Så var det december - julmånad.
Klockan ringde 7.45 Upp, dra på sig träningskläder, ut, skrapa rutorna, hämta Ida, 50 min indoorwalking, 4 km löpband, 10 min crosstrainer.

Nu sitter jag i min favoritfåtölj. Har precis avnjutit en smörgås med julskinka och senap.

Imorgon fyller Moa 15 år. Oj, vad tiden går. Jag minns den dagen hon föddes. Solen sken från klarblå himmel och marken var gnistrande vit.

Förlossningen tog ca 4 lagom timmar. Efter att ha gått över 14 dagar så kändes det verkligen befriande att få ut henne. Hon var det vackraste jag hade sett. 3970 gram fulländad varelse.

Jag visste inte att hon var sjuk då. Cystisk Fibros föds man med. Men beroende på symtom så tar det olika lång tid innan man upptäcker det.

Med facit i hand så ser jag att Moa uppvisade symtom tidigt.
Alltid hungrig, åt som en Shetlandsponny, vattentunt bajs, långsam tillväxt. Men hon log nästan alltid.
På BVC sa man: glada barn är friska barn.

När hon var 6 månader höll vi på att förlora henne. Hon var undernärd, kräktes hela tiden, hade så ont i sin lilla mage, växte inte men hon log. Jag oroade mig.
På BVC sa man: glada barn är friska barn....

På trettonde våningen på sjukhuset i Kristianstad tre veckor efter akut inläggning fick hon diagnosen.
Jag hade aldrig hört talas om Cystisk Fibros - CF

Läkarna avrådde mig från att söka egen information eftersom den litteratur som fanns var gammal och missvisande.
Trots det tog jag mig till biblioteket (Google var inte så känt ännu, om det ens fanns?)
Det jag läste var läskigt. I böckerna stod: "ve det barn som smakar salt vid kyss på pannan, det är förhäxat och ska snart dö."
Det var ett gammalt ordspråk rörande CF-barn.
Jag grät länge.

Sedan gällde det att samla ihop sig igen.

Därefter har vi kämpat, alla i Moas omgivning och Moa själv.
Sjukgymnaster, assistenter, doktorer, dietister mfl. Otaliga sjukhusbesök, otaliga inläggningar, mängder av provtagningar, mängder av VAB-dagar, hundratals antibiotikakurer, tusentals tabletter, ytterligare sjukdomar (celiaki, astma, allergier och diabetes).

Vi kämpar varje dag. Och vi är tacksamma varje dag. Moa har gjort mig till den jag är. Tacksam för livet och ödmjuk inför dess bräcklighet.

Imorgon fyller hon 15 och jag vet vad jag önskar henne.

/ Lotta

 

Lena

1 december 2012 16:32

Hej får säga grattis till din dotter som fyller år i dag :)
jag tala om för henne jag har diabetes sen jag var nio år :)
och mår bra i både diabetesen och cf om vill kan hon skriva till mig antingen på bloggen eller lägga till mig på facebook
fint skrivet av dig om henne och hur du tog det när ni fick feta om vad hon hade mvh Lena

http://isabellemariell.blogg.se

Lotta

1 december 2012 17:52

Hej. Tack. Jag ska hälsa henne imorgon när hon fyller år.
Skönt att höra att du mår väl i dina sjukdomar. Fortsätt ta hand om dig.
Kram.

 

Martina Nathell

4 december 2012 10:23

Mina tårar slutat inte rinna...
Så fint skrivet. Underbara Moa <3

Tänker på den gången när Moa var ca 5 år och jag var dunderförkyld och ynklig. Beklagade mig över min hosta... Kom på mig själv och sa till Moa -Inte skall jag klaga över att hosta några dagar, förlåt. Moa svarade mig med att det var okej för mig att klaga för jag var ju inte van vid att hosta som hon. Goa unge <3 Inte många gånger man hört henne klaga över sitt tillstånd.
Massor av kramar

Lotta

4 december 2012 18:39

Tack Martina.

Ja, tålig och o-gnällig har hon alltid varit. Mer mån om andras mående än sitt eget många gånger. Hon är älskvärd.

Kram.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu i dagarna fyllde Moas lungor 8 månader. Det fick mig att reflektera lite extra. 8 månader är ca 240 dagar. Det är både en lång tid och ingen tid alls. Jag kom att tänka på vad Moas nya lungor gett henne, mig, familjen, alla nära och kära. ...

Det har, som ni kanske märkt, inte blivit mycket av mitt bloggande den senaste tiden. Det har sina naturliga orsaker. Bloggen har fungerat som ett redskap med många funktioner. Bland annat har den varit värdefull för att sprida information till nära...

Sitter på barnakuten i Kristianstad. Med Vilmer. Det har aldrig hänt innan. Jag har varit här otaliga gånger genom åren med Moa men aldrig med Ville. Faktum är att Ville aldrig varit sjuk så att vi behövt uppsöka sjukhus eller vårdcentral ens. ...

Våren är kommen till Skåne. Det är så skönt. Jag njuter av att kunna dricka morgonkaffet på altanen i solen. Ungarna springer ut utan att behöva pälsa på sig en massa. Befriande. Moa mår bra. Vi vänjer oss mer och mer vi det nya livet som på det ...

Ja.... kan ni gissa vad den gemensamma nämnaren till bildcollaget???? Japp, gluten är svaret. Moas doktor från Göteborg ringde henne idag. Hon meddelade att Moa får börja prova äta mat med gluten. Hon ska vara lite försiktig men får prova si...