med henne, är på sjukhus med henne osv.
Jag får en anställning så jag kan "jobba" istället för att vabba när det behövs och sen har vi en person till på lut som kommer att jobba lite kvällar och helger då och då (ska bara få allt klart med det sen kan jag skriva lite mer kring det oxå).

Det var otroligt gött att få svar på mina frågor och reda ut allt kring detta.
Jag har liksom stått med ett beslut på assistanstimmar men inte vetat vad jag skulle göra med dom. Nu börjar jag få en aning.

Nu ska jag dra till gymmet och köra 50 minuters indoorwalking följt av 60 minuters box. Antingen kommer det göra susen för mitt onda i skuldran eller så går det åt skogen.

/ Lotta

Söndagkväll och hela min flock är invallad. Moa har varit hos sin pappa hela helgen men nu är hon oxå hemma.

Helgen har bland annat innehållit vila, träning med Ida, ihoplappning av Joel efter han hade sågat sig ordentligt i tumme och pekfinger, planering av kalas med Vilmer, planering med Martin kring nästa helg, kaffe och prat med Sanne.

Ikväll har jag gjort ett gediget schema med (typ) 200 komihågpunkter på. Detta schema ska Moa och Martin ha imorgon då dom för första gången ska själva till Lund.
Jag är övertygad om att dom klarar det galant, det är bara jag som har problem med att släppa taget/kontrollen.
Martin kommer framöver följa med Moa på en hel del sjukhusbesök. Jag behöver avlastning i den biten. Det kommer bli smidigt.

I övrigt så har mitt ryggonda förflyttat sig upp till skuldran. Inte kul men jag fortsätter med mina stretchövningar varje morgon.

Nu är det dax att natta liten kille.

/ Lotta

Idag kom CF-bladet. Det är ett medlemsblad för Riksförbundet Cystisk Fibros i Sverige.

CF-bladet kommer 4 gånger om året och är alltid lika läsvärt och intressant.

I förra numret uppmanades vi läsare att höra av oss om vi bloggade och mitt svarsmail på den uppmaningen är publicerat i detta nummer.

I CF-bladet kan man läsa om senaste forskningsresultat, berättelser från CF'are och anhöriga, recept och mycket annat spännande.

Prenumerationsavgift för icke-medlemmar 150 kr/år (2012)
Plusgirokonto: 37 62 16-8, 90 02 28-8
Bankgiro: 5487-2973

Eller varför inte bli stödmedlem?? Gå in på www.rfcf.se
Eller ring kansliet: 018-15 16 22

Det går även att skänka pengar till forskningen.
SMS:a CF 50, CF 100, CF 200 till 72 901

För en liten slant kan du göra stor skillnad.

Nu håller vi helg!!

/ Lotta

Denna vecka har hittills gått i smärtans tecken. Jag har haft så ont i min rygg. Ikväll har jag varit och fått massage. Det gjorde så där härligt skönont. Massören hittade en muskelknuta djupt nere i en ryggmuskel, det är den som gjort så himla ont.
Partiet från skuldrorna och upp mot nacken var lika knöligt som en påse nötter.
Hennes tips var att jag ska starta dagen med några enkla stretchövningar så det får jag väl göra och se om det kan hjälpa.

Moa mår hyfsat. Saturationen går lite upp och ner. Idag har hon behövt syrgas nästan hela dagen igår klarade hon flera timmar utan.

Pratade med hennes doktor igår. Man planerar att göra en desensitisering för det antibiotika (Fortum) som hon reagerat allergiskt mot. Desensitisering innebär att man börjar med att ge henne pyttepyttelite av medicinen tillsammans med kortison och antihistamin sedan ökar man på dosen försiktigt under några timmar och sedan.... simsalabim så kan det (förhoppningsvis) ges utan att hon reagerar allergiskt.
Ja, vi får väl se. Det hade verkligen varit toppen om de kunde få det att fungera. De bakteristammar hon har i lungorna skulle behöva slås ihjäl av en rejäl dos Fortum.

Idag gick Moas gastrostomi (knapp i magen som hon får sondmat i) sönder. Så vi fick byta den. Det har vi alltid fått hjälp med på sjukhuset men ikväll fixade vi det själva. Så nu kan vi det. (se bild)

Därefter fick hon två sprutor Xolair i magen. Sådana ger jag henne var 14:e dag för att hålla astman i schack.

Mmm, en riktig sjukvårdskväll känns det som. Nu är det soffhäng.

/ Lotta

Inte mycket helg kvar. Gårdagen startade jag med Ida på gymmet. Efter det körde Moa, Ville och jag en sväng till stan.
Det var första gången Moa visade sig "in public" med syrgasen. Hon har ju dragit sig lite för att använda syrgasen annat än här hemma men nu gör hon det hon mår bäst av. Jag är så stolt över henne.

Till middag igår lagade Martin en av Moas absoluta favoriträtter. Potatiskakor med laxpaket. Vilmer gjorde ett eget snyggt upplägg på sin tallrik vilket ni ser på bilden nedan.

Idag har jag inte gjort många knop. Hade en tanke imorse om att ge mig ut och springa men jag pallade inte. Har mest slappat, slöat och slappat lite till.
Bakade knäckebröd och sen hamnade jag i soffan igen.

Vet inte om det är vädret eller vad det är. Hela familjen är helt off. Jaja, så får det väl vara ibland.

/ Lotta